REKLAMA

Atrofia mózgu u chorych na SM. Jak temu zapobiec?

U TOKtora
Data emisji:
2020-01-25 16:00
Audycja:
Prowadzący:
Czas trwania:
39:34 min.
Udostępnij:

Jak spowolnić procesy degeneracyjne w mózgu związane z upływem lat i z chorobą? O tym dr n. med. Monika Nojszewska, neurolog, Klinika Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego i Rozwiń »
Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM - Walcz o Siebie. Zwiń «

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

Transkrypcja podcastu
dzień dobry państwu Ewa Podolska zaczynamy nasz program z cyklu u TOKtora nie będziemy ukrywać tego, że nasz program jest nagrywany, a to oczywiście oznacza, że państwo nie mogą do nas zadzwonić, ale może może stanie się także i temat i goście będą mogli przyjść jeszcze raz i wtedy będzie możliwość rozmowy na antenie czy też poza nią proszę państwa dzisiaj mamy mówić o stwardnieniu rozsianym albo w winnym kontekście niż zazwyczaj rozda rozmawiałam ostatni Rozwiń » rozsianym z lekarzami zaraz państwo się przekonają na czym polega ta odmienność już przedstawiamy gości niż lekarskie reprezentuje doktor nauk medycznych pani Monika Nojszewski dzień dobry dzień dobry panie z neurologiem pracuje pani w klinice neurologii Warszawskiego Uniwersytetu medycznego mówiąc potocznie każdy w Warszawie nie w szpitalu na Banacha, a obok pani doktor siedzi pani Malina Wieczorek dzień dobry dzień dobry prezes fundacji SM walcz o siebie do ustalaliśmy jak mam panią przedstawić, bo są dużo mówić oddaje pani głos z kim pani jest pani jestem malarką jestem bizneswomen od lat zajmuje się kampaniami społecznymi marketingiem społecznym 8 lat temu założyłam nad rozpoczęła działania w kampanii SM warto siebie i 4 lata temu powstała Fundacja również założyłam szkołę motywacji to jest portal wiedzy dla osób z SMM tam jest w tej chwili ponad 300 filmów eksperckich także zachęcam żeby, żeby się posiłkować wiedzą z tego portalu dobrze Skonto zainteresowanie samym z życia osobistego SM jesteś moim doświadczeniem 18 lat temu ta diagnoza padła także mogę wiedzieć, że choruje od 20 lat pamiętam jak to się zaczęła akurat właśnie miał 1 z wernisaży świetne recenzje wywiady w prasie w telewizji no i 2 dni później przestałam, więc na jedno oko oczywiście ta diagnoza tak szybko nie padła bo, bo wtedy to było zupełnie inaczej lekarze nie chcieli raczej postawić, żeby nie wiem jakoś odczarować to chronić moją osobę nie było leków żadnej refundacji, ale niestety niestety ta diagnoza diagnoza była taka, jaka była mi wtedy pomogło grono przyjaciół zbieraliśmy na leki, które kosztowały koszmarne pieniądze właściwie miesiąc to była dobra menedżerska pensja takie leki bierze przez cały czas także nie można tego przerwać teraz sytuacja tak jak mówię zupełnie inna w tej chwili mamy refundacji wszystko to co jest dostępne w Europie i wszystkie te rzeczy, które się pojawiają na bieżąco są również do tych do refundacji włączane ważne jest to, żeby pacjenci czy ja nie nawet nie lubię pacjenci osoby, które taką jak diagnoza dostaną jak najszybciej komunikowały się z dobrym lekarzem dobrym szpitalem i miały szansę włączyć leczenie ja mam 1 taką uwagę, że to nie jest telewizja ludzie pani pani nie widzą media panią widzę tu rozmawiamy ostatnia rzecz jaka by przyszła do głowy, że pani jest osobą chorą na SM tu tkwi w pewnym stereotypie widziałam kilka osób chorych z biznesem właśnie nigdy mi do głowy nie przyszło pani jest dla mnie osoba normalnie funkcjonującą sprawną pełną życia, więc ten obraz oczywiście się zmieni takich osób teraz jest bardzo dużo kilka dni temu prowadziłam szkolenie dla dziewczyn młodych, które chcą zostać mamami przepiękne kobiety na czele i one są również one mają SM nigdy w życiu nigdy nie pomyślał, że muszą się zmierzyć z takim czymś oczywiście też nikt nie wie czy to funkcjonowanie w życiu codziennym jest zawsze takie idealne różne są momenty trzeba sobie zdać z tego sprawę zadam pytanie natury prawnej pani bierze za czas leki Acta na tak tak tak pani doktor bo gdy pani pani Alina Wieczorek mówiła o tej zmianie jak było, kiedy straż to myślę, że pani już wtedy była na początku swej drogi lekarskiej czyszczenie docenta pani widzi to za rzeczywiście jest tak jak w momencie, kiedy zaczynałam swoją przygodę z medycyna jest neurologią, a w zasadzie refundacji nie było żadnego leku one były już zarejestrowane w stanach Zjednoczonych w Europie, ale refundowane nie było rzeczywiście tak jak mówi pani Alina to było koszmarne pieniądze, żeby można było sobie zapewne jest sytuacja w tragiczne dla pacjenta bardzo ciężko, ale każda dla stąd myślę, że było był był taki opór bardzo często stwardnienie staranie się było rozpoznawane klinicznie tak patrząc na pacjenta nie mieliśmy tak dużego instrumentarium jak mamy teraz dobra aparaty rezonansu magnetycznego możliwość wykonywania tych badań cyklicznie, a rzeczywiście dostępność do leczenia zmieniała się najpierw weszły leki pierwszej linii to takie podstawowe najstarsze no i ostatnio im więcej leków zarejestrowanych w ciągu ostatnich 15 lat jest no nie wiem 8910 preparatów kolejne czekają w kolejce, ale potwierdza to co powiedziała pani ani nawet jak i trochę sprzeczkę między zaskoczyło, że Polski pacjent ma taki sam dostęp jak pacjent w Niemczech Austrii Francji Szwecji Norwegii czy tak zupełnie to nie jest ten sam dostępna, dlatego że dostęp do naszego leczenia w programie refundacyjnym jest troszkę obwarowane różnymi kryteriami, które chorym szło zdaje się wydaje, ale i, który może zdaniem państwa bowiem być podane nie do końca później to znaczy nie obejmuje leczenie pierwszej linii rzeczywiście to podstawowe w zasadzie obejmuje większość pacjentów, którzy mają do tego wskazania problem pojawia się w momencie większej aktywności choroby, kiedy np. chcielibyśmy już zmienić najbardziej aktywne bardziej skuteczne natomiast kryteria, które są, które obowiązują, które są przez Ministerstwo Zdrowia NFZ wylicytowane w programach lekowych wymogach programów lekowych czasami są zbyt ostre i nie przyczyn Chorzów bardzo już pani rozmów z bardzo krótko pacjent musi być bardziej chory, żeby dostać tak o tego powiedział, że odsuwa ten czas, by jak Amazon będzie bardziej chory, więc paradoksalnie nawet to dotyczy tych leków bardziej zaawansowanych drugą liniowych natomiast jest jeszcze 1 sprawa w tej chwili NFZ szacuje, że w Polsce chorych około 45 000 osób na zwolnienie rozsiane natomiast takie epidemiologii powiedzmy na naszej szerokości geograficznej wynikało, że tych osób może być dużo więcej nawet o 10 000 więcej co na nią oni chodzą między nami na uznaniu zjawia zerwanie leczenie na co innego dzielnicę często no właśnie się nad tym zastanawiamy, gdzie oni są co, gdzie oni umykają te systemy wznowi być może to są osoby z małych miejscowości, które nie trafiają do neurologa mało tego nie trafiają do neurologa, który w tej chwili jest specjalistą od Sejmu, a pani doktor na pewno potwierdzi, że ta wiedza się tak szybko zmienia, że też po prostu galopująca wiedza medyczna właśnie w dziedzinie neurologii i trzeba być na bieżąco i trafić taka osoba nie trafi na trafi do lekarza PZU czy gdzieś tam no może nawet nie stwierdzi, że to nie jest zwolnienie rozsiane on też nie musi wiedzieć, że ten postęp medycyny jest tak duży, że refundacji mamy tyle leków nie można się dać wszystkim dodatkowo bardzo ważny jest fakt, że każdy choruje inaczej sem jest chorobą bardzo różnorodnej symptomach to nogi różni pacjenci np. nie trafiają wcale do neurologa na początku, ale do okulisty, który rozpoznaje to, o czym mówiła pani Malina problemy z widzeniem zaburzenia ostrości widzenia i oni lekarzem, jakby pierwszym i też jest potem kwestia pokierowania do euro okazyjne tajności teraz znalazł dokładnie dokładnie tak niektórzy się śmieją, że w tej chwili w ogóle wyrasta nowa gałąź neurologii pod specjalizację samolot Guya, bo rzeczywiście postęp jest olbrzymi leków coraz więcej różne mechanizmy działania i tak naprawdę to co istotne taka personalizacja leczenia wybranie leku, który będzie dla pacjenta odpowiedni no tak jeszcze mając świadomość, że ta osoba może tej niepełnosprawności w dzisiejszych czasach nigdy nie mieć trzeba dobrze to leczenie zaplanować mieć taką wizję prawda jak ta choroba będzie się rozwijała albo będzie stabilna i wtedy można sobie trzymać załóżmy lżejszym leku natomiast jeśli jest to bardziej aktywne no to no to wtedy też szatą terapie zaplanowano poza tym aromat jest jeszcze 1 ważna rzecz myślę, że też z tego może wynikać, że kwestia różnic w liczbie chorych trzeba sobie jasno powiedzieć leczenie, które w tej chwili refundowane jest refundowane w określonych postaci w tej choroby, czyli chorych na początku, kiedy jest postać rzutową emisyjna, kiedy są rzuty remisję albo dla postaci pierwotnie postępującej tak w tej chwili te nowe leki, które wyszły natomiast cały czas jest grupa chorych która, jakby no ma taki, gdzie najpierw były rzuty remisję teraz powolny postęp choroby i ci na refundację objęci jeszcze nie są no tak są trzymani na tej pierwszej dania, ale mamy nadzieję, że czy też znać rozumiem, że osoby, które leczą tak jak pani ludzi chorych na SM chciałyby, żeby jednak te kryteria rozumiem były zmienione, tak więc jasno to wynika z tego co pani mówi to znaczy to wszystko zależy tak, bo nie wszystkie leki są też dobre do leczenia tych postaci postępujących w takich zaostrzenia, ale panią miałabym wskazać miejsca gdzie, gdyby pani decydowała prawda kolor, jaki LED tak prawda rozumiem, że w dużej mierze tak natomiast trzeba pamiętać że, że jest też kwestia rejestracji tego co rejestrują duże agencje lekowe zdjęć czy Europejska agencja, gdzie rzeczywiście ta postać wtórnie postępującą jeszcze musi poczekać co jest wiele badań myślę, że te leki za moment będą zarejestrowana natomiast na taką pełną refundację do postaci postępujących musimy jeszcze moment poczekać wtedy myślę będzie moment na rozmowę z ministerstwem NFZ refundacji, bo musi być jasne wskazanie przez agencję, że ten legł może być w tej postaci stosowane na i właśnie ten ten podział buduje też różne postawy wśród pacjentów, bo my zauważamy, że albo są osoby, które czują się wygranymi, dlatego że zostały leczenie wszystko dobrze idzie są w stanie normalnie funkcjonować albo uważają się za totalnie przegranych no niestety niestety faktycznie ten moment, kiedy ta niepełnosprawność już bardzo daleko posunięta jest na tyle trudny, że w zasadzie można zaproponować jedynie rehabilitacja w tych w takich bardziej zaawansowanych postaciach rzeczywiście w tej chwili leczę plus leczenie objawowe lata, które może pomóc w tych najbardziej olbrzymich skargach nie wiem na spastyczność na tego typu rzeczy w każdym razie to duża niesprawiedliwość de facto myślę, że bierze, że osoby bardzo dotkliwie to czują po prostu źle, że nie zdążyły, a takie pytanie dodatkowe bardzo pytanie krótkie odpowiedzi musi też być krótka, bo czas zgodnie w stanach Zjednoczonych Australii Azji leczony jest człowiek inaczej niż w Europie, a nawet to znaczy jeśli chodzi o stany Zjednoczone wiele pani radziła człowiekowi zachorować nie można teraz mają nie na ropie absolutnie natomiast trzeba powiedzieć, że amerykańska Akademia może amerykańska agencja lekowa w tej chwili zweryfikowała pewne wskazania do stosowania leków do tej pory i większości do dopisała tam do wskazań aktywną postać postępującej choroby tak także stany Zjednoczone rzeczywiście w Europie to się dopiero dzieje tych lat poziomie proceduralnym w Europejskiej agencji lekowej Aten w stanach Zjednoczonych rzeczywiście w ubiegłym roku od marca w zasadzie do września zweryfikowano większość tych informacji, czyli o lekach i dzieli się o tym gdzie jeszcze w Europie nie poda tam już oddala mówią tam jeszcze można podać na tę u nas mamy żyć dotację zaczyna może chodzić postać przewlekłą to niestety zdarza się, że przestaje być lekko zachodziły prostym językiem powiedzieć to co pani mówi troszkę bardziej zawiły zaraz wracamy do naszej rozmowy i zmienimy wątek w państwa wracamy do naszej rozmowy przedstawiamy studia pani Malina Wieczorek prezes fundacji SM walcz o siebie jak pani jeszcze dodała malarka bizneswomen osoba, która działa na wielu polach zaangażowana w kampanie społeczne, a sprawy SM to zaangażowanie wynika z tego, że kiedyś pani zachorowała i dalej pani osobą chorą skorzy, że doskonale funkcjonującą takie przynajmniej odnoszę wrażenie tak jak nazywam losem z diagnozą ani chorowanie nie lubi jak się ludzie nazywają chorymi, bo to jednak ma zupełnie inne postrzeganie samego siebie myślę, że na psychikę źle wpływa to tak jak cukrzycy nie będą o sobie mówić są chorzy prawda tylko osoby z nowotworami też de facto są przewlekle chore czy alergicy prawda, więc agencja bym się skupia na tym, żeby się dobrze leczyć i nie mógł sobie osoba chora, a drugim gościem jest pani dr Monika Czyżewska neurolog z kliniki neurologii Warszawskiego Uniwersytetu medycznego my nie bez powodu rozmawiamy właśnie w tej chwili w styczniu, ponieważ za kilka tygodni będzie najprawdopodobniej luty rusza kampania nie sam SN to jest edycja jest druga edycja tej kampanii druga edycja tej kampanii Targ i tutaj motyw przewodni jest to co ja już powiedziałam pani, o czym się de facto dowiedziałam przed audycją, a mianowicie zazwyczaj, gdy rozmawiam o tej chorobie to rozmawiam i lekarz mówiło się objawach mówił o upośledzeniu różnych funkcji ruchowych przede wszystkich prawda pani wspomniała problemy ze wzrokiem natomiast nigdy nie był podnoszony temat kwestii funkcji poznawczych, czyli tego jak funkcjonujemy jeśli idzie o naszą koncentrację on naszą pamięć 1 słowem no to co jest dla nas bardzo ważny tymczasem dowiedziałam się że, gdy ktoś jest chory Nsm to zanik tych funkcji poznawczych jest szybszy niż u człowieka nie choroba każdego z nas rada wraz z wiekiem zanika wezmą Wierzyca jest coś takiego jak związane z procesem starzenia się organizmu zmniejszenie objętości mózgu, które właśnie odbierane jest możemy zobaczyć, że taki proces zachodzi, bo pogarsza się nam koncentracja uwaga czasem mogą do mogą dołączyć problemy z pamięcią natomiast w części chorób neurologicznych do takich chorób należy też stwardnienie rozsiane ten proces może postępować troszkę szybciej niż niż u osób zdrowych, ale to nie znaczy, że nie możemy nic z tym zrobić tak większość tych nowych leków, które niektóre stosujemy może bardzo ładnie ten proces spowolnić albo w ogóle zahamować, a bardzo ważny jest to jak dużo osoby, które dotknięte tą chorobą zrobią w tym kierunku, żeby ten ten proces spowolnić większy im więcej pracujemy więcej ćwiczymy nasz mózg im bardziej zmuszamy go do pracy na początku choroby tym wiemy, że ten proces postępuje wolniej znacznie później pewne zaburzenia funkcji poznawczych mogą się, ale pani do nas należy powiedzieć tak nie są ochronę i starzeje się zmniejsza objętość mojego mózgu tak jest i teraz tak czy przy tym samym zmniejszeniu objętości mojego mózgu mogą może być tak, że ja rzeczywiście będą gorzej funkcjonowała jeśli idzie o te funkcje, o których pani mówi albo Moskwie zmniejszy, a ja będę lepiej funkcjonowała dlatego boja ćwiczyłam pracowałem pamiętam czyli jakby nie ma takiego ścisłego przełożenia fizyka innego typu chcesz mieć zmniejszył się pani 1 pięćdziesiątą to jest oczywiste nie dlatego jest coś takiego cudownego co nazywamy neurologii Europy styczność, czyli możliwością mózgu to zaadaptowania się do do do takich właśnie procesu, czyli im nasz mózg będzie miał większym z możliwości kompensacji mu więcej dostarczymy informacji danych na początku 8 może zmniejszać, ale mimo to będę dobrze funkcjonował układ nawet lepiej powiedz, ale czytam jeszcze tak jakby takie pojęcie zapasu Jano ukazuje realia lata, kto się nawet nazywa bardzo konkretnie rezerwa poznawcza tak, czyli to to co sobie wypracujemy przez cały czas naszej młodości i okresu 100 znaczy nauki pracy to jest coś przez całe nasze życie to jest coś co będzie później nam procentowało, czyli może ja mam rację, gdy nie używam żadnych kalendarzy hot spot, dlaczego za 2 osi jak zapanować nad tą układanką kto, kiedy co jak z kimś umówiła z morza mój mózg do pracy to prawda, ale przede wszystkim przychodzi pani do pracy jest pani cały czas nawet wychodząc z domu prac no właśnie, więc to jest niezwykle ważne ta aktywność to pozostawianie cały czas aktywność jeszcze tylko dodam, że mózg nie znosi nudy to znaczy jeśli np. nie wiemy lubi rozwiązywać krzyżówki to nie sądzimy, że one nam po jakimś czasie coś będą dawały je w budowaniu tej rezerwy poznawczej, bo mógł znajdzie sobie sposób jak szybko rozwiązać chodzi o różne aktywności, a o to żeby, choć do ludzi rozmawiać oglądać wąchać czytać uczyć się być otwarte języków tata nie mówić, a jestem za stary Boże odnoszące się nie na działalność zalegali nigdy stąd stąd w ogóle ta inicjatywa Uniwersytetu trzeciego wieku tak dla osób, które fizjologicznie jak wysoko są starsze, a tutaj chodzi o to, żeby ten cały model przenieść jeszcze wcześniej, żeby pracować wcześniej dzięki temu mieć później ważne oczywiście też rehabilitacja ruchowa tak to na co chorzy są absolutnie o tym, wiedzą i tu pracują, ale tak samo jak ważne rehabilitacja dla siły sprawności naszych mięśni tak samo ta aktywność poznawcza wychodzenie do ludzi rozmowy czytanie pisanie oglądanie filmów czy innych programów sprawia, że zrehabilitujemy w cudzysłowie nasz mózg tak, ale co ciekawe to właśnie odniosę się do tej rehabilitacji ruchowej poprzez tak jak rehabilitują dziś piątce prawda oni jak są nieaktywni, a cały czas ruszać ma na reżim różnymi nad nogami rękoma tak dalej nie chodzi tylko o to, żeby mięśnie nie dochodzi też ten impuls, który idzie od odwrotną stronę i uaktywnia inne części mózgu, czyli de facto on się budują odbudowuje nowe połączenia się tworzą, ale myślę, że teraz głowach niektórych osób pojawiła się taka myśl, gdy słuchałem pani pani doktor w szczególności, bo tak można, by z tego wysnuć optymistyczny wniosek bardzo, że będę właśnie tak funkcjonowała itd. to to dobry dla mojego mózgu nogę tutaj wrócimy do SM, ale ludzie myślą o chorobie Alzheimera my tak te przykłady profesor film był profesor duszona całe życie tym mózgiem pracowała zachorowała prawda jest przełożenie np. ludzie boją się, że premier bardzo czy czy jest przełożenie, a może statystycznie jest to jest trochę inny proces do jest jak co innego leży u podłoża rada Alzheimera co innego jednak zupełnie inny proces, chociaż dla neurologa 1 drugi jest czymś co nazywamy szeroko procesami rozwodnienia owym tak w ten sposób, ale to są absolutnie zupełnie inne choroby zupełnie innym podłożu i zupełnie inaczej przebiegające, gdzie indziej ten proces chorobowy się toczy i daje zupełnie inne objawy przyczyn tutaj przed Maciej Żyto to ja pomyślę o tym jak mam żyć, bo tak ludzie myślą, żeby nie zachorować tutaj już ktoś zachorował na stwardnienie rozsiane prawda i teraz jak on na rzecz, żeby spowolnić proces, który łączy się z upływem lat, ale łączy się z jego chorobą przede wszystkim aktywnie przede wszystkim nie także ludzie bez pracy mam diagnoza zostaje w domu nie wychodzę przechodzą na renta i ogólnie jest mi smutno źle i najchętniej nic nie zrobi to jest najgorsza możliwych postaw, którą możemy możemy zrobić po pierwsze, wyjścia aktywnie cały czas na ile można oczywiście czasem niestety zdarzają się ciężkie rzuty po, których pacjent ma jakąś taką niepełnosprawność, która przeszkadza nie mam cała cały szereg pacjentów nawet takich, którzy poruszają się na wózkach inwalidzkich mimo to aktywnie aktywnie pracują pracodawcy np. po tak modyfikują środowisko jego pracy jest w stanie dojechać do pracy dojechać do biurka znak przecież ręce ma sprawne, więc komputerem posługuje się tak samo sprawnie jak wcześniej tak stać także na najważniejsze, żeby nie popaść w marazm i aktywnie szukać ośrodka lekarza i leczenia, żeby nie nie zostać bez bez terapii też takiej farmakologicznej spowalniającej choroba poznać, ale też to widzenie samego siebie prawda, że nie ja jako chory ciała czy chora tylko jako człowiek, który ma szereg różnych działań może jestem rodzicem może jestem specjalistą w jakiej dziedzinie, że mam po prostu światu do zaproponowania różne różne rzeczy i to nie definiuje przede wszystkim, a nie tylko włącznie ta choroba ta zmiana się dzieje ludzi to zauważamy, że w przeciągu tak naprawdę dwudziestolatki dawniej generalnie są w zasadzie większość przechodziła od razu na renta i zrezygnowała z pracy w tej chwili tak nie jest teraz raczej problem taki czy przyznać się w tej pracy i na ile wykształcony jest pracodawca, żeby też to zrozumie właściwie zrozumiał nie bez powodu 1 z partnerów właśnie tej akcji tej kampanii SMS-em są pracodawcy RP są 4 tracą 4 organizacje pacjenckie Fundacja, którą pani reprezentuje SM bardzo się mieć polskie Towarzystwo stwardnienia Rozsianego Sezam to też pacjent z Stowarzyszenie na Śląsku i euro pozytywnie, a właśnie także pracodawcy RP tak są opracowane przewodniki dla pracodawcy dla pracownika jak sobie poukładać pewne rzeczy także, gdyby coś się faktycznie czasowo działo z tym zdrowiem no nie tak jak jak należy to to jak jak to prace prowadzić tak, żeby nie być obciążeniem też dla zespołów w swojej pracy jak tam jest takie badania robiliśmy kilka lat temu resort znikome Izą i właśnie rozmawialiśmy z osobami prowadzącymi biznesy i osobami, które pracują i dotyczyło to osób, które są na co chory albo niepełnosprawnej na początku tak się umówią tak jesteśmy otwarci oczywiście pomożemy może w tych pogłębionych wywiadach ewidentnie wskazywali na to, że dzisiejszym świecie, który tak szybki nie mają czasu na to, żeby za kogoś wykonywać pracę i boją się tego jest naturalne, więc teraz jeśli ktoś ma diagnozy SM i wie, jaki ma odbiór społeczny powinien sobie aktorskiej klocki poustawiać, żeby stanowić są swoją osobą bezpieczeństwo również dlatego środowiska pracy proszę państwa za chwilkę wrócić na naszej rozmowy, gdyby pani dr Monika Olszewska neurolog z kliniki neurologii Warszawskiego Uniwersytetu medycznego i pani Malina Wieczorek prezes fundacji SM walczą o siebie są naszymi gośćmi ten aspekt człowieku Pracuj nad jesteś chory na SM się pojawiał w moich audycjach, bo w aktywność praca od pod wieloma względami prawda jest ważna, bo nie powiedzieć konieczna jeśli tylko jest to możliwe nie wycofanie się z życia natomiast dzisiaj rozmawiamy już o tym, jaką funkcję pełni ona pełni ono aktywność praca w kwestii stworzenia takich zasobów jak bardzo prostym językiem prawda w mózgu, gdy jeśli sama siebie choroba czyni proces atrofii mózgu czy zmniejszenia objętości mózgu zanik tkanki nerwowej szybszy niż kogoś nie z chorym, by móc z czego czerpać moc ten proces zmniejszać, a np. co lekarz państwu państwo mają pomiar taki obiektywny zmniejszyła się objętość mózgu jest takie proste, jakby mało wydawać rzeczywiście to gdzie zauważono, że jest to istotny proces pojawił się w takich pytaniach kontrolnych, które były wykonywane po po wielu wielu latach trwania choroby i rzeczywiście zauważono że, porównując badanie jedno do jakiegoś badania wykonanego kilka lat wcześniej można zauważyć, że to zmniejszenie istotę zmniejszenie objętości mózgu następuje, ale to nie jest takie proste przełożenie potrzebne było do tego odpowiednie oprogramowanie potrzebne jest wykonanie tych badań na podobnym sprzęcie na podobnych warunkach to nie jest także można zrobić jedno badanie nie wiem ktoś miał 2030 lat temu i teraz kolejne i tak w jasny prosty sposób dziś tak doszło do tego czy do tego, dlatego że bardzo zmieniły się aparaty rezonansu magnetycznego i nasze postrzeganie tego co możemy w nich ocenić, a jeszcze ciekawe to, że ten łuskę on cały czas Tuska tak jakby się zwiększa zmniejsza znaczenie jesteśmy zmęczeni, a może wykazywać jak do zmniejszenia jeśli wypijemy kawę czy coś tam też po prostu nie jest to tatusiowie, ale faktycznie na całym świecie ten temat jest i podnoszone to niezmiernie ciekawe myślę, że w ogóle problemem często jest tak mało preparatów takich mózg do badania pośmiertnych KE stawia nas, więc ciężko jest do końca akcji, ale woda jest też ważne, bo dobrze, żeby nie wspomniał, że różne czynniki nie ma prostego przełożenia jeśli np. pacjent był w aktywnej fazie choroby miał bardzo dużo zmian aktywnych tam, gdzie było to słynne gromadzenie kontrastu tak my dla neurologa jest to obrzęk wokół tego, więc wtedy automatycznie ta objętość mózgowia była większa tak i potem zmniejszenie wyhamowanie procesu zapalnego samo w sobie będzie zmniejszenie objętości mózgu, ale nie tym złem 1 dotycząca istoty szarej tylko tym, które wynika z obniżenia aktywności procesu zapalnego, więc to nie jest jednoznaczne tutaj musi rzeczywiście wypowiadać się osoba radiolog, który ma duże doświadczenie w widział wiele tych obrazów może użyć odpowiednich narzędzi, żeby ocen, czyli to, czyli właśnie nie teraz wrócę do tego, że to moje postrzeganie tak jak wielu innych osób osoby chorej na SM głowa sprawna tylko ciało ułomne no nie jest właśnie prawdziwe nie, bo tak głowa musi stawać coraz mniej sprawna pani mówi tak, bo tu zadałam pytanie o badania fizykalne, ale neurolog ma narzędzia do badania funkcji poznawcza iter i to robi tak tylko problem polega na tym, że do tej pory stosowaliśmy takie narzędzia, które znakomicie sprawdził jak np. w chorobie Alzheimera cha tak tutaj zupełnie inne, a proces patologiczny podłoża inaczej to wygląda się okazało, że w tych testach absolutnej elity po powiedz, która godzina albo tak, bo jak geny proszę regały uczestniczyła jak bujać momencie dziecko nadal bardzo emeryt były takie proste pytania czy zależny tam od stopnia zaawansowania natomiast dopiero od niedawna dysponujemy bardzo fajną bateria testów neuro psychologicznych, która została stworzona i mało tego zwalić Giovanna, czyli oceniona tak i sposób bardzo bardzo konkretne jak np. obniżenie punktacji o tyle o tyle punktów czy to rzeczywiście już świadczy o tym, że coś złego się dzieje czy to jest właśnie charakterystyczne dla tego fizjologicznego zmniejszenie objętości mózgowia to jest Super rzecz, której mało się jeszcze mówi, ale myślę, że będzie się mówiło coraz coraz więcej, ale może też na to wszystko, o czym mówimy popatrzyć punktu widzenia pacjenta jego rodziny inaczej Ano widz może to napawa strachem, bo tak ludzie wiedzą, że ciało staje ułomne, a tu jeszcze dowiadują się no jadu ją się, że jeszcze ich z głową będzie coraz gorzej prawda, ale nie musi być właśnie tego o tym, mówimy, że teraz wychwytujące osoby, które dostają diagnozy stwardnienia Rozsianego i szybko, włączając leczenie my temu zapobiegamy to zaraz zarówno tej sferze, czyli lekarstwa jak temu temu pasem, ale oprócz tego co mówili aktywność otwartość pracy tak dalej lekarstwa też mają takich działań pana się tam tak mają, ale komentowane oczywiście, ale nawet starego typu jeśli ktoś dobrze na ich trzymaj dobrze funkcjonuje nie ma tych rzutów to znaczy, że ta z rzezie, żeby ta tkanka nie wynika, bo nie ma następnych tych plag prawda czy no przez sam ktoś się ocenia rezonansie hamują pamiętajcie państwo, że wszystkie te leki nazywamy, jakby ich mechanizm działania jako leki hamujące postęp choroby nie tylko w tym wymiarze czysto ruchowe, ale to jest po prostu hamowanie postępu choroby im mniej nowych zmian powstanie tym, zanim będzie mniej dokładnie, gdybyśmy wynaleźli legł na prawdziwą euro regenerację de facto byłby tor lekko nieśmiertelność nawet Niemcy, by sprawdzić wprowadzili po dzisiejszych czasach Alto to co my mówimy często legł lekiem, ale sami możemy weszły wspomniana oczywiście oczywiście lekki ważne bez leku jest trudniej na pewno bez tego podstawowego leczenia, ale jeśli już mamy leczenie hamujące postęp choroby to zróbmy wszystko co możemy, żeby właśnie jak najbardziej powiększyć tę rezerwę poznawczą, o której o, których mówiliśmy wcześniej, dzięki której Palikota po ludzku powiedz Sowa rezerwa poznawcza ludzie nasze możności kompensacji w przyszłości ba, którego będziemy cię, gdzie życie, a rymowanka budujemy będąc aktywnym pracując, ucząc się itd. bo jak doszło wychodząc z domu dokładnie, jakby obrazkową, pokazując sąd neurony mózgu prawda i tras ilość połączeń między nimi ma ogromne znaczenie jeśli ktoś będzie nieaktywny fatalne sobie takie trochę zawieszone w przestrzeni niektóre połączone zezwolenie to chodzi o to, żeby tych połączeń stworzyć jak najwięcej i to się da robić do końca życia można się w zasadzie w tej medycynie mówi o tym, że nawet same neurony są w stanie regenerować i tworzyć do końca życia jeszcze parę lat temu była mowa, że nie, że jak się dorośnie to potem się nowe nie tworzą teraz tak jak wszystkie inne w Cannes są dowody na to, że również to no może w wolnym tempie ale, ale 11 jednak często jest najważniejsze to, o czym pani wspomniała połączenia, bo jeżeli przydarzy nam się rzut choroby wystąpiły choroby i pojawi się ognisko, które państwo wiecie, które są opisywane w rezonansie to on sprawi, że łączy jedno z połączeń tego Neuron tak, ale dzięki tej niesamowitej zdolności mózgu te jego Europa styczności do radzenia sobie z problemami on tymi pozostałymi drogami prześle ten sygnał, który ma przesłać troszkę wolniej trochę szybciej ale jakby wykorzysta to co zbudowaliśmy przez całe życie, żeby ochronić nas przeszkód przed skutkami tego ognisk tak na SM chorują ludzie młodzi wydań jak starszy nam cel w moim wieku zachorowaniem coś choruje po sześćdziesiątce, ale żaden, ale świadoma automaty w Polsce przez życie robię, ale młody choruje on jeszcze tego ma 30 lat prawda nie mam miał mniej czasu nas na zrobienie tego ze sobą, ale w momencie, gdy on zachorował też to może tworzyć ten zasób jest właśnie najważniejsze w tej chwili, żeby pracować na ten zasób jeszcze bardziej niż, jakby niż, jakby niebędąca osobą bez postawionej diagnozy stwardnienie rozsiane tak, bo wtedy wiemy co robimy wiemy, dlaczego robimy i wiemy, że jeśli dana osoba tak o siebie zadba to zatem nie wiem tam 203040 lat będzie zupełnie innym stanie w porównaniu do osoby, która nie będzie rozwijała teraz na naszych domów zalana renta przestała i przestała funkcjonować mamy jeszcze z 4 minuty czasu coś będzie działo w czasie kampanii notowaniu będą spotkania z ekspertami online jednak różne znane znaczy ta kampania nie są narodem głównie działania ma na na Facebooku również są prowadzone warsztaty właśnie mają być właśnie z treningu mózgu natomiast filmy, które nagrywamy wspólnie wywiady z ekspertami również będą włączone do naszej szkoły motywacji na portalu szkoła motywacji no i cała też kampania SM walcz o siebie, która od 8 lat funkcjonuje też wszystkie te treści, jakby są wspólnie projektowane także, ale zaraz wchodząc na Facebook niechciane SMS znajdę odpowiednie wszystkie odnośniki itd. tak dalej tak imienia nie ma gdzie szuka przez Facebooka nie sam ESM przez Facebooka również albo stronę SM warto siebie poprzez strony dla PSL czy dzieli nas, którą reprezentuje tak tak i tak jak powiedzieliśmy zaczyna się coś w lutym, jakby nasza audycja jest takim wyprzedzeniem tego do czego zachęcamy ostatnie 2 minuty zostały pani doktor przekaż przekaz przede wszystkim pozostawać biernym aktywnie współpracować z lekarzem, bo część pacjentów boi się powiedzieć, że dokuczają takie czy inne objawy, a tak naprawdę w tej chwili mamy taką paletę leków, że jeżeli 1 jest niewiele, ale boi się może ratuje biura leczenia no bo właśnie nie do końca, bo czasem powiedzenie, że coś się wydarzyło pozwala lekarzowi zmienić globalne jest najbardziej skuteczne natomiast, jeżeli lekarz o tym nie wie co się dzieje, że jest gorzej to wtedy takiej możliwości niestety niestety nie ma stąd dziś wydaje, że to jest najważniejsze w tej chwili, żeby to leczenie było po pierwsze, dobrane odpowiednio do chorego po drugie, żeby pacjent bardzo aktywnie ze mną rozmawiał pan wie może wiedzieć czy leczenie dobrany, ale może powiedzieć tak czy jest aktywna zawodowo czy nie czy wyjeżdża kraje tropikalne czy nie chce czy planuje ciążę czy nie planuje ciążę tak np. w tej chwili jest także pacjent z po pacjentka, której horda stwardnienie rozsiane nie może zaś ciążą, ale np. są leki, na których nie może zajść ciążę, więc jeżeli ja wiem, że planuje ciążę to próbuje dobrać taki legł, żeby z 1 strony zahamować spowolnić postęp choroby, a z drugiej umożliwić jej zachodzenie w ciążę no poza tym zauważam, że jednak jeśli osoby ze sobą naprawdę są świadome to chyba lekarza też zauważają, że są tak wyedukowany że, że też przychodzą z pewnym takim projektem własnego życia i myślę też dobrze się takimi osobami współpracuję, a miasto toczy pani mówi dotyczy głównie osób młodych ja największy problem z tymi osobami, które właśnie z czterdziestką, dla której jeszcze, dla których już Facebook to nie jest to medium, którym się posługują, a np. program, bo kiedyś były takie to pani pamięta, by ograniczenia wiekowe żal, że do jakiegoś wieku tylko możemy to leczenie dawać w tej chwili tych ograniczeń nie ma, więc tak naprawdę pula pacjentów, którzy mogą być leczeni jest taka, że dopóki leczenie jest skuteczne to pacjent nie musi programu wypadać być wyłączony w tym, że okres między czterdziestym pięćdziesiątym rokiem życia jest trudny bo jakby pacjent często już, jakby spełnił swoje role rodzinne ma dzieci tak dalej i tak to dalsza to życie musi może jawić w tej chwili jako zejście po równi pochyłej po lata tak Wojaczek mody zachoruje to PRM do przodu badania plany i będzie realizował co się dało, a część zostało zrealizowanych i tak naprawdę bardzo jedno co robić dalej, więc taka utrzymanie takiej aktywności i jakby siedzenie na laurach może tak jest najlepiej mam co miałem niech pozostanie tylko cały czas aktywnie poszukiwanie nowych celów może ta opona człowiek może żyć 120 lat, więc myślę, że ta projekcja po prostu czasu, by wymyślić nowe aktywności bardzo serdecznie panią dziękuję pani Malina Wieczorek przez fundację walczą o siebie była naszym gościem pani dr Monika Olszewska neurolog klinika neurologii w domu bardzo dziękuję Zwiń «

PODCASTY AUDYCJI: U TOKTORA

Więcej podcastów tej audycji

REKLAMA

POPULARNE

REKLAMA

DOSTĘP PREMIUM

Z Dostępem Premium TOK FM odsłuchasz każdy podcast - bez reklam. Słuchaj wygodniej w naszej aplikacji mobilnej z pakietem "Aplikacja i WWW"

KUP TERAZ

SERWIS INFORMACYJNY

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA