REKLAMA

Czego potrzebuje polska onkologia dziecięca?

Weekendowy Poranek Radia TOK FM
Data emisji:
2020-09-06 07:40
Czas trwania:
15:50 min.
Udostępnij:

Co roku we wrześniu obchodzimy Miesiąc Świadomości Nowotworów Dziecięcych. O swojej pracy i potrzebach najmłodszych pacjentów, opowiadali Klaudia Smolarska i Bartłomiej Dwornik z fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową.

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

Transkrypcja podcastu
Małgorzata Waszkiewicz to jest weekendowy poranek Radia TOK FM teraz zmienimy trochę temat oczywiście ciekawe możecie państwo spokojnie popijać, bo lata w końcu niedzielny poranek, ale sprawą zajmiemy się teraz poważną nowotwory dzieci właśnie ruszyła kampania złota wstążka, która ma zwiększyć świadomość na temat nowotworów u dzieci właśnie statystyki są niepokojące, o czym zaraz porozmawiamy z moimi państwa gośćmi studia już są Klaudia Smolar ska i Bartłomiej Rozwiń » Dwornik z fundacji na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową Zrzeszenie to jest światowy miesiąc świadomości nowotworów dziecięcych codziennie troje dzieci dowiaduje się, że ma nowotwór w zasadzie nie ma dnia, żeby nie pojawił się w przylądku nadziei nowy mały pacjent przylądek nadziei, czyli klinika transplantacji szpiku Onkologii hematologii dziecięcej we Wrocławiu rocznie takich pacjentów, którzy pojawiają się w przylądku nadziei nowych i takich, które prowadzą terapię od jakiegoś czasu jest około 2000 to jest duża liczba, o której nie każdy ma pojęcie nie każdy ma świadomość, że to nie jest problem marginalny to jest problem, z którym realnie musi się Polska służba zdrowia mierzyć we wrześniu w tym miesiącu świadomości nowotworów dziecięcych rusza akcja specjalna akcja kampania złotej wstążki na rzecz dzieci chorych na raka co będzie siedziało podczas tej akcji takim naszym największym najważniejszym celem całej tej kampanii jest to, żeby uświadamiać, żeby uświadamiać zarówno rodziców jak lekarze właśnie o tym, że ten nowotwór jednak nie jest taką rzadkością, że warto się czasem niektórym objawom przyjrzeć i zastanowić czy faktycznie one nie sugerują, że to jest nowotwór dziecka, bo rozmawiając z rodzicami bardzo często słyszymy, że dziecko np. się Drapała albo, że miało ból w nóżkach, który lekarz najpierw zdiagnozował jako bóle wzrostowe, więc czasami są to takie objawy, które nie wskazują bezpośrednio choroby nowotworowej, a jednak warto by się było im bliżej przyjrzeć i później taki pacjent, który trafia do nas jest już zdiagnozowane za późno i to leczenie jest dużo bardziej skomplikowane czasem właśnie nie kończy się ono pozytywnie dlatego celem naszej kampanii to, żeby przede wszystkim uświadamiać i uczulać na na nas na ten nowotwór poza tym prowadzimy szereg działań, które mają za zadanie pewien sposób solidaryzować się z pacjentami z wojownikami z Przylądka nadziei i też pomóc im, czyli po prostu zebrać środki na walkę z rakiem przylądku nadziei na co powinni zwracać uwagę rodzice to jest pytanie tak obszerne jak obszerne są objawy dolegliwości u dzieci tu musimy pamiętać o tym, że nowotwór niema 1 objawu, który na pierwszy rzut oka pokazuje o tutaj trzeba zadziałać szybko onkologiczny objawy mogą być podobne do przeziębienia do bólów wzrostowych to jakiś przypadłości związanych z bólem mięśni przeciążenia kontuzja nawet chodzi właśnie o to, żeby nie bagatelizować żadnego z tych objawów, żeby zawsze z tyłu głowy mieć, że to jest dziecko i zawsze trzeba zrobić badanie, które wykluczy nie tylko chorobę nowotworową, ale i szereg innych chorób, które mogą się objawiać bardzo podobny sposób takie zwykłe codzienne przypadłość warto też podkreślić, że ten nowotwór u dzieci objawia się zupełnie inaczej niż u dorosłych dlatego to jest tak ważne, żeby być czujnym obserwować nasze dzieci, dlatego że my dorośli przechodzimy zupełnie inaczej znacznie wcześniej pojawiają się objawy na to zwracamy uwagę powiedzieliście też, że chcecie zwrócić uwagę zwiększyć świadomość lekarzy już, pomijając fakt, że w tej chwili tele porady Telemedycyna jak bardzo utrudniają taki bezpośredni kontakt z lekarzem i badania, które można by zrobić na miejscu w przychodni co nie zawsze jest możliwe no to jednak też często są takie sytuacje, że objawy nowotworu są mylone tak jak wspominałem wcześniej z innymi innymi chorobami i by nie jest to wina lekarzy, bo tu broń Boże nie chcemy piętnować ani dyskredytować lekarzy natomiast uczulamy, żeby rodzice też zwracali uwagę na to mieli z tyłu głowy, że nie każdy lekarz jest onkologiem, jeżeli ktoś specjalizuje się bardziej w swojej dziedzinie po prostu będzie szukał rozwiązań będzie szukał diagnozy tam na czym się znajdzie musi najbardziej jakaś przypadłość kojarzy, a czasem co lekarz to inna diagnoza, więc dobrze jest pamiętać o tym, żeby swoje dziecko dbać po prostu też z wykorzystaniem profilaktyki i choćby raz w roku robić serię bardzo prostych niedrogich badań, które mogą wykluczyć nie tylko choroby wykryć wykluczyć nie tylko chorobę nowotworową, ale w zasadzie każdą poważniejszą chorobę przewlekłą, jakie badania choćby morfologia, którą raz w roku warto wykonać, żeby mieć spokój sumienia USG jamy brzusznej, które dzieci wykrywa większość nowotworów wieku dziecięcego, bo większość nowotworów wieku dziecięcego zaczyna się w jamie brzusznej takie badanie USG wykonane wykonane raz w roku pozwala spokojnie spać bez większych nerwów badanie fizykalne u lekarza, który sprawdzi stuka słucha sprawdzić czy wszystko funkcjonuje dobrze niema szmerów gdzieś jakieś zgrubienie ogródków guzków itd. i to w zasadzie już to są takie badania, które nie kosztują wiele, nawet jeżeli zapłacić za nie z własnej kieszeni to jest wydatek rocznie rzędu 100zł, a naprawdę pozwala mieć to spokojne sumienie, że my jako rodzice zrobiliśmy wszystko co w naszej mocy, żeby trzymać rękę na pulsie, żeby nasze dzieci po prostu były zdrowe co roku 1000 rodzin słyszy diagnozę państwa dziecko ma nowotwór tu każdy przypadek jest indywidualne tutaj nie można stawiać znaku równości między przypadkiem, a przypadkiem by przypadkiem Janka przypadkiem Zosi oczywiście są rodzice, dla których taki chaos informacja taka diagnoza to jest szok to jest sytuacja, w której nie załamują ręce siadają zaczynają płakać nie wiedzą co zrobić, ale są też z kolei rodzice, którzy dla, których to jest taki sygnał do ataku gigantyczna dawka adrenaliny i energii zaczynają robić wszystko co ich mocy, żeby dziecku pomóc, żeby jak najszybciej tego potwora pokonać w przylądku nadziei to jest takie jedyne miejsce w Polsce, w którym pacjent i cała rodzina otrzymują od razu wsparcie psychologiczne działa w przylądku nadziei klinika mentalna jest taki projekt psychologiczno pedagogiczną rozwojowy, który pozwala wesprzeć dać wsparcie 24 godziny na dobę od pierwszego kroku od pierwszego kroku za mury szpitala i małemu pacjentowi i rodzinie, bo musimy też pamiętać że, zwłaszcza małych dzieci dzieci nie wiedzą, że są chore i reagują widzą i funkcjonują na podstawie tego jak zachowują się rodzice ten rodzic musi być silne musi dać taką taki sygnał taką informację dziecku, że Hej, kochanie będzie dobrze tutaj mama tata są silni wszyscy trzymamy się razem nie pękamy walczymy i dzięki temu, że kilka mentalna, że psychologowie nasi działają z całymi rodzicami całymi rodzinami jest to możliwe taka sytuacja, kiedy jest bardzo źle w głowie u pacjenta jego rodziny zdarza się bardzo bardzo rzadko staramy się, żeby nie pojawiały się takie sytuacje, gdy warto też przypomnieć, bo zaczęliśmy od takich smutnych statystyk, ale są też dobre statystyki mianowicie 80% dzieci można wyleczyć co się dzieje, więc w momencie, kiedy rodzice łapią ten kryzys to przypominamy, że jednak ta sytuacja nie jest sytuacją bez wyjścia bardzo często kończy się po prostu happy endem 80% wyleczone dzieci, ale jednak cały czas jedno napięć umiera, czego potrzebuje Polska onkologia jakich system, jakiego systemowego wsparcia na pewno taka opieka psychologiczna, jaka jest dostępna w przylądku nadziei byłaby fantastycznym rozwiązaniem dla każdego ośrodka Onkologii dziecięcej i zapewnienia tylko dziecięcej my możemy wypowiadać w tym w tej materii byłoby dobrze, gdyby przy każdym ośrodku taką opiekę i pacjenci rodziny miały naszym celem gdzieś tam w przyszłości, bo to nie jest rzecz, którą jesteśmy w stanie załatwić w ciągu tygodni, ale naszą ambicją jest, żeby faktycznie przy pozostałych ośrodkach Onkologii dziecięcej w Polsce coś na kształt kliniki mentalnej istniało i zaczęliśmy już w pewnym sensie czynić kroki w tej materii na miasto droga będzie pewnie długa, ale mamy nadzieję, że na jej końcu będzie właśnie właśnie ten dostęp do leków tutaj akurat macie bardzo dużą pracę jako Fundacja, bo pomagacie przecież albo sprowadzać leki niedostępne albo zbierać pieniądze na leki, które są bardzo drogi ten dostęp polskich małych pacjentów do leczenia to duży problem no to jest druga kwestia, czyli koszty leczenia onkologicznego, zwłaszcza tego nowoczesnego to są terapie, których ceny potrafią sięgać milionów złotych nasza najdroższa cudzysłowu jeśli można tak nieładnie powiedzieć zbiórka na ratowanie życia jednego z pacjentów to było ponad 2 000 000zł, które trzeba było zebrać dzięki dobrym ludziom tak dzięki osobom, które brały udział w zbiórkach internetowych organizowały różne akcje wydarzenia, na których były prowadzone kwesty, bo rodzice zostawieni sami sobie taką informacją drogi rodzicu twoje dziecko może żyć tylko zbierze 22 000 000zł to jest informacja, która naprawdę powoduje gigantyczny cios sam środek serca, bo to są pieniądze niedostępne dla zwykłego człowieka i żaden bank nawet nie udzieli takiego kredytu, tym bardziej że rodzice w przypadku, kiedy dzieci chorują onkologicznie jedną z rodziców z reguły musi zrezygnować z pracy, bo wymagana jest stała opieka nad takim dzieciaki, a nowoczesne terapie i badania kliniczne to wszystko można by sprowadzić do 1 mianownika wszystkie nowoczesne metody diagnostyki terapii leczenia to są rzeczy, które są dostępne natomiast są kosztowne i musimy mieć tego tego świadomości takiej właśnie sytuacjach pomaga Fundacja dlatego jednym z elementów kampanii złotych wstążki jest zdobycie pieniędzy na coś co nazywam Funduszem ratunkowym, czyli na taką pulę pieniędzy, która w razie, jeżeli potrzebna będzie taka gigantyczna pomoc, dla którego rodziców po prostu będziemy mogli takie pieniądze od razu uruchomić ratować życie małego pacjenta nie czekając na to się uda zebrać w zbiórce internetowej taką taką rodzice zgłaszają się dziećmi już najczęściej z takimi nowotworami zaawansowanymi trzecie czwarte stadium to rzeczywiście jest ważna lekcja do odrobienia dla rodziców i dla lekarzy, zwłaszcza tych rodzinnych statystyka pokazuje brutalnie, że 70% dzieciaków, które trafia do szpitali onkologicznych to są przypadki już zaawansowane z różnych względów tutaj tak jak mówię nie chcielibyśmy piętnować lekarzy, bo to też nie jest to nie jest ich wina te objawy po prostu często są są mylące, ale tak, gdyby ta diagnostyka, gdyby ta profilaktyka badania profilaktyczne, o których mówiłem wcześniej były powszechne były prowadzone na szeroką skalę, gdyby rodzice wręcz sam sami zadbali o to, żeby raz na rok badać swoje dziecko bylibyśmy w stanie wykrywać nie tylko nowotwory, ale nowotwory również znacznie znacznie wcześniej i to wiele czynności jak twierdzą niektórzy specjaliści sięgałaby 90%, a może nawet więcej, bo nowotwór wykryty w pierwszym stadium nie powiem, że w 100% jest wyleczalny, ale jest blisko tych 100% rozmawiając z rodzicami też często wspólnym wspominają o tym, o czym Bart mówi, że tej dostępności, że trafiają do 1 lekarza i też ciężka diagnoza jest bardzo długa, bo oni często wędrują nie tylko od szpitala do szpitala, ale też od miasta do miasta, bo w danym szpitalu badania nie mogą zrobić, więc wędrują do kolejnego czasem dzieciaki, zanim trafią do Przylądka nadziei przebywają naprawdę bardzo długą drogę do tego, żeby się dowiedzieć co im dolega chodzi o to, żeby to było kompleksowe podejście do dzieci tak zdecydowaniem czy dobrze rozumiem, że w październiku przypinamy sobie różowe wstążki, żeby pamiętać i wspierać kobiety chore na nowotwór piersi, a we wrześniu przypinamy złote wstążki, żeby pamiętać i wspierać dzieci chore na nowotwory dokładnie taki jest nasz cel, żeby każdy Polak kojarzy już ten wrzesień walką z nowotworem dziecięcym, żebyśmy mieli to z tyłu głowy pamiętali, że właśnie wrześnie poświęcone temu, aby o tym pamiętać, aby o tym głośno mówić przypominać edukować, żeby dzieci chorych na rękę było jak najmniej bardzo dziękuję ja Smolar ska i Bartłomiej Dwornik Fundacja na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową dziękujemy dziękuję za chwilę zaproszę państwa na informacje Radia TOK FM tuż po nich pozostaniemy w temacie dzieci porozmawiam z autorami książki przecież jesteśmy homofobiczne przemoc w polskich szkołach na racje gejów i lesbijek Marzanna Pogorzelska i Paweł Rudnicki opowiedzą o swoich badaniach o tym co wynika z ich badań jak bardzo Polska szkoła jest homofobiczne, jakie są reakcje dzieci, jaka jest rola nauczycieli w tym wszystkim, ale sam koniec programu o godzinie ósmej 40 znów zabiorę państwa na wycieczkę i znów z miejsca, które normalnie jest zamknięte miejski port, a w tym torcie przepompownia ścieków część państwa na pewno sobie teraz myśli cóż ciekawego może być taki przepompowni Otóż za kilka dni właśnie tam w porcie miejskim odbędzie się osiemnasty przegląd sztuki survival cierpliwie proszę poczekać, bo mimo, że wszystko tam jest jeszcze zamknięte niedostępne my wejdziemy teraz zapraszam już na informację Radia TOK FM tuż po nich na ważną rozmowę o Homofobii w Polskiej szkole Zwiń «

PODCASTY AUDYCJI: WEEKENDOWY PORANEK RADIA TOK FM

Więcej podcastów tej audycji

REKLAMA

POPULARNE

REKLAMA

DOSTĘP PREMIUM

Słuchaj podcastów TOK FM bez reklam. Skorzystaj z 40% rabatu w jesiennej promocji. Wybierz pakiet "Aplikacja i WWW" i słuchaj wygodniej z telefonu!

KUP TERAZ

SERWIS INFORMACYJNY

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA