REKLAMA

"Mnie też hospicjum kojarzyło się kiedyś z umieralnią...". Matka nieuleczalnie chorej dziewczynki o nabytym poczuciu bezpieczeństwa

Audycja internetowa tokfm.pl
Data emisji:
2020-04-08 13:00
Czas trwania:
18:29 min.
Udostępnij:

"W hospicjum nie reanimujemy" - usłyszała Mariola Lesiak-Bzdak, mama małej Emmy cierpiącej na chorobę genetyczną. W rozmowie z Anną Gmiterek-Zabłocką mówi o tym, jak wygląda opieka hospicyjna na odległość, o bezpieczniku w postaci telefonu alarmowego i o swojej reakcji, gdy słyszy słowa: "my to byśmy dziecka nigdy go hospicjum nie oddali...". Rozwiń »

Partnerem podcastu jest Fundacja Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci Zwiń «

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

Transkrypcja podcastu
do wysłuchania podcastu zaprasza Fundacja wrocławskie hospicjum dla dzieci Anna Gmiterek-Zabłocka dzień dobry witam państwa dziś opowiem o hospicjach dla dzieci hospicjach, czyli miejscach, które opiekują się ciężko chorymi dziećmi m.in. z wadami genetycznymi dziećmi, których nie da się wyleczyć, ale można im poprawić jakość życia i to się właśnie dzieje w dzień w nocy na co dzień święta tak naprawdę cały czas w hospicjum ktoś dyżuruje pod telefonem hospicja dla Rozwiń » dzieci pomagają rodzinom z reguły ich domach tam, gdzie na co dzień przebywają chore maluchy zapraszam na rozmowę z Mariolą Leśniak Gwizdak mama 5,5 letniej Emmy i właśnie ta rodzina to jest 1 z rodzin, które są pod opieką hospicjum pani Marii Lu ani córeczka, która w tej chwili ma 5 po roku jest dzieckiem z taką noc nieuleczalną chorobą genetyczną wadą samo samo drugiego, która to choroba powoduje śmiertelnie niebezpieczne dla zdrowia napady padaczkowe i upośledzenia psycholog tory ręczne to są takie informacje, które pani zamieszcza zamieściła na swoim blogu w internecie blogu dla Marii PL stąd jest właśnie cytuje pani jest razem z dzieckiem pod opieką hospicjum krakowskiego hospicjum dla dzieci Alma Space zacznijmy od tego jakich okolicznościach trafiła pani pod opieką hospicjum i co pani wtedy na początku wiedząc o tej chorobie córeczki będąc w takim stanie stanie takich trudnych myśli co pani wiedziała w ogóle o opiece hospicyjnej dla dzieci w Polsce pierwsze nasze typy skierowanie do hospicjum odbyło się w połowie miesięcznym pobycie w szpitalu, kiedy właściciel nie bardzo niebezpieczne dla życia napady padaczki licytowały taką represję w rozmowie z 2 i po prostu, żeby lekami nie można było ich spacyfikować dreszcze czystą diagnoza właśnie tej nieuleczalnej choroby genetycznej Amerykanie są pod opieką, jakby to było nasze wytłumaczenie tego co dotyczy tylko nadzieja, że zbada promowane genetycznej dlatego nie da się naprawić jednak operacja tylko wiadomo, że obywatele sami to dzisiaj tak po prostu leki nie były w stanie wykorzystywać od podatku tylko mogłam taki większy odpoczynek i jakość czas takiego rozwoju i wówczas właśnie szpitalu lekarze opiekujący się nie zaproponowali nam trzeci bieg pod pieczą i dla mnie to na początku w ogóle jakiś czas ubezpieczają to pierwsza moja myśl była taka jak powiedzieli przecież to dotyczy ludzi nieuleczalnie chory np. na raka, którzy się ten stan w jakim szpitalu cały dzień leżą też nimi opiekuję są daleko od rodziny i po prostu już oraz umierają i zabili to właśnie za chwilę stanie, że tak jak bardzo przytłaczające mówi to samo hasło kostnicą, ale teren wytłumaczone wypowiedzieć umowę latem dopowiada, że dziecko chore dziecko kończy debatę Reginą, a zespół medyczny pytać pielęgniarek lekarzy psychologów fizjoterapeutów opiekuje się i przyjeżdża do domu i świadczy wszelkiego rodzaju usługi medyczne rehabilitacyjne właśnie domu dla dziecka 5 jest także wytłumaczono do kapitału, lecz jest były dla mnie tak jak chce unieważnienia wyobrażałem sobie życia w szpitalu tak jak do tej pory było z nami i taką wyobrażam sobie jak samodzielnie byłaby w stanie poradzić sobie te pierwsze kąpiele mogą już byłam tyle się też warunki oferowane etaty lekarzy co zrobią usterką, ale po prostu on nie miał żadnego koncentratora tlenu zmienia tego parametru miałam 1 seta także wysokie działań co jest potrzebne mojej córce w czasie kryzysu, ale no nie wyobrażam sobie tego biegłego w stanie sama przez prawie córeczka była mała, kiedy trafiła pani podpis pod opiekę tego krakowskiego hospicjum domowego powiedzmy jak to wygląda w praktyce to znaczy, bo wiem, że dziecko jest cały czas panią domu, bo śledzę pani wpisy m.in. na blogu, ale także przede wszystkim na Facebooku i wiem, że cały czas tak naprawdę cieszy się pani z tego że, że jesteście wszyscy razem w domu natomiast są to takie jest taka regularna forma pomocy jak bardzo regularna w jaki sposób to się odbywa i co w sytuacji, kiedy dochodzi do jakiej takiej trudnej historii trudnego trudnego dnia w domu czy w każdej chwili może pani np. zadzwonić poprosić o pomoc kogoś z hospicjum tak właśnie jest dane o tym, że pod telefonem dyżuruje zawsze pielęgniarka pielęgniarz i odbierają telefony okazji porze dnia no ja tam kiedy, więc doświadczenia Europa jest, bo różne sytuacje wcale jak ogół jest ogólnie było tutaj, nawet jeżeli przychodzi tylko w tym domowego to by dostajemy wypożyczony sprzęt hospicjom takie rzeczy, które są potrzebne właśnie to rzeczywiście od rodzaju pytań kobiet i oby tak wygląda w ten sposób, że 2× w tygodniu, a wizytę pielęgniarki to o wcześniejszym umówieniu się, że przyjeżdża pani pielęgniarka lub panele też i badacz org PL zbiera wywiad z siecią Moya dodaje mec Jakuba jak sama jak też niepokój puste, bo 2× w miesiącu jest wizyta lekarza i też przychodzi i po prostu bada kontroli, lecz oczywiście, jeżeli i tak jak na sytuację państwa się zdarzają prezesa ucierpi, kiedy jest obecnie stan zdrowia o zasady dzwonie do hospicjum relacjonuje co się dzieje nie wie co zrobiłam pytali wczoraj wreszcie mogę zrobić, a takie sytuacje, kiedy wizyta nie lekarza tyle etatów dodatkowo oprócz 2 miesięcy lekarza 22, jakie potrzebne jest zawsze oni przyjeżdżają do nas, kiedy opisał co się dzieje jednak nieraz nawet mogę wysłać zdjęcie jak wygląda tutaj czytelnik nawet się należało wysłać na miejsce w firmach w Polsce dzieje i po prostu przyjeżdżają do nas pielęgniarz czy lekarz, jakie taka potrzeba oprócz tego nas do mamy cytaty terapeutę, który robi fizjoterapię rehabilitację wychodząc z domu tak jest tajnego użyte w warunkach polowych dla niego za odważne, bo nawet, kiedy córka ma sens kryzysu, kiedy bardzo słaba leży po prostu bardzo taka osłabiona to urzędnicy są Echa dotacja, jaką ten bardzo wąską wysoko dla nas ważne potrzebne niż właśnie parytet domowe, a gospoda są jeszcze wizyty czekolada kapitalnego dalej i połowa z tej też po prostu zależy od potrzeby, że ten koleś przyjeżdża rozmawia czy da się na to pozwolić, gdyż takie dostać jest też oparcia, które też przyjeżdża do rodzin do tych, które chcą rozwiązań, które potrzebują to też taka forma wykłady otwarte dla Europejskiego i ja rozumiem, że tak naprawdę ci wszyscy, którzy w tym hospicjum działają pracują są wolontariuszami to są pani tak takie dobre duchy które, które tak na co dzień pomagają, do których pani w każdej chwili jeśli jest taka potrzeba jeśli sytuacja trudna jeśli dzieje się coś dramatycznego w domu z córeczką to może pani po prostu poprosić o pomoc zadzwonić porozmawiać, a dokładnie i podany jest ważne pytanie późniejszego taka pomoc podpowiedź fachową i taka konkretna, że pan dzwoni nieopodal tej byle jak naprawdę nie wie co mogę zrobić to jest to wie pani dostać się powtarzają, ale do takiej ciasnoty zawodowego na koncie pojawi, więc oni mówią jeszcze może to spróbujemy jeszcze tytułu niewiele też dzwoni pyta jak mam pana zapytać Polski dokonana lekko nie jest lepiej co robić w nocy, żeby wypaść z realizacji planu postępowania no ale co może zaliczyć do takiego leki farmakologiczne możemy zrobić pani przygoda, ale też inne bardzo ważne użycie będzie też teraz zdarzyło, żeby właśnie pacjent napady padaczki córka po prostu przestanie oddychać przypadek serce zostało obiektywną i było parę opisywali mają pielęgniarką co się z nim dzieje to jakby to było rzeczywiście był zostać nie była awaria 1 budżet Senatu, który pokazuje kłopoty tylko tak oczywiście było i pamiętam jak właśnie zadzwoniła nie wróciły na tę formę to pani Renata 0203. kolejny i na telefonie co robić raz relacjonuje chorobie i po prostu obecność właśnie panie pielęgniarki papier, jeżeli w telefonie, który mówi Mierzeja ja mogę paniki, jaka jest teraz nie wiadomo zdaniem do mnie dotrze tyle rzecz, jaką jest wszystko może sięgnąć, ale w tym momencie jest tutaj naprawdę dziecko córka, bo zrobi się działać dla ich w ogóle nie kontaktuje to jest jest z bardzo źle i to bez właśnie kolor skóry to innym rozmawia Jan Paweł do tej pory pamiętam lekarzem razem z nami takie jak wielka pomoc zewnętrzna dla mnie, że jest ktoś po drugiej stronie, które jedzono tutaj ciężkiej chwili może być takie sytuacje generujące jedynie zastanowić się w domu po dawnej rzeczywisty efekt typowe, a więc nie ma tutaj intymne Jeża, który też nie pomoże to właśnie jest sala, a druga osoba na telefonie sama rozmowa z nią spowoduje, że jak co lepiej jak co zapewni księgi, toteż wiele, bo rzeczywisty sytuacja jest niemal nie mogli zrobić, by przeczekać się co się stanie tutaj korzystanie z taką inwestycję po zdrowie pozwoli to jest odbycie co najmniej 1 po prostu za podanie nieprawdy w bardzo ważny, że jest to 14 lub zezwolić zaczytuje się tak źle widziana także to jest bardzo pomocne jeśli się bardzo się, że wiele też rei lekarki fajnie, że teraz, o ile jest przeszkolona tak jak różne procedury tak po prostu człowieka, a ja mogę zadać tutaj, żeby decyzje w nocy to ja mogę po prostu od córkę podać leki, bo one także po prostu ja mogę zabrać córkę muszę czekać aż ktoś przyjedzie tylko po prostu córka jest wykonana, a potem rano już relacji medialnej podejście dają ekspozycję oglądać widzenie tak jak pani opowiada to to ja odczytuję to w ten sposób, że to jest taki bezpiecznik, że taki uspokaja, że w pewnym sensie, ale z drugiej strony coś co co tak no powoduje, że pani czuje się po pierwsze, spokojna po drugie w jakim sensie bezpiecznie z drugiej strony jest też tak to, o czym pani na początku mówiła, że rodzicom generalnie mam dorosłe słowo hospicjum kojarzy się właśnie taką opieką paliatywną rozumianą jako miejsce oddanie osoby nam bliskiej do do takiego miejsca odosobnienia, gdzie idzie po prostu przez dłuższy krótszy czas przebywa aż do tego najtrudniejszego w użyciu każdego z nas momentu odejścia tutaj w tym przypadku dzieci ta opieka paliatywna perspektywy rodzica wygląda jak rozumiem zupełnie inaczej i te hospicja domowe są czymś co rzeczywiście powoduje, że rodzic może się czuć bezpieczniej uspokojony tak dokładnie tak jak, ponieważ nie mówię to opieka paliatywna jest kierowane do osób cierpiących na nieuleczalne postępujące choroby nie, podając się leczenie przyczynowe uniemożliwili widzieli Izostalu i zaczął tę granicę życie i tutaj właśnie w naszym przypadku ta opieka paliatywna w domu jest doskonałym rozwiązaniem powiem, ponieważ rentę rodziną, a jednocześnie mamy zapewnioną opiekę medyczną takiej spółki dla mnie wewnętrzne, że nie spełniają jest to wydatek jak wiele mam robić i sklepu radzi, ale powiem pani jeszcze 1 rzecz, której bardzo ważna tak jak nie ma potem dopiero się IC SC tak powiem czy to ubrania to właśnie trzeba sobie zdawać sprawę z tego, że właśnie ubezpieczenie od tego, żeby dzieci mogły tak powiem życie najlepiej na 200%, ale także popełnione i chciała pani tutaj podzielicie pierwszą rozmową lekarza, kiedy wróciliśmy ze szpitala to było także ze szpitala wróciliśmy do domu po południu i za takie jagody czy chorych hospicjum wcześniej, żeby w domu pani pielęgniarka była taka miła życie jest na cały sprzęt potrzebny dla córki i powinno się pierwszą rozmowę, kiedy w obecności delegacji lekarza jak wytłumaczono jej zasady działania właśnie hospicjum, ale powiem szczerze, że ten pierwszy dzień, kiedy byłem na prawdę z emocjami rozemocjonowane rozemocjonowane, bo denerwowałem się powiedzie szpitale pytać, jakie są w samochodzie, żeby dojechać bezpiecznie, ale wszystko było dobrze, że do jak pizzę i muszę to co usłyszał właśnie wówczas był bardzo waży słowa rymuje Intercity paraliżowały i zapowiedział prezydent, jakby zdenerwowały i od 1 o tyle strzela to oświadczenie o zwolnienie do końca sobie zdawałem sprawę z tego co powiedzieć jasno usłyszałem, że proszę pamiętać, że w specjalnie reanimuje my podajemy cel, ale robił masaż serca, ponieważ choroba jest czerpana i dlatego dana osoba jest wobec po pizzę to mimo takiego jak też ładnie nazywa w języku medycznym takiego przedłużania cierpienia co przywiązania tego bólu i innymi słowy i kiedy osobą od odległego na początek takiego zresztą złoty się w ogóle, o co chodzi tyle co ludzie tym rozmawiać czy ze szpitala mam często chore dziecko tutaj też od nas się i po prostu chcę, żeby było dobrze, a mamy oczywiście były takie wewnętrzne myśli, które potem trafiłem, kiedy już probacji dokument został opisany hospicjum odjechało rzeczywiście związane jest pierwszy prezes jakżeby inaczej, żeby zawsze celem jest sprzęt był oczywiście potrzebny i później ważnego tematu od SLD myślę, że też rozmowy zaś jest z psychologiem pani doktor pielęgniarka na ten temat i budowli jest taki proces, jakby zaakceptowanie tego czym tak naprawdę hospicyjnych pozycji strony się wydaje leki dla 3 lekarzy to powinno być więcej a, a często było przez siebie, że to jest ta nieuleczalna choroba im naprawdę o ogłoszenie po prostu ich czytania i tutaj one grupy efekty i było takie zastawianie ni to taka podróż i droga, żeby sobie uświadomić i mieć tego jako coś złego tylko po prostu łatwiej docenić to, że takie mamy taką możliwość nasze dziecko może żyć chęć użycia będą utrudnienia ale kiedy i ta choroba zdecyduje że, że już wystarczy, że 1 tyle siły poproszą radę się szarpać i sprawiać mówi 1 z dwudziesty to jednak dla mnie dla i jeśli chcę nadmienić, iż może od reakcji ile ludzi na to, że nasze gesty wobec pizzą i nasza rodzina najbliższa taki jak powie to czysty lepiej, ale też widzieli jest tylko maty wymagały też szpitalu widziały napady były bezdomny, którego wszystko się tutaj już już działa dalej i wszystko, by oceniali to doceniamy ten obiekt kwity, ale nie są pewni prawnicze stawiają mi to, że zrobimy wręcz wprost o tym, oni byli nigdy dziękuję bardzo, chcę dotykać niczego nowego i mówi Nowak nie dowiedzieć się kompletnie oddali, jeżeli właściciel w ogóle córkę, bo jeszcze oficjalnie poparła część pustyni wszystko musieli i choć trudno było ludziom zrozumieć inne benefity wpływa do tego przekonać, że właśnie funt brytyjski jest nie tylko chore wymaga od tych komisji etyki to celem jest właśnie poddanie się z bez takiej chorobie tu jest pokazanie, że walczyli o tym, prawo każdego dnia to jest także po prostu już oni niedbale, jeżeli nie możemy wiele do specjalisty dojrzale bez tych praw my szukali jeszcze pomoc byliśmy jeszcze inne ośrodki dla ich partia nie zmienia rolę leczenie farmakologiczne i strefy takie właśnie z dnia terapeuta niemal codziennie, a do tego co pewne herby i terenach czytaj również inne rzeczy występują wiele innych prowokowany i też konsultujemy się z innymi lekarzami specjalistami potrzebuje tej konsultacji występuje także od 5 lat nie wyklucza możliwość wasze i konstytucji specjalistycznie czy to oznacza, że rzeczywiście z tym robimy tego czasu realizujemy na zajęcia domowe spanie nauczycielkami panie i psychologami, żeby podobnego logopedą eternitu cały czas rehabilitacja i tak wielu specjalistyczna rehabilitacja ma miejsce i ta terapia wielowymiarowe jednak cały czas wszyscy niezależnie od przebiegu choroby od tego jak tutaj, jakiego nawet, jeżeli my to one się tego nie potrafili potrafili trufle i inne dolegliwości, które powodują, że głównie możemy normalnie żyć ale, ale ogólnie mówiąc nic hospicjum jest taką naszą pomocą z tej, że zrobimy wszystko dla aktorki, ale jednak, kiedy takie wyjście, że najlepszy moment po to, jedzie z nami i rzeczywiście pomoże nam wymierny sposób i tak w naszej rodzinie, bo właśnie psycholog, ale jest tu jest dla rodziców może być dla dzieci, jeżeli są starsze do tego pan Europejską, o ile dla, której o sekretach i fundusz wolontariusze też dlatego tutaj przeciwko osobom zapadają starsze dzieci i zdrowe i czy jak chore dziecko jest na tyle taktykę do tej pory 10 bawią, a więc też jest takie wypowiedzi bardzo bogate tutaj jest 1 wymiar choroby i właśnie pozwolenia jest uzyskanie decyzji porady pod tym właśnie wielowymiarowa polityka pomoc, a moim gościem była mama małej Emmy Mariola Leśniak znak, a przypomnę, że cała rodzina od kilku lat jest pod opieką krakowskiego hospicjum Alma Zwiń «

PODCASTY AUDYCJI: AUDYCJA INTERNETOWA TOKFM.PL

Więcej podcastów tej audycji

REKLAMA

POPULARNE

REKLAMA

DOSTĘP PREMIUM

Słuchaj podcastów TOK FM bez reklam. Wybierz pakiet "Aplikacja i WWW" i zabierz TOK FM na wakacje!

KUP TERAZ

SERWIS INFORMACYJNY

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA