Leczenie Alzheimera i Parkinsona - teraźniejszość i przyszłość

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

dzień dobry państwu Ewa Podolska witam państwa w kolejnym programie z cyklu u TOKtora od pewnego czasu by chciał się spotkać naszym gościem wtedy, gdy było bliżej światowego dnia mózg lodu 22lipca na, ale jak to wakacje lato powodowało, że nie było nam dane to też, tym bardziej cieszy się, że teraz udało nam się spotkać oczywiście zdalnie też proszę nam wybaczyć wszystkie niedoskonałości techniczne naszej audycji gościem państwa, bo mnie pan prof. Jarosław Sławek Rozwiń » neurolog i dobry panie profesorze dzień dobry witam państwa też bardzo cieszy, że na udało nam się w końcu spotkać w nasz gość jest kierownikiem oddziału neurologii szpitala Świętego Wojciecha w Gdańsku jest także profesorem na Uniwersytecie medycznym no i prezesem zarządu głównego polskiego Towarzystwa neurologicznego i dość dawno nie rozmawiałam o chorobach mózgu najwyższa pora by do tego wrócić i właśnie dzisiaj chciałam z panem porozmawiać jak wygląda kwestia leczenia tych chorób, jakie rozwiązania systemowe zemną prowadzone, a może na nie czekamy, a także tak zwyczajnie podstawowe życie tych chorobach w szczególności chodzi mi chorobę Parkinsona i choroby Alzheimera i te 2 słowa by jeszcze bardziej niż słowo Parkinson słowo Alzheimer budzi lęk prawie każdy z nas miał albo są do czynienia albo słyszał o kimś, kto miał do czynienia z 7 na Alzheimera i to jest właśnie też powód tego rynku coraz więcej osób dotyka choroba choroby, a to musiałbym zacząć jednak od początku, bo choroby neurologiczne no nie nie wszystkim się kojarzą właśnie z tymi chorobami, które pani redaktor wymieniła także z wieloma innymi wiele osób w takiej ankiecie ulicznej, którą Express, kiedy przeprowadził kojarzyło neurologii z tętniakami mózgu z 2, jaka mu uciec z guzami i neurologii z taką specjalnością, która jest bardzo zróżnicowana jeśli chodzi o spektrum różnych chorób, bo mamy tutaj i udary mózgu, czyli choroby naczyniowe mózgu mamy choroby neuro wielodniowe, o których pani powiedziała, czyli choroba Alzheimera Parkinsona to 2 takie flagowe można powiedzieć okręty neuro degeneracji czy zwrot, ale mamy także migrenę, której mało, kto pamięta, że to jest choroba neurologiczna padaczkę mamy stwardnienie rozsiane choroby autoimmunologiczne mózgu neuropatia uszkodzenie nerwów obwodowych także nie tylko mózg, ale także obwodowy układ nerwowy no i neurologia zajmuje się także chorobami jeśli przynajmniej częściowo, a tymi, które głównie, jaki związek z układem nerwowym, o których się teraz bardzo dużo mówi z uwagi na torze pojawił się nowoczesne metody terapii np. rdzeniowym zaniku jeśli my tutaj spektrum jest bardzo bardzo szerokie te choroby których, które pani pytała choroba Alzheimera Parkinsona to są rzeczywiście choroby, które budzą ogromny lęk, kiedy pacjent rodzina podejrzewa taką chorobą należą do kręgu chorób neuro degeneracyjnych czy zwyrodnieniowych od roku jeszcze mało poznanej mówimy o patogeny rzecznik, czyli przyczynach i tych chorób, ale szczególnie w chorobie Parkinsona mamy bardzo dobre dobry dostęp do dzisiaj do różnych terapii, które leczą objawowo kąpiele w medycynie jest takich metod leczenia objawowego takich metod leczenia stricte przyczynowego jest lat relatywnie w całej medycynie mało czy to leczenie objawowe takie, które poprawia jakość życia pacjenta zmniejsza objawy i przez to też powoduje często, że pacjent dłużej funkcjonuje pewne dobro stanieć nawet dłużej, a dłużej żyje i dziękuję też pani redaktor o tym jak teraz to ten krajobraz terapeutycznej wygląda w tej chorobie czy tych chorobach, które należą do chorób neurologicznych chorób mózgu mówiąc szerzej, bo choroby mózgu to także chodziłoby tutaj psychiatria, które się wiemy, że nie skoro fundusze jest także chorobą stricte biologiczną podłożu neurologicznym, czyli dochodów mógł jeszcze tutaj należy zalet zaliczyć wszystkie depresję schizofrenię i inne stany chorobowe którymi zajmuje się psychiatria, kiedy zresztą połączona z neurologią, a 1 specjalność, więc mamy tutaj ogromny wysyp nowych terapii i tutaj właśnie z okazji światowego dnia chorób mózgu próbowaliśmy przekazać tę informację szarzy, że urologia stała się dziedziną bardzo nowoczesną proszę sobie wyobrazić, że w Onkologii co, do której wszyscy mają świadomość, że się rozwija, że jest ważna neurologia drugą dziedziną, w której prowadzi się najwięcej badań klinicznych nowych leków nowych terapii, a toteż, o czym świadczy doświadczą ogromnej dynamice moim życiu zawodowym to co było 30 lat temu, kiedy zaczynałem pracę no jest nie do porównania zupełnie z tym co mamy dzisiaj wtedy neurologia była bardzo diagnostyczną dziedziną, gdzie my mogliśmy wiele, a rzeczywiście zdiagnozować zbadać objawy, ale bardzo mało leczyć, a dzisiaj te proporcje się zupełnie zmieniły no i zmieniają się na naszych oczach to dotyczyć ogromnej ilości leków wysypu wręcz leków w ciągu ostatnich kilkunastu lat na stwardnienie rozsiane 30 lat temu choroby kompletnie nieuleczalną modyfikowaną mamy wysyp nowych leków właśnie na choroby Parkinsona mamy nowe metody leczenia udaru mózgu nowe leki przeciwpadaczkowe i nowe leki przeciw migrenowe bardzo skuteczne sztuczki, które teraz są w procesie refundacyjnym w Ministerstwie Zdrowia mam nadzieję, że rząd się potoczy pomyślnie i są przeciwciała monoklonalne może jeszcze nie powiemy więcej no i jedyną taką chorobą, nawiązując do tego ostatniego wątku pytania jest choroba Alzheimera, w której rzeczywiście ten oczekiwany postęp jeszcze nie nastąpił mamy kilka leków, które nieco łagodzą objawy choroby, ale nie wpływają na przebieg naturalny natomiast w tej chwili toczą się liczne badania, które no być może dadzą nam jakieś jakąś nadzieję iskierka nadziei na terapię modyfikujące przebieg czy takie, które spowalniały narastanie biało, bo o zatrzymaniu na razie czy po wyleczeniu choroby w tych chorobach zwyrodnieniowych to raczej nie może być mowy, bo nie znamy dokładnych przyczyn panie profesorze proszę pan wiele wątków, które będziemy po kolei wracać, ponieważ sprawiają, że pytanie pan mówił, ale wrócę do tej rzeczy, które znalazło się w moim pierwszym pytaniu, a mianowicie starzejemy się to oznacza, że coraz więcej osób będzie chorowało na choroby Parkinsona Alzheimera tak absolutnie to jest prawda i to dotyczy także jeszcze innych chorób, które są związane z jakim mianowicie udarów mózgu i gdzie taka relacja z wiekiem również bardzo ważne, że wszystkie te choroby mają znaczenie społeczne z uwagi na ilość osób, które chorują, a udar mózgu to jest około 200 przypadków na 100 000 na rok to łatwo policzyć ile to jest w Polsce 38 milionowej populacji nowych chorych co roku choroby z chorobą Alzheimera mamy pewnie około 300400 000 osób w Polsce z chorobą Parkinsona około 90 000 im szacunki są takie, że rzeczywiście ta ilość będzie rosła w chorobie Parkinsona po 2016 roku takie dane światowe mówiło 6 000 000 chorych, a w roku 2040 liczba ma się podwoić i widzimy, że jest to nieproporcjonalne do tego co widzieliśmy kiedyś ententy, a szybkość narastania co związane jest właśnie takie panie odpowiedzialne za wydłużeniem życia i wiekiem jako czynnikiem ryzyka chorób, ale także chyba z innymi czynnikami takimi chociażby jak zanieczyszczenie środowiska wydaje się, że to jest taki czynnik widzimy np. w Chinach, gdzie to, proszę bardzo, indywidualizuje i tam ilość chorych z chorobą Parkinsona dramatycznie narasta nieproporcjonalnie do tego co widzieliśmy kiedyś i gdybyśmy choroby Parkinsona i ja zrozumiałam, że obecne stosowane powszechnie leki mogą spowodować zatrzymanie się choroby wypadku możemy przedłużyć ten dobry czas funkcjonowania człowieka chorego, o co najmniej kilka lat możemy przedłużyć o kilkanaście lat są chorzy z chorobą Parkinsona, którzy żyją ponad 20 lat zupełnie dobrym stanie mamy dużo leków doustnych co, które są bardzo użyteczne w pierwszym okresie choroby oczywiście stosowane w odpowiednich dawkach i odpowiednio dobrane dla konkretnego pacjenta i mamy również takie terapie zaawansowane, które się pojawił od końca lat dziewięćdziesiątych to jest nasza kooperacja neurologiczna neurochirurgiczna, czyli głęboka stymulacja mózgu, czyli zakładaniu stymulatorów, które UZ, które poprzez elektrody wszczepione do odpowiednich struktur mózgu zmieniają jego funkcje i tutaj te efekty tej głębokiej stymulacji sądzą znakomite spektakularne, ale trwają 510 więcej lat to jest ogromny ogromny postęp, który rozpoczęli badacze we Francji grano Steven Hill Polakiem i będą bić to dwójka takich neurolog neurochirurg i osób, które implementowały do codziennego życia metodę na mamy Inter 51, który pojawił się nieco później dla tych, którym nie możemy wszczepić tych elektrody do mózgu i z tym stymulować zewnętrzne elektrycznie mamy terapii infuzyjnych, czyli podawanie podskórne wlewów takiego leku, który nazywa pomoc wina albo terapie z wlewem do jelitowym systemie było dopatrzyć takiego leku, który znamy od dawna, ale wiemy, że podamy bezpośrednio do jelita czy tam dzieją się wchłania uzyskujemy kilka godzin więcej dobrego stanu pacjenta w ciągu doby IT dzięki czy metody są w Polsce refundowane to jest na pewno ogromny sukces nam się udało te metody rzecz przekonać Ministerstwo Zdrowia do tego, żeby te metody w Polsce wprowadzić one są dostępne, a ja stawiam kropkę nad i zapraszam państwa na skrót informacji, a po skrócie jesteśmy z powrotem na antenie proszę państwa naszym gościem jest neurolog prof. Jarosław Sławek prezes zarządu głównego polskiego Towarzystwa neurologicznego pan powiedział bardzo ważną rzecz na koniec ubezpieczyć, a mianowicie, że tak nowoczesne metody są u nas refundowane leczenie Parkinsona to znaczy, że każdy, kto kwalifikuje do leczenia jedno lub drugiego otrzymuje leczenie praktycznie tak oczywiście jak w każdym tutaj programie lekowym są pewne limity narzucone, ale w tej chwili nie czujemy takich ograniczeń, które by w istotny sposób od tutaj emitowały do dostęp pacjentów i jedyny problem, jaki w tej chwili zgłaszamy do ministerstwa już dawno to on problem głębokiej stymulacji mózgu to ta część 2 czy ta opcja terapeutyczna jest stosunkowo najdłużej jest refundowana w Polsce i wielu chorych musi mieć wymieniane stymulator po 56 latach i czasami krócej trwania choroby to wypłatę pierwszej stymulacji na listy mamy ogromny problem, ponieważ w tej sieci szpitali czy policzono ryczałty za 2015 roku jest nie doliczono tych drogich procedur, bo te wszystkie metody trzeba powiedzieć są drogie nie do tych ryczałtów co spowodowało, że po szczepieniu przez te kilka lat kilkuset kilku tysięcy być może tych tych stymulatorów to wszczepiany mniej więcej 300 w Polsce rocznie to mamy pewien deficyt prawda i w tej chwili te oddziały, które wśród neuro chirurgicznych wreszcie miały dużo no nie są w stanie w budżecie swoim mieście tych wymian na stymulator ruchu to tutaj jesteśmy w kontakcie z panem ministrem Gadomski były Ministerstwa Zdrowia, który obiecał sprawę jakoś uregulować, ale na razie nie ma tutaj progresu i od postępu w tych w tych rozmowach to jest często dla tych chorych dramatyczna sytuacja, kiedy zdolność materia się wyczerpuje my nie możemy jej wymienić pacjent, jakby przeżywa regres nie do stanu sprzed roku tylko przed 5 lat, bo ta choroba w międzyczasie postępowała tylko objawowe działanie stymulatora maskowały objawy, choć zupełnie dobrze czuł funkcjonował wielu chorych ze stymulatora jeszcze pracuje od no to sobie wyobrazić dramatycznej sytuacji, aby duże jest taki chody dla nowego urządzenia nie wyczerpuje nie można wszczepić nowego tak to tych chorych szacowaliśmy, że może jest by nawet powyżej 100200 w Polsce to bardzo trudno jest ocenić, bo tutaj nie nie mamy takich narzędzi, żeby to, żeby to policzyć tak dokładnie i jaka to jest ilość chorych aktualnie oczekujących ale, ale to na 1 taki duży ośrodek jak jak nasz bywa, że to jest 2030 chorych, którzy czekają w kolejce i w którym noc dyrekcja zresztą słusznie mówi nie będę nie będziemy wszystkim wszczepiać tego, bo z konsumujemy kontakt i neurochirurgiczne także na inne znaczenie innych chorób, a więc będziemy limitować ci chorzy nie mogą czekać, bo się symulator łączą się dochody z unieruchomieniem pogorszy się ruchowo to jest ryzyko zwiększonej ilości upadków złamań kości również i kości udowej i najbardziej tak dramatycznych złamań zapaleń płuc i innych powikłań także tutaj nie mamy czasu nie możemy czekać na tę sprawę powinniśmy rozwiązać systemowo podobnie jak system kwalifikacji do tych drogich terapii tego też ministerstwo nie rozwiązało z nim od kilku lat dobijamy się, żeby ministerstwo się zainteresował jak wydaje pieniądze na takie drogi procedura się tylko wydaje pieniądze, a nie interesuje się, kto kwalifikuje jak potem programuje się te stymulatory to robi i tak w ogóle nie jest żaden sposób wynagradzane hobbystyczne działalność neurologów, a programowanie stymulatora parki polskiego to jest bardzo długotrwała procedura nieporównanie z kardiologicznym stymulatorem i próbujemy te rzeczy uporządkować, ale muszę powiedzieć też te procedury te terapie są dostępne i mam nadzieję, że jak i uporządkujemy to byto jeszcze poprawimy, jakby tą dostępność i jakość przede wszystkim tej tej terapii to tutaj trudno o 1 rzecz mnie zaskoczyła skoro mówimy o pieniądzach to pana wypowiedzi dowiedziałam się, że koszty chorób mózgu przewyższają koszty chorób serca reumatologicznych onkologicznych razem wziętych tak proszę państwa to jest to jest prawda to jest prawda, która pojawiła się w publikacji już 10 lat temu w tym taką takie wyliczenia zrobiło zrobiła Europejska rada rozwoju Jan Rękas, która opublikowała takie dane, które pokazały dobitnie, że choroby mózgu absolutnie na pierwszym miejscu jeśli chodzi o koszty, jakie ponosimy na to leczenie no to było 10 lat temu teraz przez 10 lat przybyło mnóstwo nowych form leczenia w stwardnieniu rozsianym migracje właśnie nowych mnóstwo nowych leków i te koszty na pewno są dzisiaj znacznie większe dlatego też polskie Towarzystwo neurologiczne dom domaga się od pewnego czasu od rządu tego, żeby choroby mózgu skoro są takie istotne co widać zresztą chociażby po psychiatrii dziecięcej, która dramatycznie dramat przeżywała zbadali przeżywa to mniej o tym mówimy w ostatnich latach skoro koszty są takie wielkie i ta ilość chory przerośnie mówiliśmy udary mózgu parking to choroba Parkinsona Alzheimera to te koszty będą jeszcze większe, jeżeli nie po wprowadzimy do priorytetów zdrowotnych państwa oprócz kardiologii Onkologii chorób mózgu no to za kilka lat zderzymy się z falą narastającą tych chorób, dla których nie będziemy mieli ani gotowych budżetu ani metod rozwiązań pewnych organizacyjnych jak tymi chorymi opiekować, a jak już państwo państwo tutaj widzicie choroba Parkinsona Alzheimera to są choroby, który zaangażowanych jest wielu specjalistów psychologów fizjoterapeutów logopedów neurochirurgów radiologów to są choroby o kompleksowym charakterze wymagające takiego zintegrowanego systemowego podejścia powinniśmy zdefiniować co chcemy leczyć jak chory chcemy diagnozować, a pan premier Morawiecki mówił tylko w exposé, kiedy mówił o projektach zdrowotnych o tym, że zwiększymy ilość łóżek opieki długoterminowej no to jest chyba najgorszy scenariusz dla chorych z chorobą Alzheimera Parkinsona, który pokazuje, że będziemy mogli gdzieś tam umieścić jakiś ośrodku, a my byśmy chcieli ich leczyć chcielibyśmy zostawić środowisku domowym, a które znają, którym się czują dobrze i w którym efekty leczenia są najlepsze no i przygotować również na nowe strategie ten problem w ogóle tych narastających chorób co do ich częstości kosztów także wiąże się z kryzysem kadrowym neurologicznej szpitalnej, na które nałożono większe obciążenia przeprowadzenie wszystkich programów lekowych dla stwardnienia Rozsianego choroby Parkinsona czy innych form terapii to wszystko robią szpitale i poradnie przyszpitalne, których nowe neurologów coraz mniej oddziały były zamykane na granicy zamknięcia, bo nie mogliśmy obsadzić kadrowo tych tych placówek no i to może nas spotkać taka przykra bardzo okoliczność, że pojawią się nowe metody leczenia i nadzieje dla pacjentów, ale nie będzie, kto tego robić albo będą takie zatory takie kolejki, że będziemy mieli z tutaj ogromny problem, żeby tym chorym pomóc część rozwiązań ma charakter taki, który możemy z równym taki systemowy, który możemy rozwiązać od razu i nawet nie wymaga specjalnych kosztów, a proszę sobie wyobrazić, że w przypadku udaru mózgu czy wielu chorób neurologicznych mamy obowiązek hospitalizacji określoną liczbę dni w szpitalu pacjentów co jest wydaje się absurdalne, żeby narzucać odgórnie, że chory z udarem mózgu ma być 8 dni on czasami jest 14, bo ma zapalenie płuc powikłania, ale czasami można go wypisać po 3 dniach ale, żeby go rozliczyć odpowiednio trzymanego 8 dni jeśli walczymy o drożność udrożnienie oddziału opieki oddziałów ratunkowych o zwiększenie dostępności do planowych przyjęć również na neurologię no to nie możemy sobie blokować i wydawać tak beztrosko pieniędzy na na hospitalizację, ale wtedy, kiedy to nie jest potrzebne jest tutaj również takie proste rozwiązania systemowe się dopomina my mam nadzieję, że może nowy minister, który jest ekonomistą policzył, że to jednak nie ma sensu utrzymanie pacjentów sztywno jakąś określoną liczbę nie tylko odda decyzję w ręce personelu medycznego, który chory jak ile mamy z badań, bo w tej chwili również grupy JGP narzucają nam ilość wykonanych badań do rozliczeń no, więc parę rzeczy można zrobić od ręki co do innych czasie przygotować, ale jeżeli wprowadzimy strategii dla chorób mózgu na najbliższe lata to no to niestety spotka nas pewnie hala tych chorób, które po prostu nie sprostam powiedział pan w kwestiach kadrowych czy to znaczy, że zmniejsza się liczba neurologów, a to jest bardzo trudno ocenić w tej chwili przygotowujemy po razem uczelnia Łazarskiego taki raport zostanie Polski i neurologii i o małe i strategii dla polskiej neurologii na najbliższe kilka kilkanaście lat i widać, że neurologów w Polsce może nawet nie jest tak wcale mało, ale podobnie jak psychiatria k wcześniej stomatologia bardzo dużo osób przeszło do sektora prywatnego albo do lecznictwa ambulatoryjnego zupełnie, pozostawiając szpitale no właśnie bez dostatecznej obsady ana szpitala skupiła się cała ta i cała ta ilość programów lekowych rzeczy wymaga również biurokratyczne które, które obsługują większość chorób, które są leczone szpitalnie i które mogą być leczony ambulatoryjnie to wszystko jest kontraktowane większości ponad 90% przypadków poradnia czy przyszpitalnych, a my mówi o programach lekowych, kto to powoduje, że po prostu nie mamy kadry, która obsadzi oddziały udarowe, których jest ponad 170 i musi być dyżurny na takim oddziale plus na oddziale ogólnym urologicznym, czyli zwykle potrzebujemy 2 dyżurnych, czyli 60 dyżurów do obsadzenia plus obsługa jeszcze tych wszystkich innych innych opcji, czyli poradni przyszpitalnej programów lekowych itd. do to po ten odpływ ze szpitali to praca stała się po prostu nieatrakcyjna, bo nie ma różnicy jeśli chodzi o finansowanie atrakcyjne finansowo między poradnią gabinet prywatny często bardziej atrakcyjny niż szpital, a tym obciążenie, jakie tutaj przeżywamy nie jest łatwo pracować na przeciążonych solo act nie jest łatwo sprostać biurokracji, której musimy codziennie tony papieru i wypełniać formularzy i tutaj bezlitośnie nam NFZ narzuca tak jak chociażby ostatnio wprowadził latem w środku pandemii nową ankietę udarowe która, której chyba nie konsultował ze środowiskiem to jest jeszcze ten kolejny problem, bo dobrze, że nie ma nie ma tego dialogu albo ten dialog nie jest tak, jakbyśmy oczekiwań, a między MF za tym ministerstwem, a środowiskiem neurologicznym i moglibyśmy tutaj bardzo wiele pomocy tak jak podział nie zawsze się wiąże wyciąganie ręki powiększy pieniądze czasami rozwiązania organizacyjne są wystarczające, żeby usprawnić pracę ją uatrakcyjnić te słuchamy zresztą wielu osób, które wyjechały zagranicę wielu lekarzy to oni mówią, że oczywiście płaca jest bardzo ważna, ale bardzo dobra organizacja pracy w stacji w wielkiej Brytanii czy w innych krajach jest tym magnesem, który jest też przyciąga po tym co COS, czego doświadczyli tutaj w Polsce kiedyś wprowadza różne obciążenia administracyjne czasami z dnia na dzień czasami bez żadnej konsultacji i ze środowiskiem i no to jest bardzo uciążliwe proszę państwa naszym gościem jest pan prof. Jarosław Sławek neurolog prezes zarządu głównego polskiego Towarzystwa neurologicznego, a my spotkamy się po skrócie informacji wracamy proszę państwa na antenę przypominam, że ma gościem jest pan prof. Jarosław Sławek prezes zarządu głównego polskiego Towarzystwa neurologicznego powiedzieliśmy, więc choroby Parkinsona do teraz ostatnia część audycji porozmawiajmy o od tej chorobie, której nazwa naprawdę budzi lęk, czyli o chorobie, a Helpera jednak mierzyć uderzyła, gdy pan też mówił był chory powinien zostać w środowisku rodzinnym w mojego punktu widzenia i audycji, które kiedyś robiła, a zostanie w środowisku rodzinnym oznacza w tej chwili w Polsce mam takie poczucie szef, że po diagnozie nadchodzi właśnie środowisku rodzinnym, czyli oraz owa rodzina na swoje barki często 1 osoba bierze cały ciężar opieki nad tym chory i mam poczucie, że nie ma systemu wsparcia zajęcia z kimś chorym itd. tak to prawda ja odpowiedziałem, że najlepsze środowisko domowe, ponieważ no chory, który traci troszkę kontakty z rzeczywistością maty czuje się zwykle gorzej w warunkach szpitalnych np. diagnostyka no ci chorzy też chorują na inne choroby mają inne problemy, ale sama nawet diagnostyka nie powinno się odbywać tutaj szpitalu w ramach takiej długotrwałej hospitalizacji, bo to się czasami źle kończy postulujemy od dawna stworzenie takich oddziałów czy opieki jednodniowej diagnostyki jednodniowej, gdzie można zaplanować wszystkie badania od rana do wieczora potem pacjenta do domu zabrać oczywiście choroba Alzheimera to jest choroba, w której obserwujemy postęp przez wiele lat ten każdy etap tej choroby troszkę inny na etapach tych bardzo późnych zaawansowany, kiedy chory rzeczywiście nie ma kontaktu z otoczeniem nie rozpoznaje bliskich i jakaś opieka instytucjonalna no czasami jest konieczna by chociażby z tych powodów, o których pani mówiła że, że za choroba angażuje zresztą tak jak choroba Parkinsona wszystkie choroby przewlekłe, a także opiekunów i tutaj można powiedzieć, że choruje cała rodzina pacjenta, bo 1 opiekun często nie jest w stanie podołać tym wszystkim obowiązkom dwudziesty 24 godziny 7 dni w tygodniu cały rok mam takie też doświadczenie rodzinne i po w związku z właśnie taką chorobą taką opieką wiem ile to ile to kosztuje, ale w chorobie Alzheimera mamy bardzo słaby system, jakby od zorganizowania tej opieki od samego początku i ba nie mamy w zasadzie formalnie istniejących poradnia hajnowskich nie mamy zorganizowanej opieki dla każdego z etapów tej choroby nie mamy takich środowiskowych modeli aktywizacji tych osób, bo nie zawsze farmakoterapia jest potrzebna na potrzeby po początkowych etapach często potrzebna jest rehabilitacja ruchem rehabilitacja oznacza czy kognitywna są modele w Polsce z, które bardzo, bo dobrze funkcjonuje funkcjonują, ale ma w takich programach pilotażowych czy czy grantach naukowych były realizowane jak chociażby program pani prof. Jan Tomaszewski z Wrocławia, które z psychiatrą i który to model przedstawiała na konferencjach bardzo się to co podobało aktywizacja środowisko, ale do tego potrzebna jest potrzebna jest organizacja potrzebni są ludzie potrzebne zaangażowanie psychologów fizjoterapeutów logopedów różnych innych osób, które to opiekę nad tymi chorymi mogą sprawować także tą opiekę dzienną na początku również opieka dzienna pośrodku, kiedy chory wraca do domu wieczorem może być bardzo dobrą dobrą formą aktywizacji tych tych osób na pewno przekazywanie od razu do ośrodków, gdzie to się wprowadza do życia po prostu poza środowiskiem domowym i odwiedzi od czasu do czasu rodziny na bez żadnej rehabilitacji czy bez żadnego wybudowania takiego poznawczego no to jest najgorsze rozwiązań no ale też spodziewamy się w tej chorobie, że to, że pojawią się w końcu terapie, które będą modulowany przebieg tej choroby, gdybyśmy nawet to policzyli Amerykanie wydłużyli tą progresja, czyli spowolnienie o rok 2 to oszczędności państwa to żądano czy amerykański nie oni zawsze liczą idą miliardy dolarów, bo tutaj trzeba pamiętać o tych kosztach nie tylko bez pośrednich związanych z leczeniem, ale kosztach pośrednich, które się u nas często nie uwzględnia, bo nasze budżety w Polsce są podzielone między instytucje ministerstwa i to co może oszczędzić ZUS nie jest, ale liczone potem w budżecie Ministerstwa Zdrowia jako oszczędność tylko koszty pośrednie związane z opieką z absencją też i utratą szans na pracę utrzymanie pracy przez opiekunów ich obciążeniem chorobami dodatkowymi, które wiążą się tą gorszą opieką nad nad pacjentem i powikłaniami przebiegu choroby to są wszystko dodatkowe dodatkowe koszty, które my jakoś tak bardzo liczymy koszty pośrednie to znaczy, że przede wszystkim ministerstwo nie liczy to zresztą w widać to bardzo wielu różnych innych rabatu we wspomnianej chociażby migracja, która powoduje ogromne tzw. offset to jest prezent jest w tych postaciach najczęściej widać, że te koszty pośrednie idą miliardy złotych rocznie no, a przecież koszty leczenia to są czasami koszt kilkunastu kilkudziesięciu milionów złotych czy dysproporcja jest ogromna jest tutaj chorobie Alzheimera w bardzo chcielibyśmy wypracować takie modele opieki nad pacjentami w strategii, którą przygotowujemy będą pewne propozycje mam nadzieję, że ministerstwo będzie chciało z nami podjąć dialog, aby te modele wypracować policzyć koszty i implementować w przyszłości bo, bo nie tego problemu nie uciekniemy od choroby Alzheimera niestety nie uciekniemy, chyba że rzeczywiście nowe myśliwy jakieś lektury ją na powstrzymuje, ale na razie nie widać na horyzoncie takiej terapii w ciągu roku 2 groby wyżyć się pojawiła być może to będzie jeszcze problem z 510 najbliższych lat, ale pewnie przyjdzie, bo widzimy wielu innych chorobach że, że te terapie i może nie nazywajmy przyczynowym tylko takie Pato fizjologiczne pod genetyczne, które wpływają na przebieg choroby tak jak zwolnienie rozciąga spowalniają owo to jest tylko kwestia ilości badań postępu wiedzy, który teraz dramatycznie szybki moim mamy też nowe narzędzia diagnostyczne też musimy pamiętać, że rozwinął się rezonans magnetyczny inne metody obrazowania chociażby chorobie Alzheimera możemy zobaczyć złogi patologicznych Białek mózgu za pomocą badań, a jej topowych, ale wtedy, gdy myślę, że wypowiedzi zbyt duże, ale wtedy, gdy jeszcze Niewiem niema żadnych wyraźnych objawów, bo teraz słuchacze popsuć i tak ojej ja pójdę sobie zrobić rezonans magnetyczny, że może mnie zaczyna się rozwijać choroba Alzheimera zachoruje na nią za 101520 lat bardzo słusznie pani redaktor porusza, dlatego że wielu w partiach tras we wszystkich chorobach euro grudniowy mamy taki długi rozbieg, który jest bezobjawowy to pokazuje to, jakie ogromne rezerwy ma mózg, gdy rekompensuje ten to utratę komórek chorobie Alzheimera Parkinsona do 50%, kiedy dopiero pojawiają się pierwsze objawy i to, czego szukamy dzisiaj to oprócz metod leczenia także taki tzw. biomarkerów, czyli wskaźników tego wczesnego ryzyka wczesnego okresu choroby po to, żeby selekcjonować chorych, czyli może to jest złe słowo wyszukiwać chorych, którzy są w grupie ryzyka, które moglibyśmy ten nowoczesne metody po implementować podawać leki, które się pojawią szybciej wyda także wiele badań lekowych było w ostatnich latach pewnie ponad 100 no nie udało się, dlatego że włączyliśmy chorych, kiedy tamten pociąg już jest rozpędzona lokomotywa już będzie już tych zmian jest tyle mówi możemy nawet nie jesteśmy w stanie ich odwrócić tej tej sekwencji niekorzystnych zdarzeń i odkładania się patologicznych Białek zaburzenia neuro przekaźnika, gdybyśmy to mogli zrobić 5 lat wcześniej przed początkiem objawów chociażby 510 to pewnie niektóre z tych metod, które okazały się nieskuteczne u chorych objawowych być może byłoby skuteczne, ale na razie ciągle nie mamy takich markerów tego wczesnego okresu te badania, o których powiedziałem one służą nauce Poznaniu choroby, ale no niestety drogi wiemy ile pat kosztuje, a z użyciem tych znaczników to są tysiące złotych za badanie nic nie może służyć jako takie badanie przesiewowe dla wszystkich chorych podobnie jak rezonansu magnetycznego, gdzie te zmiany mogą być takie nie specyficzna na początku no ale też bardzo duże nadzieje wiążemy z euro genetyką, proszę bardzo, rozwinęła, która też pokazała, że wszystkie te choroby rozbrojeniowych są bardzo niejednorodne chorobie Parkinsona przez 90 ósmym rokiem nie było żadnego odkrytego genu dla tej choroby wszyscy badacze eksperci mówili, że to nie jest choroba genetycznie uwarunkowana dzisiaj mamy tych genów no ponad 20 różnych mutacji genów, które mogą dawać objawy choroby Parkinsona mamy także takie mutacje w chorobie Alzheimera i innych chorobach zwyrodnieniowych to bardzo komplikuje obraz pokazuje, że te choroby są bardzo niejednorodne jeśli chodzi o przyczynę i bardzo trzeba będzie umieć, a personalizować terapie, ale personalizować terapie to znaczy także personalizować objawy u pacjenta zawężać do pewnych podgrup, w których pewne terapie będą skuteczne to troszkę tak jak nowotworach, kiedy genetyka pokazała, że pewne postacie genetyczne raka piersi czy innych nowotworów możemy już dzisiaj leczyć, ale to nie dotyczy raka piersi blog jako całego całego zagadnienia, że to jest choroba też bardzo zróżnicowanej prawdopodobnie ten sam kierunek na, że nawet na pewno już dzisiaj widać będzie takich chorobach jak robaki Sącza zajmującej poznanie podłoża genetycznego i możliwość ingerencji w geny, a że możemy ingerować geny to widać po takich chorobach również coś się wydawało beznadziejna choroba Huntingtona w tej chwili w naszym ośrodku prowadzimy 2 badania, które polegają na modyfikacji właśnie genów i ekspresji i u pacjentów mają modyfikować modelować przebieg przebieg choroby no i terapia genowa jest dostępna chociażby we wspomnianym na samym początku rdzeniowym zaniku mięśni, który też był chorobą beznadziejną prowadzącą do zgonu jeśli pojawią się bardzo wcześnie dzieci czy duże niesprawności jeśli to były postacie dorosłych dzisiaj no mamy 3 co najmniej leki, które są w tej chwili dostępne, które powstrzymują to choroba nawet te naj najdroższe terapie na świecie trwa dotyczy właśnie rdzeniowego zaniku mięśni, które możemy słyszeć ostatnio w telewizji w mediach jest terapią właśnie stricte genową czy modelującą nasze geny geny patologiczne, a więc tutaj z czystymi terapiami wiążemy ogromne nadzieje, ale musimy poznać jak tu funkcjonuje najpierw, które geny za co są odpowiedzialne i tak jak będzie to będzie, że wiązało z taką personalizację czy wyszukiwanie poszczególnych pacjentów z takimi mutacjami, który będziemy mogli jako pod grupie chorych np. choroba Alzheimera Parkinsona w przyszłości w sposób specyficzny pomoc no tak, ale to zapowiedź przyszłości, ale myślę, że niedługo pojedziemy po tych wszystkich badania, które się toczą w tej chwili, że to się dzieje na naszych oczach jak nie wie nie mogę uwierzyć, że nad moim życiu zawodowym tyle się wydarzyło tak taki przełom nastąpił przeżywamy ogromne przyspieszenie jeśli chodzi o tutaj rozwój tych różnych terapii i dziś pan powiedział usłyszałam, że w przyszłym roku chyba w przyszłym roku nie ma już 2 lata czekamy na wyniki badań właśnie nad nowymi lekami jeśli idzie o swojej mega ne tak, ale także chorobę Parkinsona tych badań badania, które mają oni modyfikować przebieg, a przebieg choroby to będą publikowane w najbliższym czasie zobaczymy czy rzeczywiście tutaj jakiś przełom nastąpił nie zostały przerwane w trakcie badania, czyli jakaś nadzieja na skuteczność terapii terapia jest, ale tych podejmowanych prób jest bardzo wiele tutaj też mogę powiedzieć takim polsko amerykańskim ośrodku w Warszawie na Bródnie, który powstał w terapii genowej dzięki staraniom głównie profesora zamka neurochirurga prof. Pankiewicza, który pracuje od lat w stanach Zjednoczonych i tutaj też zaczynamy jako Polski ośrodek takie nowatorskie ten terapie oparte o o właśnie ingerencję w Gazecie czy modyfikację genów i myślę, że to jest też ogromna ogromna przyszłość jest bardzo tutaj chciałbym był epoką wielkich złożyć wysiłkom tylko profesorów, którzy noc, a także do Polski wprowadzili te na te metody leczenia taki ośrodek zorganizowali nie było łatwym zadaniem i to niestety musimy postawić kropkę nad i 1 słowem trzeba wracać ciągle do tematu, ponieważ jak pan słusznie powiedział być może w przyszłości staną tylko niedługo, gdy pojawią się właśnie nowe metody leczenia i naszym gościem był pan prof. Jarosław Sławek neurolog kierownik oddziału neurologii szpitala Świętego Wojciecha w Gdańsku właśnie Gdański łączyliśmy się pani również profesorem gdańskim Uniwersytecie medycznym wiceprezesem zarządu głównego polskiego Towarzystwa neurologicznego bardzo serdecznie panu Zwiń «

Leczenie Alzheimera i Parkinsona - teraźniejszość i przyszłość

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

PODCASTY AUDYCJI: U TOKTORA

POSŁUCHAJ RÓWNIEŻ

DOSTĘP PREMIUM

SERWIS INFORMACYJNY

Wydanie z godziny 18:00

Najnowsze Podcasty

Serial o tym, jak powstawał "Ojciec chrzestny". Czy warto oglądać "The Offer"?

"Jak płakać w miejscach publicznych" Emilii Dłużewskiej

"Wędrówka tusz" - jakie jest miejsce zwierząt we współczesnym świecie?

[WORD BOOSTER] "Manageable" - słowo, które zastąpi Ci całe zdanie!

TOK FM

Polecamy

Popularne

GOŚCIE TOK FM

Gazeta.pl

WYBORCZA.PL