REKLAMA

Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera

Wieczór Radia TOK FM
Data emisji:
2020-01-24 23:00
Prowadzący:
W studio:
Czas trwania:
43:13 min.
Udostępnij:

Gościem Hanny Zielińskiej był Jacek Hołub, autor książki "Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera"

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

Transkrypcja podcastu
wieczór Radia TOK FM z nami w studiu jest teraz Jacek Hołub dobry wieczór dobry wieczór państwu dziennikarz reporter znany państwu być może m.in. książki, żeby umarł przede mną opowieści matek niepełnosprawnych dzieci lub znane być może państwo jako współ autor biografii Tadeusza Rydzyka Jacek Hołub jest również współpracownikiem portalu niepełnosprawni PL magazyn integracja ta wizytówka daje nam już też pewnego rodzaju ramy pewnego rodzaju granice tego czy Rozwiń » będziemy się rozmawiać o zdrowiu psychicznym o dobrym stanie rodzinach, gdzie tego dobrostanu jest niewiele albo za mało będziemy się rozmawiać o kolejnej książce Jacka Hołuba zatytułowanej niegrzeczne pt. historie dzieci z ADHD autyzmem zespołem Aspergera książka tym razem reportaż tym razem książek o ADHD o spektrum autyzmu mamy na naszym rynku całkiem sporo najwięcej chyba jest poradników czy też książek takich powiedziałabym branżowych, a tutaj mamy po prostu literaturę reporterską pan też zastrzega w posłowiu do książki, że to nie jest książka do nauki o autyzmie to jest wypowiedź osób, które współtworzą ten świat tak to jest staram się pokazać świat z perspektywy dzieci, a przede wszystkim rodziców dzieci z ADHD spektrum autyzmu co takiego w tym temacie jest na tyle trudnego tak długo pan zastanawiał nad tą książką, kiedy wiemy już niema się pan napisać o ryzyku biografii nie bał się pan przed książki tak trudnym tytule, żeby umarło przede mną opowieści matek niepełnosprawnych dzieci fantastyczna książka niezwykle wstrząsająca, a tu się okazuje pisze pan o tym, również w posłowiu, że tutaj trochę trochę długo pan także od tematu 2 lata temat jest wyjątkowo delikatnej wokół autyzmu i takich zaburzeń lubię tego słowa, ale specjaliści z jakiego używają narosło wiele mitów bardzo się bałem żeby, żeby gdzieś tam szop po drodze ich nie powielać bądź tworzyć jakiegoś fałszywego obrazu dla czytelnika no chociażby taras przy okazji recenzowania mojej książki dziś pojawiła się opinia, że pisze o chorych dzieciach czasem oczywiście autyzm ma ADHD i zespół Aspergera nie są chorobą i tego rodzaju jakiś zbitek takich bardzo obawiałem, a to to jest wrażliwej dotyka dotyka ludzi o wyjątkowej wrażliwości więc, a Jeślinie chorobą to, o czym zastanawiają się teraz nasi słuchacze ani zaburzeniem do tego też z Arką no ale specjaliści uważają, że to jest zaburzenie tak nazywają ja na swój duży tak używam takiego określenia inna wrażliwość też środowisko osób ze spektrum autyzmu czy ich opiekunów czy bliskich bardzo często używają terminu są osoby neuro nietypowej tak o świecie funkcjonują osoby Europy po wojnie neuro nietypowe przy założeniu całego kontinuum możemy być gdzieś każdy z nas jest gdzieś na tym continuum to nie zero-jedynkowy świat osoby, które dostają diagnozę są po prostu osobami zdiagnozowanym tonie oznacza, że wszystkie pozostałe osoby są euro typowe ani nawet nie oznacza, że wszystkie osoby bardzo bardzo euro typowe nie mają żadnych cech ze spektrum autyzmu, bo to jest znacznie bardziej skomplikowane wielobarwny to jest tak czekałem niedawno mój przyjaciel ze spektrum z zespołem Aspergera odpowiedział ja nie wiem, kto ma większego Bergera czytaj notorycznie nas Niemców, a zdobycz może sobie można znaleźć pewne cechy pewną cechę no to tak samo jak każdy z nas ma w sobie jakieś elementy czy energię żeńską męską tylko kwestia proporcji to nie jest kwestia ich czarnobiałych rozwiązań, ale to mnie zaintrygował zaczęłam od posłowia przyznam, że często robię jeśli posłowie w książce zastrzega pan w tym posłowie właśnie, że to nie jest książka specjalistyczna to nie jest książka o autyzmie ta książka nie jest źródłem wiedzy na temat ADHD spektrum autyzmu nie zajmuje się w niej poszukiwaniem przyczyn nie wskazuje najlepszych metod wychowawczych i terapii to opowieść o dzieciach ich rodzinach oraz o tym jak innością radzą sobie społeczeństwo szkoła instytucje, a jednak mam wrażenie, że ta książka niesie ogromny potencjał edukacyjny on nie jest podane oczywiście w formie podręcznikowej usystematyzowany czy tym bardziej poradnikowe tę wiedzę trzeba sobie samemu ekstra chować z tych opowieści i czy to jest możliwe moje pytanie sformułuje tak pytają czy to możliwe, czego pan dowiedział się nowego innego jak zmieniła się pana świadomości na temat autyzmu przed i po napisaniu tej książki ja wcześniej znałem wiele osób spektrum autyzmu nie euro typowy więc, więc wiedziałem o tym, że nie można ich np. wszystkich wkładać do 1 worka, a nawet 2 nie można włożyć to jest także liderem każdy, a więc o zamianie starego jak każdy osoba na euro typowa jest inna no niech mnie nie każdy uczestnik jest Rain man nam i też nie każde dziecko z ADHD jest takim krzyczący rozbrykany wiecznie biegającym bardzo aktywnym maluchom może np. na przede wszystkim zaburzenia koncentracji wcale nie przede wszystkim nadmierną pobudliwość ruchową no właśnie książce jest historia Tamary, która jest taką dziewczynką bardzo cichą spokojną depresyjną płaczliwość, która gdzieś w szkole w klasie, siedząc po prostu znika odczuwała nauczyciela i wydaje, że tak zawiesza się jest bardzo nie kłopotliwe uczniem tymczasem ona ma olbrzymie problemy właśnie z tym że, że po prostu odpływa nie jest w stanie się skoncentrować, a ponieważ nie zwraca na siebie uwagi no, gdyby nie ta diagnoza i długa droga przez mękę, którą przeszła jej mama i ona sama no no pewnie miałaby olbrzymie kłopoty w szkole z przejściem chociażby z klasy do klasy to jest bardzo ciekawa kwestia dotykamy tutaj 2 można powiedzieć mitów, które można sobie nieco zweryfikować właśnie w trakcie lektury książki niegrzeczne po pierwsze, płeć autyzmu czy płeć ADHD wyobrażamy sobie, że to są chłopcy taką, że statystyki pokazują, że to są przede wszystkim chłopcy, ale wcale nie wiadomo, jakiego powodu być może właśnie, dlatego że chłopcy częściej są nadpobudliwe ruchowo, a dziewczynki giną znikają zapadają się w sobie są tzw. grzecznymi dziewczynkami cichymi i przez to nawet nikt nie próbuje zdiagnozować problemu włożono dorośli próbują problem zdiagnozować w momencie, kiedy jest dla nich problem, kiedy to im przeszkadza dane zachowanie czy czy postawa czy faza rozwojowa dziecka płaci autyzmu to jest jedno drugie to, że kwestia koncentracji uwagi jest niezwykle istotna w przypadku tych wszystkich zaburzeń, o których pan mówi, ale też kwestia powiedziałabym tego niezwykle szkodliwego mitu geniuszu gen tego tego genialnego umysłu kojarzonego z zaburzeniami lubimy ludzi lubimy sobie upraszczać jeśli ktoś ma deficyt społeczne emocjonalne to na pewno ma za to nadmiar właśnie innych dziedzinach tak sobie lubimy wyobraźnia pisze o tym, kapitalnie Maria Rejman w swojej książce, że jeśli ja mam słaby wzrok np. to na pewno mam doskonały Reinharda brzmi tymczasem to jest mit to i to także nieprawda, że wszystkie dzieciaki zespołem Aspergera są matematycznymi geniuszami, chociaż być może statystycznie znacznie większej z nich niż w populacji, ale też mali osób obniżonej inteligencji o średniej to prawda to jest to jest spektrum, więc mamy mamy tam taki cały całą gamę różnego rodzaju osobowości od od takich wysoko funkcjonujących jak to się mówi osób z zespołem Aspergera które, którzy na na mogą w ogóle nie zwracać uwagę i możemy nie zdawać sobie sprawę że, że oni zmagają się z pewnymi trudnościami aż po takich o aż po takie osoby w głębokim autyzmem odcięte od świata nie mówiąc z niepełnosprawnością intelektualną to co jest niezwykle wartościowa myślę dla nas wszystkich w trakcie lektury książki to poczucie towarzyszenia tym rodzinom tym matkom niesamowicie przeciążonym obciążonym kochającym tym ojcom nawet ojczym pojawia się w książce fantastyczna postać będziemy wracać do tej historii, ale to jest wszystko, czego nie wyczytamy w popularną naukowych artykułach popularyzatorskich publikacjach to jest reportaż my widzimy te sceny w domu my siadamy przy stole z tymi ludźmi widzimy jak dziecko rzuca jedzeniem jak to dziecko dodaje keczup do każdego jedzenia bo, bo musi w ogromnych ilościach do rosołu do wszystkiego musi być keczup inaczej nic nie wie my jesteśmy z tą matką w sklepie, kiedy córka zaczyna krzyczeć lub śpiewać na cały głos albo kiedy wyzywa to matka i przeklina do do babci do ojca do niej, kiedy podchodzi do kogoś, mówi że że ta osoba śmierdzi, że ta osoba jest gruba czujemy czujemy te wszystkie emocje myślę, że ta ta wartość poznawcza jest nie do przecenienia to pierwsza historia właśnie historia Marty dziewięcioletniej dziewczynki autystyczne, które jest niezwykle niezwykle trudna w odbiorze tak powiedział zachowania są niezwykle trudne w odbiorze też nasuwa kolejne pytania nie tylko auta nie tylko o ADHD, ale też od pytania, które są stawiane w filmie musimy porozmawiać o winie, a co jeśli dziecko zaczyna zagrażać sobie otoczeniu, a co jeśli dziecko rośnie jest coraz silniejsze i zaczyna machać nożem tak jak jest to tym przypadku czy możemy mówić w przypadku dzieci o zaburzeniach osobowości czy możemy mówić w przypadku dzieci o cechach społecznych o cechach, które u dorosłych nazywamy cechami psychopatycznym mi to jest olbrzymi problem i mama Marty mówi o tym, że, że zdaje sobie sprawę, że dziewczynka ma w tej chwili 9 lat jest mała słaba, ale czasami w porywach złości potrafi chwycić za nóż i ona się zastanawia, ale co będzie, kiedy ona będzie starsza silniejsza ja nie dam sobie rady nad nią zapanować to jest akurat dziewczynka, którą napędza, który energię dają konflikty ona ona prowokuje ona ono tego potrzebuje jakiś powodów matka tego nie rozumiem ona dobrze zna swoją córkę znane schematy zachowań, ale widzi, że po prostu tym paliwem bywa właśnie prowokacja konflikt z taką oczywiście chce wyrządzić krzywdę swojej mamie po prostu nie panuje nad swoimi emocjami swoim zachowaniem w 1 w 1 chwili potrafi wyzwać matka i rzucić się na nią z pięściami bądź paznokciami, a za chwilę wzajemnie już nie miłości i mówi że bardziej kocha dopytuje czy tam mają kocha też potrzebuje też znajdzie się, więc to to są to są bardzo trudne rzeczy ja myślę, że właśnie starałem się oddać tą codzienną rzeczywistość nie tylko tych dzieci, ale również rodziców i to wstrzymanie się zmagają po to, żeby, żeby nam uświadomić, jakie to jest trudna i żebyśmy tak czas na lub płaszczyzna to jest trudne, bo akurat mama Marty odnosi się również do potencjalnego swojego życia w związku czy w parze do potencjalnych relacji towarzysko przyjacielskich i w zasadzie z goryczą konstatuje że, że to jest niemożliwe w jej sytuacji przez tę nieprzewidywalność przez to ryzyko w każdej sytuacji jest niemożliwe stąd też jest niezwykle ciekawej książce zobaczyć tak szerokiej perspektywie to nie tylko opowieść o dzieciach nastolatkach młodych ludziach z autyzmem, ale całych systemach rodzinnych, które są bardzo bardzo narażone w takiej sytuacji to prawda pojawienie się w rodzinie dziecka z spektrum autyzmu bądź osada HD no gdzież tam siłą rzeczy wywołuje takie trudne reakcje czasami to są kryzysy w związku, a czasami w przypadku lub w różnych przypadkach pisałem we wcześniejszej książce również o dzieciach niepełnosprawnych, ale wygląda podobnie po prostu niekiedy związki rozpadają dlatego tutaj staram się za każdym razem podkreślić, że pomocy potrzebują nie tylko te osoby w przypadku poprzedniej książki z niepełnosprawnością, chociaż niektóre osoby spektrum te są niepełnosprawne, ale także te dzieci nie i nie euro typowe, ale także ich rodzice i oni potrzebują pomocy raz, żeby udźwignąć te trudne zachowania swoich dzieci, a 2, żeby potrafić sobie dać radę również trudnymi reakcjami otoczenia, bo oni się zmagają czasami słyszą takie komentarze co pani za matka, że pani potrafi zapanować nad swoim dzieckiem opowiada bardzo ciekawym zjawisku, które pisze pan w swoim tekście, że jeśli niepełnosprawność dziecka fizyczne widoczna wzbudza ona innych dorosłych w społeczeństwie generalnie rzecz biorąc empatię opiekuńczość zrozumienie potrzeby Solidarności jeśli jest to niepełnosprawność niewidoczna niezrozumiała na pierwszy rzut oka, a przejawia się właśnie trudnymi zachowaniami następuje atak na rodzica podaje pan statystyki 94% rodziców osób ze spektrum autyzmu stwierdziło, że dzieci wykazują trudne zachowania w sklepach gabinetach lekarskich przedszkolach szkołach ludzie reagują na nich najczęściej krytycznymi spojrzeń spojrzenia nieprzychylnymi komentarzami m.in. co nie wychowane dziecko co pani matka zadzwoni po policję, bo dziecko tak strasznie krzyczy psychol to raport fundacji dostępność nie Gym fundacji Fundacja dalej 90% wysoko funkcjonujących uczniów z autyzmem było nękanych w szkole najczęściej przez wyśmiewanie przeżywaniu lub unikanie kontaktu 327% z nich padło ofiarą przemocy fizycznej 33% stwierdziło, że byli nakłania ni przez kolegów lub koleżanki do zrobienia lub powiedzenia czegoś nieodpowiedniego co narażało ich na pośmiewisko lub kary to są z kolei dane ogólnopolskiego spisu autyzmu wydanego przez Stowarzyszenie innowacji społecznych Mery Max to pokazuje jak bardzo jak bardzo my ludzie my społeczeństwo różnicujemy różnego rodzaju niepełnosprawności jak rozumiemy, bo to jest proste to współczujemy współdziałamy współ pracujemy tym tematem jak oceniamy daną sytuację po swoje może właśnie to dziecko jest tytułowy sposób nazywany dzieckiem niegrzecznym atakujemy rodzica obwiniamy rodzica tak myślę, że wyjątkowo bolesne dla tych rodziców są to oceny otoczenia czasami one pochodzą z najbliższego otoczenia nawet rodzinę matka Piotrka z ADHD mówi żona unika spotkań uroczystości rodzinnych, ponieważ za każdym razem jak gdy zasiadają np. przy wigilijnym stole wysłuchuje komentarzy ciąć chłopca, dlaczego nie może wysiedzieć spokojnie przy stole albo wręcz taki, że wymyśliła sobie załatwiła sobie diagnoza ADHD tego chłopca, żeby usprawiedliwić swoją niekompetencję rodzicielską faszerować go tabletkami tak ta to zjawisko społecznej próżni ono pojawia się w każdej historii społecznej próżni, która zaczyna się powiększać wokół danej rodziny od momentu diagnozy najpóźniej bardzo często wcześniej właśnie w trakcie obserwowania różnych nietypowych zachowań dziecka tak, o ile diagnoza jest taka zezwalająca bardzo pomocna dla rodziców oni zaczynają rozumieć swoje dzieci o tyle dla otoczenia nie zawsze jest pokazuje ono jakiś obraz prawdziwe tego dziecka w dalszym ciągu postrzegają jako to niegrzeczne rozwydrzone, które rozrabia bije inne dzieci niż przedmiot zachowuje się nie tak, jakbyśmy chcieli posłuchać tutaj głosu dwojga specjalistów na temat właśnie tej społecznej próżni najpierw Justyna psycholożka z poradni psychologiczno pedagogicznej w Warszawie w pana książce mówi tak nie Justyna to już mówi matka daje mi się fakt mówi Karolina spod Lublina matka ośmioletniego Mateusza zaraz będzie głos specjalisty mówi tak znajomi przestali nas zapraszać tak jakby autyzm był zaraźliwy wszyscy odsunęli nawet rodzina kiedyś znajomy po piwku nabrał odwagi powiedział mężowi, że lepiej, żebyśmy do nich nie przyjeżdżali, bo nasze dzieci wszystko niszczą i bałaganie ich pociechy robią się tak niegrzeczne Mateuszek teściowie mówią, że mogliby się zająć Mateusz wiem, ale Góra pół godzinki godzinę, kiedy jestem w domu i to od święta, żeby samemu z nimi zostać, chociaż na 10 minut to nie w żadnym wypadku i teraz właśnie głos specjalisty tym razem Bartoszewska psycholog diagnosta pracujący z dziećmi młodzieżą dorosłymi również aspekt romantyzmu z ich rodzinami, odnosząc się właśnie do tego typu zjawiska społecznej próżni wszystko zależy od poziomu funkcjonowania dziecka, jeżeli jest w normie intelektualnej lub w jej okolicach przejawia mniej zachowań pożądanych wówczas rodzinie jest łatwiej integrować się z przyjaciółmi krewnymi im ba im bardziej dziecko odstaje od oczekiwań społecznych tym jest trudniej znajomi bliscy chcą się chronić nie chcą, żeby dzieci obserwowały dziwaczny ich rozumieniu zachowania się boją, że mogą naśladować to dodatkowo wzmaga poczucie bezsilności izolacji i braku zrozumienia dziecku z zaburzeniami, ale przede wszystkim rodzicach, którzy są pozostawieni sami sobie i teraz pytanie do pana przed odpowiedzią pewnie będzie się pan zdradzał, mówiąc że nie jest pan ekspertem, ale jednak słuchają nas przede wszystkim osoby, które nie są osobami w spektrum autyzmu lub nie są opiekunami tych osób po prostu takie są statystyki z pewnością słuchają nas też osoby z diagnozą co możemy zrobić my wszyscy, którzy nie mamy diagnozy, którzy chcemy być empatyczni, żeby nie dopuszczać do tego zjawiska społecznej próżni osób, które są nam bliskie osób z naszych rodzin z naszego sąsiedztwa z naszego kręgu towarzyskiego, bo chcę chcemy po prostu być ludźmi chcemy zachowywać się humanitarnie po ludzku, kiedy boimy się tych zachowań co do nas należy myślę, że może próbować też rozmawiać np. z rodzicami o tym, jeżeli mamy obawy to to rozmawiać o swoich obawach po to, żeby być może ci rodzice rozwijali albo powiedzieli, że są w stanie w jakiś sposób zapewnić bezpieczeństwo dzieciom sąsiadów bądź bliskich w sytuacji gdzie, gdy nastąpi takie trudne zachowania ja myślę, że taka alienacja izolacja społeczna też czasami wynika z kolejnego mitu, że osoby spektrum autyzmu nie potrzebują trzeba ją Sontag to, że bardzo bardzo krzywdząca one mają bardzo często trudności w relacjach w nawiązywaniu relacji w zainicjowaniu rozmowy w odnalezieniu, ale potrzebują tego nawet czasami bardziej niż dzieci na nie neuro typowe tak samo mitem jest, że dzieci autystyczne nie odczuwają emocji one nie okazują emocji tak samo jak dzieci na nietypowe co nie oznacza, że nie odczuwają czasami bardzo intensywnie, a one odczuwają no właśnie czasami bardzo mocno i sposób no przez nas nam się może wydawać szokujący, ale czasami w sposób fantastycznie niedawno czytałem taki komentarz na grupie facebookowej rodziców dzieci ze spektrum autyzmu w jaki sposób wyrażają ona uczucia jednak mam napisała, że jej synek na stwierdził pewnego razu mamo jesteś dla mnie ważna tak jak pizza i być może nas może zaszokować, ale matka wiedziała, że to amator była zawsze są to taka, bo ona wie po prostu, że ten chłopiec uwielbia on w ten sposób wyraził miłość tak no ale jednak mamy takie sytuacje, które tworzą powiedziałbym pole problemów nierozwiązywalnych o tym, też mówi psycholog pana książce psycholog, którego już cytowaliśmy Bartosz Neska mówiąc o tym, że po drugiej stronie mamy rodziców dzieci euro typowych, którzy nie chcą, aby dziecko przychodziło ze szkoły podrapany nie chcą, żeby temat na lekcji nie został zrealizowany, bo kolega przez 45 minut krzyczał piszczą i nie mógł się uspokoić to trudny temat znalezienie złotego środka nie jest oczywista jak to jest czy to jest pole problemów nierozwiązywalnych czy to jest także, że po prostu pewnych rzeczy nie jesteśmy w stanie w jakiś sposób uzgodnić musimy zgodzić się na to, że część dzieci będzie podrapał ma stracić część lekcji być może zostanie zaatakowana no ale dzieci nie euro typowe będą miały szanse edukacyjne równe z dziećmi euro typowymi czy może jednak to jest jakiś wyjątek w Polskiej rzeczywistości można wydaje się, że to, że rzeczy muszą być jakieś rozwiązania edukacyjne bezpieczne dla obu stron tak myślę, że odpowiedzią na na pani pytanie jest opowieść Pawła nauczyciela wspomagającego autystycznego Mateusza chodzi, który chodzi do takiej zwykłej wiejskiej szkoły maluczcy malutkiej neuro typowymi dziećmi kilka osób kilka osób w klasie nie jest traktowany Yahoo dziecko niepełnosprawne negatywne słowa znaczeniu tak nauczyciel wspomagający wspiera go nie tylko podczas zajęć lekcyjnych, ale także w przerwach w trakcie zabawy z innymi dziećmi w sytuacji, gdy chłopiec wpada w histerię, bo np. nie może znieść tego, że ktoś szybciej od niego rozwiązał za to zadanie matematyczne wówczas wychodzi z nim klasy i czuwa nad tym, żeby on sam nie zrobił sobie krzywdy nie zrobił krzywdę kolegom koleżankom i czasie jemu jako nauczycielowi dla Przemka funkcjonuje tak we wszystkich przypadkach skoro dziecko mające diagnozy ze spektrum autyzmu powinno mieć zawsze przy sobie tylko dorosłego tego nauczyciela wspierającego figura dobrego dorosłego powinna być cieniem każdego dziecka autystycznego szkole, dlaczego nie funkcjonuje tak wszędzie od czego to zależy ja myślę, że w dużym stopniu to zależy od ludzi po prostu, bo to czasami nimi nie są potrzebne do tego nadzwyczajne przepisy i mówi też o tym, mina inna osoba pojawiająca się w książce psycholożka z poradni psychologiczno-pedagogicznej, która wskazuje wprost, że nauczyciel, który dostaje orzeczenie bądź o opinię o z poradni, w której jest 100 000 pieczątek nagle zachowuje się inaczej wobec tego dziecka podczas gdy mógłby spojrzeć na niego jak na człowieka już znacznie wcześniej zauważyć jego jego trudnej trasie ludzie tacy jesteśmy potrzebujemy etykiety nazwy zaszufladkowania, bo tak jest najłatwiej poradzić sobie niezwykle wielorakie rzeczywistości, ale z tą diagnozą, o której mówi pan, że ona kończy pewien trudny etap rozpoczyna jakąś grę na przynajmniej wstępnie znanych zasadach jest również także on oprócz tego, że przynosi ulgę i jednocześnie żałobą, bo pogrzebu pogrzebane są w tym momencie wszelkie nadzieje czasami mija wiele wiele lat, zanim do diagnozy dojdzie, bo np. diagnoza podświadomie gdzieś odsuwana, bo jeszcze mamy nadzieję to są cechy na to, że to są cechy osobnicze, że to dziecko takie jest pani Beata Warszawy mówi tak przez 16 lat myśleliśmy, że Kacper jest grzecznym wrażliwym nieprzystosowanym do świata indywidualistą wmawiali nam to lekarze psychologowie, gdyby miał diagnozy wcześniej na pewno uniknąłby wielu niepotrzebnych cierpień, a ja nie popełniła tylu błędów nie mogę sobie tego darować co ciekawe to jest 1 z wielu wielu przypadków, o których słyszymy nie tylko w tej książce, które poznajemy, kiedy nie tylko rodzice odsuwają od siebie możliwość ewentualnych diagnozy, ale kolejni eksperci, z którymi rodzina ma do czynienia lekarze nauczyciele dziadkowie jako eksperci po prostu doświadczeni życiem, ale też psychiatrzy, którzy potrafią powiedzieć takim rodzicom i tutaj mamy przypadki tego w tej książce dziecko jest rozpieszczony, że dziecko potrzebuje sztywnych ram czy granic, że dziecko z tego wyrośnie, o co tutaj chodzi z tym z dni ogromnym niepokojem przed przerwą to stateczną pieczątką diagnoza nieodwracalną tak przy okazji warto tutaj wspomnieć, że Kacper i jego rodzina mieszkają w jakiejś małej wsi na końcu Polski tylko w Warszawie wydawało, że na życie dostęp do specjalistów jest znacznie lepszy niż w każdym innym miejscu w naszym kraju ja myślę że, że to wynika z 1 strony z tego że, że to jest spektrum i i dzieci i osoby także dorosłe są tak bardzo różne, że niekiedy rzeczywiście bardzo trudno jest rozpoznać i postawić diagnozę z drugiej strony no właśnie mamy aż taką skłonność do do szufladkowania i łatwo nam powiedzieć że, że Kacper jest maminsynkiem np. bo to poszybował asysty szkole chodził tylko z babcią wybiegu spłat przełom w spłacie skla babcia czekała przed on nabycia przez przez w wiele, bo inaczej nie funkcjonował i nauczyciele oczywiście do kogo mieli pretensje do matki tak mu mówili, że żal, że musi odpompować odciąć matka nie wiedziała jak sobie też z tym dać radę na mnie nie mogła nawet udźwignąć tego, żeby pójść do pracy Kac per pan potrzebował jej obecności nie w wieku lat 5 tylko jako nastolatek już, więc to są przypadki bardzo trudne ja poza, jakby książką znam też historie osób dorosłych, które zostały zdiagnozowane w wieku 30 niekiedy lat 30 więcej i jest cały czas jakby zmagały się z poczuciem, że coś jest ze mną nie tak, że ja muszę się dopasować do do tego świata ponosiły tego czasami olbrzymie koszty takie psychiczne czym się różni dorosłość z autyzmem od dojrzewania z autyzmem dzieciństwa z autyzmem nie oczywiście nie jestem ekspertami pewnie to jest to to są zna tutaj mamy już przedsmak tego tutaj mamy wyobrażenie tego może wyglądać wczesna dorosłość młodość z autyzmem rząd chce tak no to to są przede wszystkim to są trudności takie w nawiązywaniu relacji, jeżeli ta strona nastolatkowie Kacper opowiada o tym, że czasami nie wyczuwa albo nawet często nie wyczuwa emocje swojej dziewczyny co bywa przy przyczyną, jakiej sytuacji zabawnych, ale czasem też konfliktów to też zależy od tego czy czy jak długo dziecko jest w terapii i to na pewno jest też sprawa bardzo indywidualna, ale myślę że, że te relacje społeczne to jest taki czuły punkt też w Polsce mamy teraz takie charakterystyczne zjawisko na świecie myślę, że też, chociaż być może wcześniej miał miejsce w związku z coraz większą świadomością autyzmu w związku z coraz szerszym szerszą diagnostyką czasami ta diagnostyka idzie wstecz historii historii rodzinnej czasami dopiero kiedy dziecko zdiagnozowane w rodzinie pojawiają się pytania czy aby ten dziadek w naszej rodzinie albo ojciec albo ktoś nie ma wspólnych cech z tym dzieckiem, którego specjaliści zauważyli właśnie jakieś cechy autystyczne i dopiero wtedy okazuje się, że no, owszem, oczywiście następuje diagnoza, która po prostu wcześniej nigdy nie mogą być postawione, bo nie było takich narzędzi diagnostycznych nie było takich możliwości nie było takiej wiedzy zainteresowania i świadomości, więc myślę, że takich historii rodzinnych może być coraz więcej to nie jest także autyzm jest wynalazkiem 2001. to prawda nagle zdajemy sobie sprawę rzeczywiście dziadek był taki bardzo introwertyczne zamknięty w sobie czasem miał jakieś dziwactwa jak to komentowano rodzin jak to tak to się o swoje ciało, nazywając to właśnie dziwactwem czy właśnie tolerowały się pewne ekstrawaganckie zachowania apotem właśnie myśląc o tej historii rodziny uświadamiamy sobie, że to ma swoją nazwę to mogłoby mieć swoją diagnozę, ale mimo tego, że jesteśmy dzisiaj już tak daleko jeśli chodzi o społeczną szeroką świadomości autyzmu to wciąż rodzice dzieci autystycznych w szczególności matki z powodów kulturowych społecznych zmagają się z ogromnymi wyrzutami sumienia i poczuciem wstydu 1 z nich mówi tak czułam się gorszą matką miał poczucie winy, że robi Kacprowi krzywdę swoją nadopiekuńczość zastanawiam się jak mogę to zmienić co mogę zrobić, żeby stał się bardziej samodzielne, ale serce nie pozwalało mi go odrzucać wystawić na 2 powiedzieć ich liczba się sam to jest to ogromne rozdarcie, kiedy widzimy, że dziecko je np. tylko parówki to jest charakterystyczne parówki są łatwe miękkie przyjęta, ale to tylko bywają bardzo róż cokolwiek w protokole lan, ale nadal mogę malowane lub zakładowym układzie 2 gładkie mają odpowiednio powiedzmy, że serki homogenizowane i tak wiemy, że tam jest cukier, że tam nie ma żadnego błonnika, że tam jest krowi nabiał może dobrze byłoby, żeby była też coś innego, ale dziecko naprawdę nie wie niczego innego i naprawdę mamy 2 półki w lodówce tego serka homogenizowanego, bo już wiemy, że dziecko nie zje niczego innego jak takie obwiniany dzień w dzień jesteśmy złymi matkami i rady w rodzaju przez młodzież zgoda, ale to, że jeśli ruszy siatka do środka to zje nie nie działają ja znam historię chłopca teraz już mężczyzny młodego, który ze spektrum autyzmu, które muszą być hospitalizowane, ponieważ doprowadził swój organizm do takiego wycieńczenia, że był w szpitalu dożywianych Krupówkami to jest odpowiedź na argumenty tych wszystkich, którzy uważają, że to jest kwestia dobrej czy złej woli, że trzeba złamać niejadka tak tak, że to jest kwestia właśnie marudzenia rozmieszczenia, a już najgorsze co można powiedzieć, że takie dziecko mały terrorysta tak jeszcze, nawiązując do tego co pani powiedziała mama Tamary w chwilach takich dużych kryzysu takiego wewnętrznego wręcz zastanawiała się może ta dziewczynka moja córka powinna trafić do jakiegoś środka może powinni mniej ją odebrać, bo ja sobie nie daje rady ja nie potrafi pomóc bo, a taką przeżywała rozpacz to są rzeczywiście ogromnie trudne sytuacje szczególnie jeśli eksperci czy specjaliści podsuwają takie rozwiązanie proponują takie rozwiązanie no żyje pani w niewielkim mieście np. ma pani przecież dwójkę zdrowych dzieci poza tym to jest taki ośrodek pani odwiedzała to dziecko własnej czas ewentualnie ono przyjedzie do domu i pojawia się pytanie czy jako matce wolno w ogóle pomyśleć o tym, albo z drugiej strony, dlaczego ktoś nie odbieramy kompetencje nie chodzi o to, że ja, gdy niekochanego dziecka, że sobie zupełnie nie radziecka potrzebuje wsparcia po prostu zrozumienia, kto to usłyszała i o tym, opowiedziała mi mama autystycznego Mateusza tak usłyszała to od ośrodku diagnostycznym dostała diagnoza następnie propozycję, ponieważ akurat tam była też kwestia opóźnienia umysłowego czy intelektualnego czy pewnego rodzaju zaburzenia zatrzymania rozwoju charakter krytą interpretowano wówczas, ale jak się okazało później ten dzień nasze zostawiła to kto nim mama i rodzice nie posłuchali, bo posłali dziecko do normalnej pan w cudzysłowie szkoły wozili go z tej małej wsi pod Lublinem na terapie i chłopiec jest w normie intelektualnej wówczas nie mówił i UE rodzice usłyszeli, że ten chłopiec nigdy nie będzie mówił teraz mówi kolejna historia, która jest również pouczająca i w bardzo wyjątkowa historia Alesia historia emigranta, który jest tutaj z matką, który jest wychowywany przez matkę i ojczyma wspaniała historia również, dlatego że ojczym, opowiadając o swojej roli ojcowskiej w tej rodzinie nie upiększa tego obrazka mówi bardzo wiele o tym co co sprawia mu trudność np. nie ukrywam, że słabo sobie radzę w sytuacjach, kiedy Ależ mnie nie słucha nie jestem specjalistą od wychowywania dzieci w takich chwilach czuje się bezradny czasem ponoszą emocje i podnosi na niego głos to droga donikąd, bo jeszcze bardziej nakręca kiedy, więc czuję, że za chwilę stracę cierpliwość staram się wyjść do drugiego pokoju, żeby się uspokoić Piotr ojczym Alesia opisy również takie sytuacje jak kiedy, ale regularnie wpada do ich pokoju wujka o świcie i stawia ich na nogi i robić regularnie teraz my mamy świadomość nie tylko czynem o mnie w związku z tą osobą mógłby wyjść z tego domu poszukać sobie przy mniejszej sytuacji, a jednak stawia się zatem chłopcem na zebraniach w szkole opowiada o swych problemach, ale na zewnątrz jest jego rzecznikiem rozmawia z rodzicami nauczycielami prosi innych rodziców, żeby uczyli swoje dzieci, że na to, że ten chłopiec nie jest sprawcą tylko ofiarą trudnych sytuacji w szkole bardzo ciekawa i niestety nietypowa postać historiach rodzin dzieci z autyzmem to prawda i ta relacja ojczyma Alesia jest taka też bardzo dramatyczna, bo mówi o swojej bezsilności mówi o tym, że bardzo chciał nawiązać kontakt z tymi chłopcami i próbuje ale, ale najczęściej musi to nie udaje jakimś narzędziem do tego, żeby się z nim zbliżyć się rower, ponieważ chłopiec uwielbia aktywność fizyczną rywalizację i gdzieś odnalazł w klubie kolarskim i myślę, że to jest jakby taka jego droga, chociaż ze względu na swój na swoją taką wybuchową osobowość nie wiadomo jak i jak się skończy jego przygoda ze sportem ten rozdział ta historia Alesia kończy się na zdaniu, że nie wiadomo co będzie dalej, bo jeżeli, ale w dalszym ciągu będzie agresywny to wyleci z klubu w przyszłym tygodniu zapadnie decyzja czy się poprawi od chwili napisania tej książki minęło kilka miesięcy wiem że, ale jest w dalszym ciągu klubie trzymam za niego kciuki tak to jest kolejna kwestia, że dzieci ADHD z diagnozą autyzmu zespołu Aspergera płacą ogromną cenę czasami za swoją neuro nietypowość ogromną np. taką, że nie mogą realizować swoich pasji czegoś czym są fantastyczne, bo brakuje kilku klocków na planszy kompetencje społeczne czy komunikacja czy kontrola emocji czy kontrola wyrażania emocji to jest ten przypadek ryzyko zapłacenia ogromnej ceny to prawda czasami odnajdują się jakiś niszach np. w nauce dziś w laboratoriach w jakiś gabinetach naukowych gdzie, gdzie nie jest wymagana ta dal tak to lekarz bardzo zaawansowana współpraca z ludźmi, ale wręcz cenione jest ich nietypowe oryginalne spojrzenie na świat przełamywanie takie schematów komu poleca pan lektury książki o autyzmie książki, które jest reportażem taki najprostsza odpowiedź, że jest kimś kim tak, ale jak spotykam się z pierwszymi wrażeniami siłą rzeczy rodziców dzieci, które mają właśnie tego rodzaju trudności to oni mówią, że Adam to swojej rodzinie swoim najbliższym zaniosę nauczycielce może ją może coś można ludziom nie może może nie zaczną nie będą nas w ten sposób oceniać inaczej patrzeć być może czy to na pewno pedagodzy nauczyciele wszystkie osoby pracujące z dziećmi młodzieżą również w ramach zajęć pozalekcyjnych ja myślę, że generalnie też ludzie, którzy mają swoje najbliższej rodzinie tzw. czy w cudzysłowie niegrzeczne dzieci, które nam się wydaje, że to są takie właśnie nie wychowane rozwydrzone dzieciaki tymczasem nie zamierza to wynika z tego, że one są źle wychowane rozwydrzone mają złą wolę są złośliwe chcą nam dokuczyć czasami potrafi po prostu nie potrafią się odnalazł się przy komunikowaniu trzeba czymś co my co my uznajemy za normę niegrzeczne dzieci z drugiej strony zbyt grzeczne dzieci zbyt ciche zbyt wycofane zbyt zamknięte w swoim świecie zawieszone gdzieś swoich marzeniach to często właśnie mogą być dziewczynki, które często mają nie tyle ADHD diagnozowane ile AGD, czyli zaburzenia przede wszystkim koncentracji uwagi niekoniecznie właśnie nadpobudliwość ruchową to myślę, że też jest bardzo ciekawa kwestia drodzy państwo mamy zatem dla państwa egzemplarze książki od wydawnictwa czarne książka niegrzeczna historia dzieci z ADHD autyzmem zespołem Aspergera prosimy o maile na adres dla was małpa to kropkę FM dla was małpa TOK kropkę FM już bardzo dziękuję za rozmowę naszym gościem w tej części wieczoru Radia TOK FM dziennikarz autor książki, której rozmawialiśmy Jacek Hołub dziękuję bardzo dziękuję do noc Zwiń «

PODCASTY AUDYCJI: WIECZÓR - HANNA ZIELIŃSKA

Więcej podcastów tej audycji

REKLAMA

POPULARNE

REKLAMA
REKLAMA