REKLAMA

Sierpień miesiącem świadomości o rdzeniowym zaniku mięśni

Magazyn Radia TOK FM
Data emisji:
2020-08-23 14:40
Prowadzący:
Czas trwania:
30:01 min.
Udostępnij:

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jest chorobą rzadką, która ma cztery typy postaci. Jest chorobą genetyczną, która wymaga leczenia i rehabilitacji. O tym co ją powoduje, metodach leczenia i radzenia sobie z nią z rodziną opowiadają specjalistka w zakresie neurologii dziecięcej z Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego i konsultantka wojewódzka z zakresu neurologii dziecięcej dr hab. n. med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk oraz ekspert z zakresu ochrony zdrowia Rafał Janiszewski z Kancelarii Doradczej Rafał Janiszewski.

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

Transkrypcja podcastu
niedzielne magazyny Radia TOK FM Przemysław Iwańczyk kłaniam się państwo ponownie chcącym powitać kolejnych naszych gości są nimi pani prof. Magdalena Rosińska Krawczyk dzień dobry pani profesor dzień dobry witam państwa bardzo serdecznie specjalistka w zakresie neurologii dziecięcej kliniki neurologii dziecięcej Uniwersyteckiego szpitala dziecięcego w Lublinie pani także konsultantem wojewódzkim w dziedzinie neurologii dziecięcej jest z nami także pan Rafał Janiszewski Rozwiń » dzień dobry panie Rafale dobre ekspert z zakresu ochrony zdrowia od ponad 25 lat związane z systemem finansowania ochrony zdrowia właściciel kancelarii doradczej autor kilkudziesięciu książek, ale przede wszystkim w takim w takiej roli pan dziś występuje chciałbym podkreślić jako wsparcie rodziców dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni bowiem sierpień jest miesiącem świadomości rdzeniowym zaniku mięśni chorobie, której tak naprawdę wiadomo niewiele chorobie, która wymaga od rodziców od bliskich chorujących no wielkiej determinacji, ale też olbrzymiego zaplecza finansowego i może zacznijmy od tego czym jest rdzeniowy zanik mięśni pani profesor oddaje pani głos rdzeniowy zanik mięśni jest genetycznie uwarunkowaną chorobą nerwową mięśniową dziedziczoną w sposób Autosan recesyjne co znaczy to znaczy, że dziecko, żeby rozwinąć objawy choroby musi odziedziczyć od rodziców, którzy są nosicielami po, ale genu które, który jest notowany w wyniku tej mutacji genu genu SMN 1 nie dochodzi do produkcji białka SMN, które to białko działała w sposób ochronne na Moto neurony, które z kolei są komórkami rogów przednich rdzenia kręgowego i odpowiadają za prawidłową funkcję mięśnia mięśni, a co za tym idzie odpowiadają żaru w związku z tym, jeżeli nie ma tak białka, które nazwane jest z Drwiną dochodzi do obumierania Noto neuronów i do rozwoju objawów choroby mamy kilka typów ocenia fakt zaniku mięśni naj Korsze najcięższe te to typ pierwszy SM, a choroba zwana chorobą Eryka Hoffmana typ pierwszy występuje u rozwija się już u dzieci w wieku niemowlęcym pierwsze objawy występują w wieku już kilku tygodni lub kilku miesięcy ma szybki przebieg nieleczona nieleczona postać choroby szybko, prowadząc do niewydolności przede wszystkim oprócz oczywiście mniejsi odpowiadających za funkcje motoryczne funkcje ruchowe do niewydolności jeśli oddechowe, a co za tym idzie szybko prowadzi do tego, że pacjent musi być na tzw. oddech zastępczy typ drugi choroby występują dzieci nieco starszych podobnie jak trzeci Klinisk liczne punktu widzenia te można podzielić w ten sposób, że dzieci z typem pierwszy nigdy nie będą potrafiły nie będą miały umiejętności samodzielnego siedzenia trzydziesty drugim mogą samodzielnie siedzieć, ale nigdy nie będą chodziły natomiast dzieci z trzecim typu SMA mają możliwość mają mogą samodzielnie chodzić natomiast oczywiście ten wzorzec chodu też nie do końca prawidłowe występuje też tych pacjentów łatwa wstydem trzecim łatwa męczliwość jest to również choroba, która postępuje w czasie skutek tego stopniowego obumierania neuronów to tak największym skrócie, jeżeli chodzi o to czym jest rdzeniowy zanik miejsc w teście pozwolę sobie zadać jedno pytanie pani profesor jak wiele osób w Polsce choruje na choroby, a w tej chwili jestem mam około 1000 chorych dzieci, jeżeli chodzi o, a mam dane dotyczące dzieci rocznie, a wykrywa się około 4045 nowych przypadków rdzeniowego zaniku mięśni choroba należy do chorób rzadkich, aczkolwiek no dotyka no coraz większej ilości ilości dzieci i to szczególnie ten typ pierwszy, który jest najczęstsze dlatego tak ważne jest o czym pewnie jeszcze będziemy mówić jak najszybszej najwcześniejsze rozpoznanie i wdrożenie leczenia to za chwilkę do tego przedziału pani profesor teraz zwrócą się do pana Rafała, bo być może dla wielu wyda się to dość dziwne, skąd u właściciela kancelarii doradczej zainteresowanie rdzeniowym zanikiem mięśni i skąd pańskie wsparcie dla dla rodziców dzieci chorujących na tę chorobę życie życie jeszcze w życie od bardzo wielu lat jestem mocno zaangażowany we wszystko co dotyczy leczenia dzieci to jest taka mojej kancelarii można powiedzieć troska pasja my staramy się wspierać wszystkie grupy rodziców dzieci jak przez lata miałem zaszczyt być w grupie doradców Rzecznika Praw Dziecka, gdzie zajmował się głównie dostępnością do leczenia dzieci no i tu był zupełny przypadek po prostu natknąłem się internecie na zbiórkę, a tych zbiórek jest sporo różnych i zawsze patrzy na te zbiórki pod tym kątem czy mogę pomóc rodzicom, żeby nie zbierali np. na leczenie gdzieś się za granicą jeśli to leczenie dostępne w Polsce był bardzo często taki jest że, że te zbiórki dotyczą terapie, które de facto w Polsce są dostępne, a rodzice nie chcą z nich korzystać z powodu braku zaufania niewiedzy, że w Polsce można leczyć zwróciłem się do rodziców, którzy też zbiórkę prowadzili i zacząłem z nimi korespondencję oczywiście wsparliśmy wszyscy w kancelarii zbiórkę każdy na tylnej mógł finansowo, ale zwrócił się do tych rodziców z pytaniem czy oni wiedzą, że można byłoby ten lex prowadzi do Polski oczywiście nie wiedzieli, o co głosował powiedziałem o tym jak wygląda polskie prawo wyglądają polskie przepisy moglibyśmy to zrobić no tutaj pojawił się właśnie ten wątek taki nieufności niepewności, bo skoro w Ameryce, lecz podają to tam w Ameryce się mają w Polsce to co może się niekoniecznie znają prawda szczęście moje w tym wszystkim polega na tym żyją głównie zajmuje się wspieraniem placówek medycznych szpitali w związku z tym większość placówek znany dziecięcy szpital kliniczny w Lublinie znam prawie od początku mojej działalności, czyli od ponad 25 lat jest tam w pierwszej kolejności zapytałem okazało się po paru dniach rzeczywiście jak najbardziej pani profesor wszystkie dzieci przytula i bardzo chętnie się tego podejmie i i od 1 dziecka 0203. bo kiedy prowadziłem pierwsze z punktu widzenia organizacyjnego i prawnego pierwsze dziecko, czyli Kacpra to zaczęli zgłaszać do nas inni rodzice później już nawet fundację, która zajmuje się zbiórkami zaczęła kierować tych rodziców zaczęliśmy wspierać ich zbiórki jak ktoś trafia do pani profesor był już dzisiaj cały świat wierzy pani profesor pierwszą jedno w Polsce osobą, która prowadzi tę terapię to pani profesor też kontaktuje się ze mną pani reformom kolejne dziecko satysfakcja nie mówi Iga przypadek zupełny właśnie ta grupa SMA i toteż że po zapoznaniu się ze specyfiką schorzenia po zapoznaniu się z tą sytuacją, gdzie to jest naprawdę bardzo poważna walka czasem bardzo nierówna walka wobec ceny leku to uznałem, że my wszyscy musimy w to zaangażować tak jak umiemy swoją wiedzą swoją pracą to wspierać stąd ja po prostu od lat zajmuje się tematyką ochrony zdrowia dzieci jak pewnie słuchacze wiedzą, bo to dość ostatnio było medialne ja występowałem apelowałem o to, żeby w Polsce leczenie dzieci było bez limitować pan prezydent pochylił się nawet nad tym pomysłem, wdrażając w projekcie ustawy to prostu ochrona zdrowia dzieci jest priorytetem jest najważniejsza, bo dzieci są naszą przyszłością i zarówno dzieci, które kreują na choroby rzadkie, gdy dzieci, które chorują na często występujące powszechne schorzenia pani profesor to wobec tego idąc za słowami pana Rafała zapytam czy dużym ryzykiem wiązało się podjęcie leczenia tą innowacyjną terapią genową w przypadku tego pacjenta, do którego odwoływał się pan Rafał przede wszystkim panie redaktorze Szanowni Państwo bardzo dziękuję, że miała możliwość podjęcia się u nas w szpitalu terapii na nowym lekiem dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni oczywiście każda nowa terapia, nawet jeżeli ona już oczywiście tak jak ta terapia zarejestrowana niż ze sobą ryzyko, że coś może się udać coś może się nam nie skończyć powodzeniem przede wszystkim rzeczą podstawową było przeszkolenie nie tylko mnie, ale również personelu, który brał udział OFE i bierze udział w podaniu tego leku przyszliśmy co przeszkolenie związane z podaniem leku z wykonywaniem badań, które należy wykonać przed jego podaniom monitorowanie pacjenta pacjentów po podaniu tego leku w związku z możliwością wystąpienia działań niepożądanych i radzenia sobie z tymi działaniami niepożądanymi przeszliśmy takie szkolenie na później przystąpiliśmy przyjęliśmy pierwszego pacjenta Kacpra 24kwietnia tego roku odbyło się pierwsze podanie leku w klinice neurologii dziecięcej Republiki pani profesor ja zapytałem, bo te obawy nie w związku z tym, że mam jakieś obiekcje co do działania pani pani zespołu natomiast spodziewałem się takiej płyty, że nie rzecz w tym jak bardzo jest to ryzykowne jak bardzo jest to kosztowne to jest największa przeszkoda, z którą zmaga się właściwie każda strona zainteresowana zainteresowana wyprowadzaniem dzieci serc nowego zaniku mięśni, czyli rodzice i służba zdrowia tak jak pan Rafał, czyli taka grupa grupa formalnego wsparcia zdecydowanie koszty, dlatego że chcielibyśmy, żeby ten legł mógł być podane jak największej ilości dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni oczywiście dzieci, które kwalifikują się do tej terapii, bo tutaj też trzeba powiedzieć o tym, że terapia tym najdroższym lekiem świata też ma swoje ograniczenia są przede wszystkim ograniczenia wiekowe im wagowe uczyć dzieci no kwota koszty leczenia jest oczywiście ogromną barierą dlatego też dla mnie po prostu serce rośnie jak ja słyszę od rodziców, że w ciągu 34 miesięcy udało im się zebrać tak ogromną sumę dzięki i dzięki dobroci i dzięki pospolitym ruszeniu nogą praktycznie całego kraju dzięki tym zbiórkom, które są tak szeroko prowadzone te pieniądze udaje się zebrać dzięki temu można, lecz za kupić można ten podać ja mam taką cichą nadzieję, że niebawem stanie się także wejdziemy z tym lekiem stanie się on dostępny w ramach programu lekowego i będzie można podawać go wszystkim tym dzieciom, które do podania tego leku będą się kwalifikowały to ja zapytam wobec tego naszego gościa pana pana Rafała trzeba dobrze usłyszałem, przygotowując się do tej rozmowy, lecz ten kosztuje ponad 2 000 000USD tak ten legł kosztuje prawie 9 000 000zł proszę zwrócić uwagę na to czy podział pani profesor, że to on dzisiaj jest finansowany w całości ze zbiórek darczyńców głównie internautów to są zbiórki internetowe proszę też spojrzeć na to w ten sposób, że to nie jest tylko kwotę 9 000 000zł, gdybyśmy sobie popatrzyli na wszystkie dzieci, które te pieniądze zbierają en w tej chwili podań w Polsce mamy 45 podań tak dobrze pani resort 5 podań mamy już 4 jesteśmy potrzebni podają wkrótce będzie piąta piąte trzymają piątkę dzieci, które zebrały kwotę to proszę zobaczyć, że to nie mówimy o kwocie 9 000 000, gdybyśmy mieli walczyć na liczbę dzieci, czyli powiedzmy 40 dzieci po 65 dzieci 50 dzieci po 9 000 000 ton mówi prawie o kwocie pół miliarda złotych, które Polacy społeczeństwo są w stanie w ciągu kilku miesięcy ofiarować dzieciom bardzo często osobą kompletnie nieznany tu wymyślane są różnice te cuda, żeby zebrać taką kwotę po 10 typu 5zł ludzie robią wątki wpłacają ludzie wykonują jakieś domowe wyroby rzemiosła, które sprzedają na licytacjach dedykowanych specjalnie tym dzieciom to jest kwota prawie 91 000 000zł tyle ten legł kosztuje na dzień dzisiejszy jest to lex prowadzonych za granicą nie jest dostępny w Polsce, czyli podlega procedurze importu docelowego i odnosząc się do tego, o czym powiedziała, o czym powiedział pani profesor oczywiście jest taka ścieżka, aby ten lepszy do refundacji, żebym się refundacji ścieżka jest bardzo długa mówiąc tutaj o programie lekowym, ponieważ wiadomo jest rzeczą, gdyby nasz budżet Narodowego Funduszu Zdrowia miał udźwignąć dodatkową kwotę pół miliarda złotych no to jest dużo całą pewnością minister będzie chciał przeprowadzić negocjacje będzie chciał ustalić do końca te kryteria to wszystko trwa proces decyzji trwa, więc dzisiaj dzieci skazane są na nas wielki po prostu na zbiórki pieniędzy na szczęście tych pieniędzy muszą grać tyle ile w biały wcześniej, bo w momencie, kiedy wszystko bowiem wstydziliśmy to jako Kancelaria paluchy to szok dzieci nie muszą 12 000 013 udało się wyleczyć dostaną w stanach być przez pół roku, żeby finansować koszty podania monitorowania rehabilitacji, bo na to wszystko tam trzeba płacić tylko dzisiaj w zasadzie dzieci ponoszą koszt rodzice ponoszą koszty sam zakupu leku dodatkowo jeszcze udało nam się wspólnie z rodzicami pierwszego dziecka Kacpra poprosić wyprosić u ministra finansów swoiste zwolnienie z podatku VAT potem leki sprowadzane do Polski jeszcze byłby oburzony 8%owym podatkiem VAT minister finansów bardzo szybko się do tego przychylił się zatem ta kwota dzisiaj to jest niespełna 9 000 000zł jest kwota ogromna za chwilę wracamy do naszej rozmowy pani prof. Magdalena Rosińska Krawczyk pan Rafał Janiszewski są naszymi gośćmi rozmawiamy o rdzeniowym zaniku mięśni, bo sierpień miesiącem świadomości tej chorobie informacji Radia TOK FM za chwilę jesteśmy państwem ponownie w niedzielnym magazynie Radia TOK FM łączymy się na powrót pani prof. Magdaleną Rosińską Krawczyk specjalistką w dziedzinie neurologii dziecięcej dzień dobry pani profesor ponownie dzień dobry witam bardzo serdecznie jest z nami także pan Rafał Janiszewski ekspert z zakresu ochrony zdrowia dzień dobry panie Rafaela witam serdecznie powodem pretekstem bardzo słusznym naszego spotkania jest sierpień miesiąc świadomości o rdzeniowym zaniku mięśni rozmawialiśmy przed informacjami o tej chorobie w jaki sposób ona dotyka dzieci jak często atakuje maluchy w Polsce też wreszcie o tym w jaki sposób można im pomagać pani profesor jeszcze raz podkreślę jako pierwsza w Polsce podjęła się leczenia innowacyjną terapią genową, która nie jest tania kosztuje około 9 000 000, a w zebraniu tych środków pomaga właśnie pan pan Rafał i myślę, że warto o tym, mówić także ze względu na to, że rodzice mają coraz większą nadzieję choćby, dlatego że Ministerstwo Zdrowia zamierza coś robić na kierunku choćby badań przesiewowych noworodków w Polsce w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni pani profesor od razu do pani kieruje to to pytanie to jest nadzieja na to, że mniej dzieci będzie chorować, bo ta choroba będzie miała łagodniejszy przebieg proszę wybaczyć moją ignorancję dotyczącą medycyny dlatego pytam właśnie jak słuchać badania przesiewowe, które już od dawna stara się środowisko lekarzy głównie tutaj się środowisko warszawskie pani profesorka strat ruszcie trzymani przez Tuska bardzo są zaangażowane badania przesiewowe byłoby rzeczą no wspaniałą rzeczywiście ratującą życie zdrowie pacjentów z rdzeniowym zanikiem miejsc, dlatego że leki, o którym mówimy jego największe najlepsze działanie jest w okresie przed objawów, czyli w momencie, kiedy my MON w wyniku badań przesiewowych wychwycili byśmy dzieci, które będą rozwinął objawy choroby rdzeniowego zaniku mięśni, a jeszcze tych objawów nie mają są to małe mam małe dzieci niemowlęta przed tzw. przez objawów w momencie, kiedy podamy legł u dzieci mogą w ogóle nie rozwinąć objawów choroby rdzeniowego zaniku mięśni lub przebieg choroby może być o nich Łagowski i podczas różnych szkoleń kongresów konferencji szkoleń dotyczących właśnie tego leku jego stosowania w krajach europejskich Stanach Zjednoczonych pokazywane były przypadki pacjentów, którym legł został podany w momencie jeszcze przed wystąpieniem objawów dzieci później funkcjonowały normalnie chodziły biegały to jest coś naprawdę niesamowitego nieprawdopodobnego, czyli badania przesiewowe wychwycenie pacjentów, którzy ów rozwinął objawy choroby i odpowiednio wcześniej podanie im leków wtedy to leczenie ma największy sens panie Rafale jak wygląda procedura sprowadzania tego tego leku pan nakreślił mniej więcej w pierwszej części naszego programu co, o co chodzi chodzi o pieniądze chodzi także to by osoby pracujące choćby nie wiem w Ministerstwie Finansów też przychyliły się do zdjęcia podatku nakładanego na tego typu leki jak wygląda taka procedura co do zasady jest także każdy legł w każdym państwie na świecie również Unii Europejskiej musi być dopuszczony do obrotu, czyli on jest dopuszczony znajdzie rejestrowane później dopuszczony do obrotu na podstawie badań klinicznych dotyczących skuteczności bezpieczeństwa, ponieważ właśnie jeśli mówimy o leku to cecha leku, że Lech musi mieć skuteczność musi dawać efekt terapeutyczny musi być bezpieczny to należy zbadać w momencie, kiedy są badane jest rejestrowane, a następnie dopuszczony do obrotu oczywiście to jest także na świecie różne państwa dopuszczają do obrotu leki na swoim na swoim rynku i tak np. w stanach Zjednoczonych właśnie ten najdroższy ze świata zarejestrowanej dopuszczono do obrotu, kiedy tą wprowadzono jeszcze on nie był dopuszczony w kraju w żadnym kraju Unii Europejskiej na gruncie przepisów europejskich tych przepisów o koordynacji jest także, jeżeli którekolwiek państwo zarejestruje lekko Unii Europejskiej to automatycznie rejestrację dopuszczenie do obrotu obowiązuje we wszystkich krajach tak się stało również tym lekiem, niemniej jednak nadal ten legł nie jest produkowane na terenie Unii Europejskiej nie jest produkowany nigdzie tutaj produkowanych w stanach Zjednoczonych z tego co wiem to chyba firma przygotowuje do tej produkcji na terenie Europy naraz na razie mamy sytuację taką sprowadzanym z zagranicy na gruncie ustawy prawo farmaceutyczne jest taka możliwość, aby lektury jest zarejestrowany jest dopuszczonych dzielnym kraju czy mówimy w tym momencie kraju zarówno poza obszarem Unii Europejskiej Unii nie jest dostępny w Polsce można dopuścić do obrotu, czyli wprowadzić go dla konkretnego pacjenta na wniosek konkretnej lecznicy w tym przypadku tak jest, że przygotowujemy przygotowuje się wniosek ten z wnioskiem występuje ośrodek leczący lekarz prowadzący konsultant wojewódzki to mamy to wyjątkowe szczęście, że pani ministry z lekarzem prowadzącym jest konsultantem wojewódzkim pracuje w Super pełno profilowym dziecięcy ośrodku przygotowywany wniosek ten wniosek składany do ministra co jest przedmiotem wniosku przedmiotem wniosku o wskazanie konkretnego dziecka konkretnego leku i konkretnej placówki ze wskazań z 1 strony terapeutycznych, a z drugiej strony wykazanie, że oto właśnie zaistniały okoliczności określone w ustawie jest zarejestrowany, ale nie jest dostępny jest potrzebny pacjentom i minister zdrowia jeśli są przesłanki spełnione tej ustawy wydaje taką decyzję muszę tutaj, że nasze ministerstwo wydaje decyzję praktycznie błyskawicznie pomimo Korona wirusa sytuację w trudnych dla resortu to nie jest decyzja taka podejmowana przez 1 człowieka jest zweryfikowanych przedstawia ministrowi to czasem jest także my to otrzymujemy wciągu 12 dni dosłownie taką taką decyzję decyzje są przez ministerstwo wydane, ale one nie jak żaden sposób nie odnoszą się na tym takie, którym procedujemy dofinansowania, czyli w momencie, kiedy dzieci, czyli rodzice mają zebrano już kwotę potrzebną na zakup leku wtedy występujemy z tym wnioskiem o nową wiemy, że będą pieniądze na to, żeby zapłacić importerowi leku za dostarczenie leku do szpitala jest co prawda taka możliwość, aby równolegle z tym wnioskiem wystąpić o refundację czyli, żeby refundować leki z importu docelowego, ale myślę, że ostatniej konferencji prasowej rzecznik Ministerstwa Zdrowia dał takie światełko tunelu, że jest rozważana możliwość rozpatrywania właśnie tej refundacji do tej pory nie widzieliśmy żadnych sprzyjających tak powiem okoliczności trzeba patrzeć na to, że brak jest nowa droga efekty które, które obserwujemy dzieci, którym podano też pewnie przekonują ministra zdrowia, żeby poszukał gdzieś środków na to, żeby te wnioski o import docelowy finansować póki co są wnioski o import zgodę na sprowadzenie, czyli na dopuszczenie do obrotu konkretnego opakowania leku dla konkretnego dziecka do konkretnego ośrodka pani profesor, a teraz zapytam, by jeszcze raz podkreślić jak istotna jest to sprawa po pierwsze, zebranie tych pieniędzy albo zrefundowanie tego lekka przede wszystkim jego dostępność no właśnie będę pytał teraz efekty jego działania w przypadku pacjentów, którym zostało podane opinii działanie leku obserwujemy poprawę funkcjonowania pacjentów obserwujemy już po no kilku tygodniach od podania leku, dlatego że w ciągu kilku kilkunastu dni od podania zaczyna się produkcja tego prawidłowego białka, którego nam brakuje przebiegu rdzeniowy zanik mięśni kilka tygodni po podaniu leków obserwujemy pierwsze pozytywne efekty jego działania przede wszystkim po poprawiają się tzw. funkcje motoryczne, zaczynając od funkcji i poprawę funkcji kończyn górnych, czyli rąk poprawiają się pacjenci też stabilizacja tzw. osi osi tułowia i co najważniejsze najbardziej obiektywne poprawiają się pacjenci takie badania przeprowadzamy 4 tygodnie po podaniu leku w skalach oceniających pacjentów przez naszych fizjoterapeutów są specjalne skalę fizjoterapeutyczne dedykowane dzieciom z rdzeniowym zanikiem mięśni nasi fizjoterapeuci oceniają wg skali rzeczywiście dzieci w po 4 tygodniach uzyskują dużo więcej punktów niż miały na starcie co przekonuje nas do tego, że rzeczywiście widzimy szybkie efekty działania tego leku jeszcze jedno to, o czym już po wspominała co jest rzeczą naprawdę najważniejszą czas, czyli im młodsze dziecko i młodszego dziecka im szybciej podamy ten legł w tym większe szanse są na szybszą poprawę i lepszy efekt działania Kolek rzeczą, którą na początku zapytał o to, skąd jak to się stało, że tym zająłem to ja podam taki przykład takiego widziałem tego pierwszego Kaspra zdawałem sobie sprawę z tego jak ten czas ma znaczenie teraz obserwuję od kilku miesięcy mało ma lekturą chciałem trzymiesięczną zdają sobie sprawę z tego, że jej zdolności motoryczne i jej stan jest taki że, gdyby on intelekt dostała jutro pojutrze no to pewnie byśmy nie mieli takiego takiego uszczerbku takiego spustoszenia tych neuronów, które w tej chwili postępują, bo to postępuje tak później ona dostanie legł w tym mniej tego zubożenia ruchomości będzie miał mówiąc wprost im szybciej dziecko dostanie legł w tym mniej będzie niepełnosprawne, bo wręcz będzie w pełni sprawne i tak walka o zabranie 9 000 000zł w ciągu 45 miesięcy to rodzice patrzą jak dziecko gaśnie tak patrzą na zbiórki dzisiaj przybyło 6000zł ile to jeszcze będzie trwało i mają wiedzę i mają świadomość tego, że jest taki elek które, gdybyśmy już teraz podali to nie doszłoby do takiego spustoszenia, jakiego dochodzi wraz z czasem rozwojem choroby podstawową rolą rzeczą decydującą o rozwoju rdzeniowy zanik mięśni jest właśnie ten czas, którego tak naprawdę jest niewiele dziękuję państwu bardzo ich życie powodzenia tej determinacji, którą państwo macie w sobie w walce z tą chorobą, a mówimy o tym, dlatego, bo sierpień miesiącem świadomości rdzeniowym zaniku mięśni dziękuję państwu bardzo pani prof. Magdalena Rosińska Krawczyk specjalista w zakresie neurologii dziecięcej kliniki neurologii dziecięcej Uniwersyteckiego szpitala dziecięcego w Lublinie była naszym gościom dziękuję bardzo, pani profesor dziękuję bardzo, był z nami także pan Rafał Janiszewski ekspert z zakresu ochrony zdrowia z kancelarii doradczej, która zajmuje się właśnie sprowadzaniem leków też zbiórką dla rodziców dzieci potrzebujących właśnie takiego takiego leczenia kłaniam się pan również bardzo serdecznie dziękuję państwu również dziękuję, zapraszając do informacji Radia TOK FM w imieniu swoim Martyna Osieckiej Roba wydawczyni i realizator Contego programu oraz informacje usłyszeć z państwa po godzinie siedemnastej Zwiń «

PODCASTY AUDYCJI: NIEDZIELNY MAGAZYN RADIA TOK FM - PRZEMYSŁAW IWAŃCZYK

Więcej podcastów tej audycji

REKLAMA

POPULARNE

REKLAMA

DOSTĘP PREMIUM

Podcasty TOK FM oraz internetowe radio TOK+Muzyka teraz 40% taniej. Wybierz pakiet Standardowy i słuchaj gdziekolwiek jesteś

KUP TERAZ

SERWIS INFORMACYJNY

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA