Opieka paliatywna w rękach organizacji społecznych

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

Małgorzata Waszkiewicz dobry wieczór co jest program społeczeństwo obywatelskie i dziś zabiorę państwa do hospicjum do wrocławskiego hospicjum dla dzieci w Polsce od kilku lat rośnie liczba organizacji, które biorą na swoje barki usługi społeczne szczególnie widać to w ochronie zdrowia, gdzie liczba placówek pozarządowych zwiększyła się w ostatnich latach blisko 20% tu przykładem są hospicja właśnie, które w dużej części prowadzone są przez fundacje stowarzyszenia Rozwiń » to najczęściej organizacje społeczne przejmują odpowiedzialność za opiekę nad terminalnie chorymi jesteśmy przy ulica jedności narodowej we Wrocławiu, gdzie jest baza domowego hospicjum dla dzieci Beata Hernik Janiszewska Fundacja wrocławskie hospicjum dla dzieci nazywamy się Fundacja wrocławskie hospicjum dla dzieci, ale działamy na terenie całego Dolnego Śląska opiekujemy się ponad 60 dzieci tak stricte hospicyjne to są dzieci od dzieci nowotworowych, których zazwyczaj jest tylko 3% natomiast dzieci są chory neurologicznie genetycznie dzieci z mukowiscydozą dzieci, które nie są zdiagnozowane dzieci po wypadkach komunikacyjnych po wariackich zabawach wakacyjnych, więc przekrój tych różnych przyczyn jest naprawdę bardzo bardzo bardzo duże jako organizacja pozarządowa na Dolnym Śląsku jesteśmy jedną z 5 takich instytucji, które świadczą usługi opieki paliatywnej, ale dodam, że jako jedyna nie tylko świadczymy usługi dzieciom hospicyjnym, ale również dzieciom, które były wypisane dzieciom, które są przewlekle nieuleczalnie chory i tych dzieci na Dolnym Śląsku jest 280 im dajemy nieodpłatnie sprzęt, czyli od koncentratora tlenu ssaka łóżka materace przeciw odleżynowego itd. itd. opłacamy po części rehabilitację pomagamy mamy 30 rodzin, które wspieramy socjalnie także sumując 28060 no to jest naprawdę komu pomagać, a ja prowadzę organizację pozarządową i jesteśmy też zrzeszeni jako organizacje pozarządowe, które prowadzą opiekę paliatywną domową dziecięcą wymieniamy się swoimi różnymi doświadczeniami wiedzą i w naszej ocenie jako organizacji pozarządowych to właśnie serce społecznika potrafi pomóc szerzej niż dyktuje kontrakt NFZ-u kontraktuje z NFZ-etem i musimy pewnemu rygorowi się podporządkować co też oczywiście jest jak najbardziej zasadne, ponieważ pewne standardy w Polsce muszą być zachowane, czyli pielęgniarka wizytuje w domu pacjenta nie rzadziej niż 2× w tygodniu no w opiece KOV ideowej są to również tele porady rekomendowane są tyle porady lekarz wizytuje nie rzadziej niż 2× w miesiącu prowadzimy również rehabilitację, gdybyśmy tę rehabilitację mieli prowadzić pieniędzy kontraktowych no to niestety zdarzało, aby się raz miesiącu albo rzadziej na to co dla co dla takich dzieci oznacza dla takich dzieci oznacza mniejszą mniejszy standard życia, bo o hospicjum hospicjum już nie leczymy czy to dla dorosłych dla dzieci jedynie możemy podnieść jakość życia to jest najważniejsze rehabilitacja to rodzice doskonale wiedzą dla dziecka nawet leżącego dziecka, które nigdy nie będzie chodziło, bo ma takie ograniczenia jesteśmy tego świadomi rodzice też, ale rehabilitacja pozwala na dotlenienie skóry pozwala na nie pojawienie się odleżyn na pewno dzieci spastyczność będą swobodniej ruszać kończynami co powoduje ono lepsze ubranie tego dziecka to znaczy mniej bolesne bardziej sprawne, więc rehabilitacja pod wieloma względami czy też masaże, bo to działanie jest znacznie szersza niż tylko to standardowe także habilitowania również są masaże również działania logopedyczne nie dlatego, żeby dziecko lepiej mówił, ale dlatego, żeby potrafił przełykać przełykać pokarm co oczywiście jest szalenie ważne dodatkowo jako organizacja, która zbiera 1% możemy świadczyć szerzej niż te standardowe kontraktowe usługi chociażby, wspierając rodziny psychologicznie czy refunduje leki jesteśmy jedną z nielicznych organizacji, która jeszcze ma pieniądze na to, żeby wspierać rodziny niebagatelnym kwotami, bo np. pacjent z mukowiscydozą około 1000 czy nawet 2 tysięcy złotych miesięcznie potrzebuje, aby leki kupić, gdybyście mieli tylko pieniądze z kontraktu z NFZ-u co byście mogli robić, czego byście nie dali rady robić, realizując opiekę na 310 pacjentami, bo mniej więcej taki kontrakt mamy moglibyśmy albo może powiem, czego nie moglibyśmy faktycznie na pewno nie moglibyśmy refundować leków na pewno nie starczyłoby nam na paliwo, ponieważ oprócz przysłowiowego Stetoskopy i wiedzy medycznej potrzebny jest też transport, żeby móc dojechać do pacjenta na pewno byśmy nie mogli realizować opieki psychologicznej tak szeroko jak ją realizujemy, czyli mamy 3 psychologów, którzy interwencyjnie planowo jeżdżą do pacjentów na pewno byśmy nie mogli zapłacić za węgiel, bo takie rodziny przecież są nie tylko mieszkańcy Wrocławia korzystający z dobrodziejstwa aglomeracji miejskiej są pod naszymi skrzydłami, ale również ci, którzy pracują na roli, którzy nie mają statusu ekonomicznego wysokiego są to rodzina też wielodzietne matki samotnie wychowujące dzieci, więc nie moglibyśmy wspierać socjalnie rodzin, a to robimy potrafimy znaleźć też sponsora na wyremontowanie łazienki na przystosowanie pokoju dla dziecka niepełnosprawnego na mnóstwo takich drobnych działań, które pokazują, że wiele wiele rodzin dzięki naszemu takiemu szerokiemu, a pozyskiwaniu funduszy jako właśnie organizacja pozarządowa po prostu daje możliwość funkcjonowania, bo system nie wiadomo jaki by nie był czyta czy wcześniejsze na pewno ma luki, które my mamy szansę zapełnić właśnie to jest tak, że te organizacje społeczne łatają dziury systemowe czy wyręczają państwo jego podstawowych funkcjach i jedno i drugie na pewno w 2001. wieku przy takim rozwoju cywilizacyjnym powinniśmy w Polsce realizować te świadczenia na rzecz no umierających dzieci, bo to trzeba powiedzieć bardziej hojnie wspierać rodziny, które głównie matka rezygnuje z pracy wyskakuje z rynku pracy świadczenia ma czy duże trzymały to już mi oceniać, ale na pewno niewystarczające w momencie śmierci dziecka traci wszystko traci pieniądze i traci również możliwość swobodnego powrotu na rynek pracy z 2 powodów po pierwsze nie pracowała długo, więc pracodawca niechętnie przyjmuje takie osoby bez doświadczenia po kolejne psychicznie jest tak udręczona, że właściwie nie ma możliwości chociażby z tego względu znalezienia pracy opieka wytchnienia owa tutaj jest systemowo już zaczyna być wdrożona i ona byłaby ratunkiem, gdyby oczywiście szybciej zadziałała tu organizacje pozarządowe myślę mają bardzo bardzo dużo do zrobienia, gdyby dano im możliwości, chociaż fundusz solidarnościowy ostatnio faktycznie został otwarty dla organizacji pozarządowych nie tylko dla samorządów, bo to organizacje pozarządowe są bliżej tych potrzebujących to one rozpoznają bardzo często potrzeby swoich lokalnych społecznościach one są Probierzem problemów, więc scedowanie tych zadań na organizacje pozarządowe jest najlepszym rozwiązaniem i ze względu na to misyjną, którą po prostu mamy w sobie, ale też przede wszystkim na widzenie bardziej ostro tych problemów społecznych różnych nie tylko hospicyjnych oczywiście w związku z tym myślę, że inwestowanie współpraca samorządów z organizacjami pozarządowymi jest bardzo bardzo bardzo potrzebna, bo też niejednokrotnie się przecież pokazaliśmy jako profesjonaliści, ale wracając jeszcze do pytania czy powinniśmy jako organizacje te zadania przejmować czy jednak system jest jeszcze taki element w hospicjum jak zmienna czas moglibyśmy nie realizować tych zadań szerzej tylko pytanie, kto na tym ucierpiał i po co tak naprawdę zostaliśmy powołani, więc nie ukrywam słyszałam, że wyręczamy państwo, że pieniądze zbieramy i jakby socjalnie wspieramy rodziny, że to nie jest nasze zadanie, że to jest zadanie ma obsługa psów i innych instytucji niewątpliwie tak, ale skoro mamy takie możliwości jeszcze mamy kogo prosić o wsparcie finansowe rzeczowe to wiemy doskonale, że pomóc pacjentowi nasza można tu i teraz nie może czekać, więc trochę jest patowa sytuacja, bo z 1 strony faktycznie państwo powinno zagospodarować środki na to, żeby to twardą pomoc, czyli pielęgniarską lekarską psychologiczną rehabilitacyjną 100% opłacać organizacje pozarządowe np. Norwegii wspierają bardzo prężnie, ale w tych miękkich zadania, czyli w grupach wsparcia, prowadząc wolontariat, szkoląc rodziny i wspierając psychicznie i psychologicznie no i realizując też opiekę wytchnienia ową, która naprawdę daje bardzo bardzo dużą szansę tym rodzicom, którzy postanowili urodzić chore dziecko i nim się opiekować Elżbieta warkocz pielęgniarka pracuje tutaj hospicjum dziecięcym 4 lata pracowałam też przed osobami dorosłymi pacjentami hospicjum dla dorosłych poprzednio 6 lat także łącznie w opiece paliatywnej 10 lat codziennie się spotykamy tutaj rano na bazie można palić w siedzibie fundacji no robimy też rano odprawy co zespół medyczne przekazujemy sobie też informacje o pacjenta, gdzie byłyśmy praktycznie, jakie stany pacjentów, bo praktycznie dzielimy się też jakimiś tam uwagami i to jest zespół składający się z pielęgniarek tak i psychologów i w sumie pana od sprzętu medycznego od Floty no i kierownik czy przełożone, czyli codziennie takie zebranie tak codziennie mamy zebrania nasze odprawy po, których jedziemy do naszych rodzin do naszych podopiecznych, którzy są rozmieszczeni na całym Dolnym Śląsku Paulina Grzegorek psycholog, więc mamy nie tylko Wrocław i okolicy, ale również Bolesławiec Bogatynia Sieniawska okolice kłodzkie, jakie dzieci do takiego pacjenta to, czego od was wymaga, jakiej opieki co konkretnie robicie w domach pacjentów na wszystko zależy od sytuacji tak często jest także żal, bo układam sobie plan plan praktycznie odwiedzin w danym dniu, a nieraz także np. że trzeba gdzieś podjechać do rodziny, które nie mają nie mamy akurat dzisiaj w harmonogramie, bo akurat tam praktycznie jest potrzebna wymiana np. rurki tracheostomijnej albo gastrostomię, z którym sobie niektórzy rodzice mogą jeszcze nie radzić, aczkolwiek zawsze przy wymianie umawiamy się regularnie z lekarzem i rodzica Nana na taką wymianę i też uczymy rodzica, gdyby taka sytuacja go została np. po prostu jakoś niefortunnie wyrwie dziecko albo rurkę tracheostomijną albo gastrostomię się rozszczelnił i wypadnie też rodzice po prostu nie panikował dane w danym momencie i żeby potrafił po prostu z nas na zastępstwie założyć dróg drugą tak no i praktycznie szczerze mówiąc to jest także rano no no właściwie przyjeżdżamy do tych rodzin to często jest tak, że albo pomagamy miast, bo tam mama ma akurat do wykonania jakąś inhalacje tak no to my pomożemy czy akurat mama robi coś tam przy innym dziecko to pomożemy też praktycznie przy toalecie przy karmieniu dziecka przy wykonaniu inhalacji sklepu jemy też nadzorujemy właśnie stan skóry, która jest pod rurką tracheostomijną polega co z tą miał często są np. jakiś rany do podliczania tak praktycznie albo jakiś tam w nieco na śluzówkę podczas snu miał też zdarzają się sporadycznie, ale zdarzają się też niestety pojawiają się odleżyny materac na nie pomaga tylko trzeba no niestety jeszcze dbać o Atom skórę zabezpieczać płynami maściami no i zmiana pozycji jest szczególnie ważna też rodzice są wiadomo zabiegani mają też inne obowiązki na praktycznie tak nieraz jest nie dopilnował na ta sytuacja nadzorujemy zawsze oglądamy też stan skóry czy niema takich zmian patologicznych czy cokolwiek no i też jest wiadomo jakaś instrukcja czy pokazujemy jak np. sprawnie przewijać zmieniać pościel czy np. właśnie przekłada dziecko tak także nieraz rodzice mają czym się jakimś tam problem Noto wiadomo skierują się czy do nas często się trafia, że jesteśmy jeździmy razem z lekarzem na wizytę także praktycznie wszystko sprawniej fajni przez rodzinę przyjęte, ponieważ wiadomo, że ten czas oni mają też nie jest ograniczony, bo mają zajęcia teraz już niestety edukacja jeszcze doszło od września także często jest gęsto, że musimy się jak gdyby wcisnąć jakąś tam luka w złotych dzieci, ponieważ mają swoje zajęcia rehabilitację także jak lekarzem jedzie na wizytę to też to sprawnie wygląda, bo praktycznie wiadomo pomoc pomagam wtedy przy badaniu rozbiera dziecko obracam trzymam to jest po prostu bardzo bardzo też jak gdyby z korzyścią dla dla pacjenta dla rodziny tak, bo to się po prostu jednorazowo odbywa ta wizyta często właściwie nie ma jakiś takich wyjazdów interwencyjnych, bo też prowadzimy w od dyżuru interwencyjne, które się zaczynają po południu po naszej pracy 1535 do rana no i sobotni wypadek, gdyby coś wydarzyło tak prostu, bo oprócz tego, że mam np. swoje właściwe pacjentów pod opieką rodziny są ze mną, gdyby takim kontakcie z ciągłym je mają też zapytania to też nie ma problemu, że rodzic zadzwoni zresztą po prostu no no też zawsze też mówimy, że także jak cokolwiek jest jakiś niepokój i nie będzie wiedział co ma za to zrobić to wiadomo, że dzwoni do mnie, ale popołudniami właśnie już ten czas niby wolny powinien być dla nas dlatego jest zawsze koleżanka i lekarz jest dyżurnym do właśnie obejmują też dużo piętnasty 35 także po prostu, gdyby jakieś wrażenie pokoju jakiś nie ufają czynności, które się za udziały w domu albo jakimś tam może być to gorączka mogą być wymioty może być jakieś praktycznie też sytuacja niepokojąca tak i to to wtedy rodzic ma może zadzwonić właśnie na telefon dyżurny, gdzie praktycznie pielęgniarka jest na pierwszej linii odbiera ten telefon później praktycznie jeśli może udzielić jakiejś informacji pomocy i wskazówki to zrobi jeśli po prostu jest rzeczywiście coś jest jak gdyby bardziej po stronie lekarskie no to wtedy zbieram wywiad i przekazuje to lekarzowi lekarz odbywania albo po prostu ono wtedy podejmuje decyzję czy trzeba jechać do pacjenta tak osobiście fizycznie, a ile pielęgniarek tutaj pracuje ile was jest w zespole praktycznie nie jest to duży zespół, gdyby na stałe na stałe nas tutaj etatowych 4 czy jeszcze mamy 4 koleżanki, które pracują na zlecenia także one praktyczne najczęściej jeżdżą właśnie do pacjentów, którzy są dopiero udostępni w godzinach popołudniowych, bo jeżdżą do do środków rehabilitacyjną opiekuńczych na różne zajęcia, bo wiadomo dzieci są wieku edukacyjnym także one praktycznie przebywają parę godzin to się w ośrodkach no i to właśnie nasze koleżanki jeżdżą popołudniami, które po prostu z nami współpracują na zleceniach, a tutaj my jesteśmy jako praktycznie mówię zespół czteroosobowe psychologicznego wsparcia udziela pani też na miejscu w domu większość naszych wizyt odbywa się w domu pacjenta pomoc psychologiczną objęta jest cała rodzina w zależności od potrzeby rodziny dobieramy, jakby forma pomocy czasami pracujemy tylko z rodzicami czasami dzieckiem, jeżeli jest taka możliwość czasami objęta jest cała rodzina pomocą psychologiczną jak również rodzeństwo to się nam zdarza większość naszych wizyt jest planowa tak jak koleżanka mówiła czasami jednak mamy interwencyjne najczęściej to są mnie z moich w moim mojej dziedzinie często są to interwencyjne tyle porady, jeżeli chodzi o pomoc psychologiczną to są różne trudności często to są kryzysy adaptacyjne tak naprawdę, które po informację, że dziecko jest chore, że ich życie zmienia się całościowo nie tylko rodziców dziecka, ale również rodzeństwa no to takie wsparcie psychologiczne jest często bardzo istotne bardzo ważna czasami są rodziny, które świetnie sobie też radzą w trudnych sytuacjach, które mają wsparcie zewnętrzne rodzinne mają ogromne zasoby, z którym z, których korzystają, ale tak czy inaczej mają możliwość korzystania z naszego wsparcia i tutaj, jeżeli chodzi o naszych pacjentów to wszyscy pacjenci mają możliwość korzystania z pomocy psychologicznej i ze wszystkimi pacjentami się z nami podtrzymujemy kontakt, jeżeli nie ma takiej potrzeby, ale też są rodziny, z którymi pracujemy systematycznie raz w tygodniu, bo potrzeba jest powiedziała pani, że z tej pomocy psychologicznej korzystają całe rodziny, bo właściwie jak choruje dziecko choruje cała rodzina niestety tak tam, gdzie choruje jedno dziecko choruje faktycznie cała rodzina często jest to praca z rodzicami, którzy największy wpływ mają swoje dziecko i to ich postawa ich zebrani ich siła jest podstawą do tego, że to rodzi oznacza dobrze funkcjonować, żeby dziecko też mocniej stanęło na nogi poza tym nasze dzieci w hospicjum nie wszystkie są w stanie skorzystać z pomocy psychologicznej dla nich bardziej istotna jest pomoc rehabilitacyjna, ponieważ nie mają też możliwości poznawczych, żeby takiej pomocy korzystać w tym momencie no najważniejsze są rodzice, którzy w pełni muszą muszą działać muszą być w stanie przejść to wszystko dużo jest takich blokad albo takich ograniczeń i rodzice mówią nie ma sobie poradzimy sami niepotrzebny nam jest żaden psycholog tak zdarza się zdarza się dosyć często, ale o tyle tutaj mamy łatwość, że ta pomoc jest jakby pisana już dla rodzin dla rodziny i my musimy się spotkać 23× by się zapoznać później oczywiście do osób to dopasowujemy do rodziny, jeżeli nie mają ochoty faktycznie korzystać z pomocy no to to to nie muszą, ale się zapoznamy sobie porozmawiamy mówił dobrze to niech pani przyjedzie za miesiąc albo my już tak poznajemy często są rodziny, które u nas pod opieką od lat, więc to jest ważne, żebyśmy się znali ani, że przyjdzie kryzys przyjdzie jakaś obca pani i ja już tak poznamy co się dzieje to czasem zaproszą częściej czasem rzadziej i to tak mocno się już dopasowujemy z rodzinami są też takie sytuacje, kiedy faktycznie przez pół roku rok czasu jeszcze do rodzin co co tydzień, bo jest taka potrzeba, bo rodzina złość zgłasza to taką potrzebę i faktycznie musimy wspierać, więc na szczęście rodzic mają taką możliwość już z tego korzystać ten pierwszy moment jest chyba najtrudniejszy albo w momencie, kiedy rodzice dowiadują się o tym, że dziecko jest chore albo terminalnie chore albo np. zaraz po porodzie, kiedy się okazuje, że ma bardzo głębokie wady genetyczne jak wtedy wygląda to ważne spotkanie co pani mówi na takim pierwszym spotkaniu zazwyczaj nic nie mówię tylko oni mówią pierwsze spotkania są głównie z lekarzem pielęgniarką takiej najwięcej rzeczy pewnie się dzieje wtedy podczas przyjęcia nasze spotkanie jest też w przeciągu pierwszego tygodnia pierwszych 2, ale tak naprawdę zazwyczaj rodzice mówią powinnam w pierwszych podczas pierwszych spotkań przeprowadzić oczywiście wywiad psychologiczny staram się zrobić, ale często jest tak, że nie ma na to miejsca tylko to jest omawianie sytuacji rodzice muszą się wygadać muszą powiedzieć, jakie trudności przyniosło im życie zastanawiają się jak teraz będzie jak to będzie dalej wyglądało u nas też prowadzone hospicjum kardynalne też mamy rodziny, które dowiadują się kobieta dowiaduje się wciąż, że dziecko jest mocno chore czy jakąś wadą genetyczną no i jeżeli no jest w tej ciąży już wtedy są pod opieką psychologiczną u nas hospicjum wtedy głównie to jest pomoc psychologiczna prowadzimy takie takie rodziny ostatnio miał właśnie rodziny, która była od jedno dwudziestego tygodnia ciąży faktycznie dziecko się urodziło no jesteśmy cały czas w kontakcie już od czasu ciąży po dzień dzisiejszy dziecko jest na świecie i tak sobie myślę, że też mamy takie miłe niespodzianki czasem rzeczy dzieciaczki są czasem lepszym stanie czasami nie tak, ale czasami takie perełki nam się zdarzają, które mocno pozytywnie motywują do działania pokazują, że warto i że naprawdę czasami mamy takie miłe zaskoczenie jest praca z ogromnym obciążeniem psychicznym jak wy sobie radzicie z tym, że macie właśnie tu do czynienia z dziećmi bardzo chorymi czasem terminalnie chorymi przewlekle chorymi, które nie mają szans na to że, że będą kiedykolwiek zdrowe tyle lat już pracuje tutaj jest obciążenie, owszem, ale też jak ty pytasz jak się wchodzi do rodziny no to dla mnie pewna czy to całki można powiedzieć tak dzieci niektóre rzeczywiście nie mają szans na jakiś polepszenie zdrowotnych Chem zdrowotnie, ale fajnie też jak obserwujemy dzieci, które przez rehabilitację przez turnusy rehabilitacyjne i właściwie sumy sumienność codziennych właściwie wykonywanych ćwiczeń czy przez rehabilitanta później przez rodzica też w domu robią duże postępy i tak praktycznie na staramy się jak gdyby też nie okazywać jak no wiadomo, że człowiek ma to współczucie tak dlatego rodzica i post z drugiej strony ich podziwiamy za to, że po prostu się nie podają, że robią wszystko no są to noce nie przez pana, bo rodzice wiadomo jest na tej pierwszej linii frontu, że 24 godziny właściwie na dobę ktoś mówi jest cały czas on jest właściwie jako 0101. na na do działania i moim właściwie to Niewiem tak już z biegiem czasu to właściwie człowiek tak już się przyzwyczaja do do tej sytuacji wie rodzice też jak ryby są częściowo pogodzenie z tym, że na te dzieci są właśnie w takim stanie i nie będzie nie będzie lepiej, ale też nie poddają się, żeby po prostu polepszyć im ten dzień codzienny tak, żeby to było rzeczywiście męża dziecko leży, bo jest nieuleczalnie chory nic nie będziemy robić to po prostu poświęcają dużo czasu dużo energii duże praktycznie pracę nad tym dzieckiem no i też dziecko jest między dorosłymi m.in. dziećmi nie chowają się po kątach nie mamy nie mamy właściwie takie rodziny, żeby miała trudność właściwie z wychodzeniem też tak czy na spacer czy właśnie wprowadzenie w życie to warzy towarzyskim jeśli rzeczywiście był gdzieś tam jakiś taki przypadek teraz sobie tak przypominam jedno mamy to praktycznie, bo to wszędzie to zależy w jakim środowisku też ludzie żyją jeśli to jest mała miejscowość to rzeczywiście jest im ciężej jeśli to jest wioska właśnie to to jest jakiś 1 przypadek na całą wioskę no to rzeczywiście ludzie patrzą dziwnie i są zainteresowaniem, ale po to, właśnie się z tą właśnie czy nasze właśnie takie wsparcie później wsparcie właśnie psychologa, który po prostu pomaga wyjść z tego dołka i wyjść ludziom po prostu do do życia Ano właśnie dzięki temu, że się znaleźć pod naszą opieką hospicyjną to rzeczywiście mają o wiele lepsze możliwości działania tak bardzo są tutaj mówi z wdzięczni wręcz później, że jesteśmy, że żeśmy motywowali, że po prostu, że rzeczywiście widzą ten sankcji i działają tak codziennie obciążające bardzo tak, ale paradoksalnie jest to praca, która daje dużo satysfakcji, bo jak już poznajemy rodziny my się z nimi żyjemy widzimy z dnia na dzień takie pozytywne rzeczy mały uśmiech to, że rodzic był napięty zdenerwowany, a teraz jest bardziej rozluźnione oczywiście są Górki doły tak, ale znamy te rodziny zrywamy się z nimi i widzimy, że to nasza praca ma sens po prostu jest ona sensowna ważny jest też praca zespołu, żebyśmy byli zespołem i nasze wsparcie wzajemne pomoc wzajemna panie pielęgniarki tutaj wzajemnie się wspierają pomagają sobie praca psychologa mam nadzieję też jest pomocna, więc generalnie ważne jest, żebyśmy też wspierali jest to obciążające też czasem się wraca do domu się myśli jasne, że tak, ale staramy się jednak utrzymywać higienę pracy i robimy co możemy co dziecko chodzi przeżywa wtedy cały zespół wszyscy jesteśmy razem z rodziną na pierwszy froncie od dna z hospicjum jest pani pielęgniarka lekarz, jeżeli chodzi o wsparcie psychologiczne często jest później, gdy dziecko odchodzi to faktycznie największe zmagania właśnie ma pani pielęgniarka chyba i tutaj i lekarz my jesteśmy wtedy częściej po prostu pacjenta, że sytuacja tego wymaga normalnie tak odwiedzamy pacjentów tak 2× w tygodniu tak wymóg jest wymóg Narodowego Funduszu Zdrowia z tym, że po prostu jeśli sytuacja w ogóle wymaga konieczności mojej wizyty takiej pomocy w tej rodzinie to zdarzały nam się po prostu częściej częste wizyty ono najczęściej to było Uro u dzieci, które po prostu były onkologicznej obciążona tak no i dzieci niestety są z nami krótko, bo często jest także wiadomo, że to są w trakcie poza, lecz po zakończeniu procesu leczenia chemioterapii radioterapii praktycznie no to już stan to końcówka właściwie życia dziecka, gdzie czekanie na śmierć czekanie na śmierć można powiedzieć, ale często też np. dzieci są tego świadoma taki to jest zależy w jakim wieku są, ale też ciężko po prostu dzieciom tak jest przechodzić przez ten etap, bo no, bo wiadomo, że rodzice robią wszystko, żeby go utrzymać w tym życiu i nieraz jest także, że rzeczywiście widać, że ten proces umierania jest długi, bo miałyśmy ostatnio właśnie dwójka takich no to chłopcy akurat byli no i wieku właściwie komunijnym no to praktycznie rzeczywiście rodzice bardzo bardzo wiadomo, że rodzic chce chce utrzymać, że nie chce pozwolić dziecku obecność po prostu jestem etapów umierania jest procesem właśnie mówię długi tak także nie mogą się oni pogodzić i no po prostu jest ciężko odejść właśnie takiemu małemu pacjentowi dnia to wtedy my jesteśmy rzeczywiście czym częściej, bo czy np. trzeba było założyć wkłucie leki nauczyć leki podawać przeciwbólowe tak, bo to wiadomo, że nie nie możemy dojechać do pacjenta co 4 godziny czy to już rodzić będzie robił tak to przez 24 godziny po prostu podawanie leków z odstępem czasowym to musi robić niestety rodzić tak my tego wszystkiego ich uczymy obliczanie dawek szykowanie właśnie leków najczęściej praktycznie właśnie to się odbywało podawanie przy albo przez pompę podskórnie lub po prostu przez za pomocą ku założenia kucia no i nauczenie rodzinie mają sobie z tym radzimy wiadomo, że też często dzwonią, bo np. jest tam już od jakiej świadczący jest cięższa sytuacja na to dzwonią w pierwszej kolejności do nas, że to tak wygląda albo, że sąd się jeszcze tam zatkała czy oni mają jeszcze karmić już nie czy już przestać no po prostu to jest taki etap rzeczywiście ciężki wtedy, ale też musimy po prostu okazać się dużą cierpliwością no i praktycznie wzrost zrozumienia duży mandat empatią wiedzą przede wszystkim jeśli rzeczywiście mam czymś by miała czym problem czy mam to wiadomo, że zawsze po prostu mogę do lekarza zadzwoń lub po prostu poprosić by lekarz też zadzwonił ze swojej strony jeszcze wytłumaczył tak jak to ma może wyglądać, jaki ma też ciężkie takie przygotowanie właśnie, bo nie ukrywam, że my jesteśmy na tej pierwszej na tej pierwszej linii jako do wytłumaczenia praktycznie, że to może być już ten także Otóż muszą się po prostu przygotować tak no to jest to jest właśnie ten moment taki bardzo ciężki dla nas obciążeniem obciążenie też duże psychiczne na jej po prostu no tak zawsze też jest człowiek taki nie pogodzony z tym, że rzeczywiście, że takie małe dziecko czy czy 839 letniej już po prostu musi odejść tak często się zdarza także to są jedynacy w domu to jest najgorsze taka tragedia dla mnie np. jako matki teraz tak do pomyślenia, że oni po prostu żegnają z jedynakiem taki to to to żadne słowa właściwie niepokoją ich bólu tak nie rozpatrzono to są takie najgorsze, gdyby takie sytuacje to tacy pacjenci nam najbardziej dużo dużo energii znam praktycznie takie sytuacje nam zabierają w takich sytuacjach, gdy pacjent odchodzi przez dłuższy okres faktycznie to wsparcie psychologiczne też wygląda trochę inaczej, że rodzice przygotowują się do tego odejścia zastanawiają się jak to będzie później jak to będzie wyglądało czym sobie poradzimy czasami nawet nawiązujemy współpracę z psychiatrą no bo jest potrzebna jeszcze wsparcie farmakologiczne to jest trudny okres nie, który faktycznie trzeba pomóc rodzicom 6 jakąś jeszcze po śmierci dziecka nasze rodziny są zapakowane pod względem psychologicznym przez rok czasu mają opiekę naszej strony mogą z niej korzystać mogą też nie korzystać nie wprowadzono również grupa wsparcia dla dla rodziców po stracie, która robi się coraz bardziej liczna i faktycznie rodzice wspierają się wzajemnie przy pomocy oczywiście specjalisty rodzice chorych dzieci przekonują że, gdyby nie opieka fundacji życie całej rodziny byłoby trudniejsze na pewno, gdyby nie hospicjum to byłby w naszym życiu chaos nie bardzo byśmy wiedzieli jak wszystko ogarnąć jak ogarnąć całą opiekę nad naszym chorym synem jak to pogodzić z opieką także nad dwójką jego zdrowego rodzeństwa na ten moment stan syna jest w miarę stabilne ale, ponieważ ma on choroby postępujące jak długo stabilnie będzie tego nikt nie wie może to być miesiąc może to być rok może to być 5 lat i ta niepewność cały czas nam towarzyszy, a świadomość, że należymy do hospicjum daje nam poczucie takiego spokoju, bo wiemy że, gdy nadejdą bardzo ciężkie chwile to będziemy mieć bardzo dobre wsparcie hospicjum to nie tylko wizyty pielęgniarki 2× w tygodniu czy wizyta lekarza to także całodobowa możliwość kontaktu z tymi osobami co w przypadku bardzo chorych dzieci no jest niezmiernie ważne dla rodziców to jest także opieka psychologiczna dla całej rodziny jesteśmy rodzicami Wiktorii Grabowicz, który w wieku 3 lat zdiagnozowano ciężką chorobą postępującą teraz, który akurat parę dni obchodzić dwunaste urodziny od 3 lat jesteśmy pod pełną opieką fundacji wrocławskie hospicjum dla dzieci, gdzie chyba najważniejszym dla nas jest opieka medyczna lekarza pielęgniarek i rehabilitanta mieszkamy pod połową więcej by cokolwiek działo się z Victorią wiązałoby się poza wyjazdami tłumaczeniem całej historii, a tak zawsze pani doktor na swoją podopieczną jest w stanie szybko zareagować to, że dziecko jest objęte opieką hospicyjną nie znaczy, że jest jakimś zimnym totalnym ośrodku oddalone od rodziców do tej pory tak nam się kojarzyło hospicjum każe się też z głównie z osobami starszymi hospicjum domowe to jest przebywanie dziecka w warunkach domowych wśród rodziny wśród bliskich wśród zabawek wśród rodzeństwa i to daje poczucie spokoju i ponad 50% świadczeń opieki paliatywnej dziecięcej realizują właśnie organizacje pozarządowe myślę, że wynika to z pewnych historycznych uwarunkowań przecież były instytucje kościelne, które pomagały zresztą sama historia hospicjów nie bierze się znikąd anglosaskich klimatach dawno dawno temu w średniowieczu zaczynały funkcjonować taki gościńca, czyli Hoss PiS po łacinie i my kontynuujemy te zadania jako organizacje właśnie społeczne, które no myślę tę wrażliwość miały i mają, aby pomagać człowiekowi tu i teraz są spółki, które też realizują takie świadczenia są działania szpitalne zresztą sami wywodzimy się ze szpitala przy ulicy Bujwida, który już istnieje szpitala onkologicznego patrząc na historię fundacji wrocławskie hospicjum dla dzieci można też wyciągnąć wnioski były realizowane świadczenia na rzecz właśnie dzieci hospicyjnych ich domach kontraktowane wtedy nie ona zatem, a kasami chorych tę realizację usług prowadził szpital, ale okazywało się, że nie wystarczało pieniędzy na benzynę nie było samochodów pielęgniarki musiały jeździć dalej niż tramwaj wrocławski w związku z tym dwójka ludzi postanowiły założyć właśnie organizację pozarządową po to, aby organizacja mogła zbierać pieniądze, aby wspierać działania wtedy szpitala i myślę ta wrażliwość osób, które historycznie na założyły i spojrzenie też do przodu, czyli taką nadzieją, że właśnie organizacja społeczna trochę ten system wtedy nie wyręczy, a na pewno wesprze będzie miała sens to może po prostu organizacje społeczne powinny dostać większe wsparcie od państwa myślę, że z 1 strony konkretnie świadczenia w opiece paliatywnej nad dziećmi powinny być zwiększone wyżej wyceniane przez NFZ np. np. ponieważ zatrudnienie lekarza czy pielęgniarki obecnych czasach przy deficyt Pach ogromne, kiedy pediatrów brakuje 7000 w Polsce i odpowiednie wynagrodzenie tego personelu chociażby z tytułu jego niedostępności to po pierwsze, ale również pewnego konstrukt psychicznego, bo nie każdy lekarz, który chce pracować hospicjum ostatecznie może ma po prostu różną wrażliwość i podejmuje decyzje o wycofaniu jednak się z tej opieki nowe obciążenie psychiczne jest gigantyczne tutaj przecież dokładnie tak organizacje powinny mieć czy instytucje prowadzące taką działalność też pieniądze na Super wizję na zewnętrznego psychologa a, a tego nikt nie opłaca na benefity dla pracowników np. nigdy o tym nie myślałam nigdy u nas nie było dodatkowych świadczeń żadnych premii i taką tą naszą misyjną dość pokazujemy można powiedzieć też taki sposób tak, kiedy ten pieniądz w momencie wydatkowania jest oglądany 7×, ale wracając do wyceny usług rynek mamy taki, jaki mamy deficyt personelu są ograniczenia psychiczne każdy z nas ma, więc praca w takiej instytucji naprawdę wymaga dużego poświęcenia, więc powinna być odpowiednio wynagradzana rynkowo pielęgniarka lekarz hospicjum powinni zarabiać należycie jako organizacja pozarządowa świadczące usługi medyczne i socjalne jesteśmy wspierającym elementem dla rodziców to tak naprawdę rodzic ponosi ciężar i opieki odpowiedzialności za własne dziecko, rezygnując z pracy nie mają swojego życia prywatnego, poświęcając miłości do własnego dziecka tak naprawdę całego siebie w związku z tym ta opieka w ogóle dla systemu jest tańsza, bo ciężar jest w domu na barkach głównie matki albo mama powinna przez to świadczenie usługi na rzecz własnego dziecka mieć ten okres wpisany tak jest nasze zdanie do emerytury albo powinna być wynagradzana, czyli te zasiłki, która mają rodzice powinny być na pewno wyższa, gdyby nie jednak organizacje społeczne fundacje przede wszystkim stowarzyszenia dzieci byłoby albo mniej zaopiekowania albo nie z opieką one wcale tutaj przychodzą do nas czasami rodziny, który mówił jak nie byliśmy pod waszymi skrzydłami to nie mieliśmy prawie wcale pomocy, nawet jeżeli są środki z NFZ-u to lekarze pierwszego kontaktu o tym najzwyczajniej często informują, bo albo nie wiedzą nie mieli styczności z takimi dziećmi, bo nasze dzieciaki są jednak specyficzne to są dzieci w ciężkim stanie, gdzie jednak jakaś pomoc NFZ się należy nie Che, ale bardzo często nie mają do niej dostępu praktycznie, że dzięki nam właściwie dzięki tutaj, że są w fundacji hospicjum i to co możemy to jesteśmy w stanie pomóc rodzicowi czy załatwić pokierować czy nawet tu koleżanka kierowniczka właśnie też jest w stanie umówić np. dziś do szpitala na jakąś konsultacje także po prostu to jest bardzo duże duża pomoc dla nich tak, bo sami się nie mogą nieraz po prostu przedostać przez wiadomo kolejki ograniczenia no co prawda mają w większości no prawie wszystkie nasze rodziny mają karty za życiem, ale niestety rzeczywistość zbił MOS spotykają się z tą rzeczywistością, gdzie rzeczywiście tak jest to problemem tak także na Otóż rzeczywiście przydałoby się takie takie właśnie rozwiązanie właściwie nauczono o pomoc większa tak właściwie rodziną w załatwianiu właśnie konsultacje różnych i praktycznie dostania się do właśnie różnych specjalistów, ale jeszcze nawet sprzęt, który bardzo ważny dla rodzin, które nie mają tak jak koncentrator tlenu czy ssaki są to rzeczy, które są dla dla rodziców tak naprawdę najczęściej niedostępne są też niezbędne do tego, żeby dziecko trochę bezpieczniejszy bezpieczniejszej dla niego rzeczywistości czy ludzie mają świadomość, że taka opieka paliatywna nad dziećmi leży w większości przypadków po stronie organizacji społecznych, że to właściwie dzięki organizacjom społecznym dzieci mają opiekę pielęgniarka do nich przyjedzie rehabilitant przyjedzie rodzice mogą spotkać się z psychologiem, jaka jest świadomość tego myślę, że niewielka, zwłaszcza że w obszarze zdrowia opieka paliatywna dla dzieci jest naprawdę niższą to jest maleńki fragmencik całej opieki zdrowotnej w związku z tym po pierwsze, mas jest niewiele, więc nasz głos jest raczej nie słyszalne i świadomość społeczna, że są organizacja pozarządowa naprawdę jest niska chociażby z własnego podwórka czasem zdarza się, że rodzice myślą, że jesteśmy oddziałem szpitala jak to faktycznie kiedyś miało miejsce, ale w 2002 roku, więc hektary czasu temu zmienia się życie mamy też takie poczucie, że chyba z tą edukacją nie da radę, bo staramy się wlewać świadomość społeczną to, że po pierwsze, jesteśmy organizacją pożytku publicznego to, że potrzebujemy filantropi potrzebujemy wolontariatu potrzebujemy działań, które będą nie tylko ona jako organizacji potrzebne, ale będą rozwijać społeczeństwo to jest bardzo ważne, kiedy nie będziemy mogli wejść do szkół edukować mówić o tym, że wolontariusz to nie frajer uwrażliwiać młode pokolenia no to do siebie zaczynam się martwić, bo zaczynamy się starzeć już wszyscy znają te statystyki jesteśmy już Starym społeczeństwa opieka paliatywna nie tylko dotyczy dzieci wiemy, że w zdecydowanej większości osób starszych, więc tak jak my sobie teraz wychowamy społeczeństwo czy wrażliwe czy nie wrażliwe tak potem będziemy przez traktowani, więc myślę, że chociażby za docent ręcznego punktu i podejścia powinniśmy teraz my czterdziesto pięćdziesięciolatkowie zawalczyć o to, aby społeczeństwo było bliskie działaniom pomocowym sąsiedzkim wolontariuszem, bo to będzie procentować po prostu żadna instytucja nam nie poda herbaty to ktoś, kto szanuje drugiego człowieka myślę, że w tym kierunku powinniśmy iść bardzo dziękuję to był program społeczeństwo obywatelskie Małgorzata Waszkiewicz do usłyszenia Zwiń «

Opieka paliatywna w rękach organizacji społecznych

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

PODCASTY AUDYCJI: SPOŁECZEŃSTWO OBYWATELSKIE

POPULARNE

DOSTĘP PREMIUM

SERWIS INFORMACYJNY

Wydanie z godziny 17:00

Najnowsze Podcasty

Zboże z Ukrainy. Miało jechać przez Polske jedynie tranzytem, a jest? Zupełnie inaczej. Większość u nas zostaje

"Kultura jest uprawianiem czegoś wspólnie". Jak budować dobrą kulturę organizacyjną?

''Sztuka polska. Sztuka XX i początku XXI wieku''

Prof. Musiała: Prawo pracy we Francji widziane jest od strony zbiorowej

TOK FM

Polecamy

Popularne

GOŚCIE TOK FM

Gazeta.pl

WYBORCZA.PL