REKLAMA

Życie z nieswoistym zapaleniem jelita

U TOKtora
Data emisji:
2020-10-18 16:00
Audycja:
Prowadzący:
W studio:
Czas trwania:
38:53 min.
Udostępnij:

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

Transkrypcja podcastu
dzień dobry państwu Ewa Podolska zapraszam państwa na kolejną edycję cyklu u doktora, chociaż dzisiaj naszym gościem będzie przedstawiciel tego zawodu, ale osoba, która opowie nam swojej chorobie ale zanim przedstawi naszego gościa w to temat i gdy mówię nie swoiste zapalenie jelit co tak nie widzę nie brzmi tymczasem są to bardzo poważne choroby najczęściej spotykane to, że dziejące zapalenie jelita grubego i choroba Leśniowskiego Crohna objawami tych chorób są zmiany Rozwiń » uwodzenia ścian przewodu pokarmowego oraz nawracające przewlekłe biegunki to wszystko doprowadza do stanu w dosyć poważnych, które czasami kończą się wycięciem fragmentów jelit i dzisiaj naszym gościem jest pan Tomasz Panfil dzień dobry panu dzień dobry wita pan ma pan Fico jest osobą, która jest chora na wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chciałabym by ta opowieść pana przybliżyła nas naszym słuchaczom co tak naprawdę oznacza być chorym na jedną z tych dni choroby nie swoistych zapaleń jelit jak się to zaczęło upalna kiedy, ale może zacznijmy od tego ile pan ma lat panie Tomaszu w tym momencie zbliża się do trzydziestego roku życia nieuchronnie czy jest pan młodym człowiekiem, a chory jak długo pani choruje choroba to taki czasami sobie z tego żartuje, że główny prezent spóźnione osiemnaste urodziny także 12 lat mierzy się z tym wszystkim projekt się zaczęło 12 lat miał pan 18 lat jedno ukończył pan szkołę średnią mierzącej tak to było gdzieś mniej więcej pod koniec liceum, gdzie zacząłem powiedzmy, że chodzić tak jak już dorosłe życie, a i choroba zaczęła się objawiać takim nieregularnym parciem na oddanie po prostu stąd, a i to było im bardziej tak jak sytuacja stresująca z tym tak jak byłem mniej wstanie przewidzieć co się wydarzy, dlatego że jelita niestety postanowiły żyć swoim życiem i wszystko utrudnić, czyli i rozumiem, że to nie jest tak, że pan, choć raz 23× dziennie do toalety tylko więcej, ale tak zdecydowane zaczęło się od tego, że zauważyłem jakieś ślady krwi na papierze toaletowym natomiast nie ukrywam, że na początku trochę to zbagatelizowała tak samo w fakt, że zamiast Niewiem raz dziennie 2× do łazienki chodziłem 57 czy nawet więcej no był to dość temat taki na początku dla mnie krępujące trudne, o którym młody chłopak no też nie zawsze jest wstanie z taką pełną swobodą rosnąć także w ta choroba prawdopodobnie mogła zacząć się nawet wcześniej ale, ale nie były na, tyle że tak powiem ważne, żeby zrobić poczynić jakieś kroki ku temu rodzice szybko pan powiedział tak akurat rodzicami mam zawsze bardzo dobry kontakt, więc też nie ukrywam, że mała jest osobą która, która jest bardzo opiekuńcza i po prostu widziałem, że z każdym problemem może się zwrócić się do rodziny, czyli w pewnym momencie trafia pan do lekarza ile mogło upłynąć czasu od momentu takich objawów, które już pan wyraźnie zauważyć, że coś się zmieniła do momentu, gdy idzie pan lekarza wydaje się, że to mogło być około 2 miesięcy, dlatego że na początku mówię wydawało się, że to po prostu jest jakaś biegunka może coś zjadłem może jakieś kłopoty żołądkowe, a tym bardziej, że dziś w naszej rodzinie takie kłopoty jelitowe są w dość rzeczą taką Unię naturalną można powiedzieć także w zaczęło się to wszystko trwało 2 miesiące i za 15 jak na pierwszą wizytę poszedłem do proktologa, dlatego że wydawał się, że jeżeli bóle są, a w okolicy działa już odbytu mimo to jego pierwszą taką linią, którą powinienem się skonfrontować skonsultować się będzie lekarz proktolog natomiast realne no pan doktor powiedział tutaj po badaniu, że on widzi, że może być choroba właśnie na podłożu, a wrzodziejącego zapalenie jelita grubego i zostałem skierowany do gastrologa, a następnie po udaniu się do gastrologa oczywiście pierwsze co to podstawowe badania, czyli kolonoskopia no tak naprawdę po tym badaniu wiedziałem, że będę się tak naprawdę musiał zmierzyć z chorobą, która jest jest poważna, ale też niestety nie w pełni jeszcze opanowana tak poziom przez 6 lekarz no, gdy pan mówi Żyto było 12 lat temu to były czasy, gdy pan mógł wrzucić internet prawda, że dzielnice zapalili grubego i zobaczyć ich zobaczyć na ile poważna to jest choroba jak pan wtedy psychicznie przyjął to znaczący teraz perspektywy zdawał sobie pan sprawę wagi w konsekwencji z tego co do pana czekać będzie wyglądało jak pana życie, jeżeli rzecz będzie pogarszać to szczerze kompletnie sobie nie zdawałem sprawę, dlatego że ja też nigdy nie byłem osobą, która za wszelką cenę próbowała szukać informacji potwierdzonych źródłach naszego też do jak poszukiwania na własną rękę informacji w internecie podchodziłem bardzo statycznie, dlatego że internet jest takim narzędziem, którym można można coś znaleźć, ale można się też zgubić dlatego ja zawsze ja zawsze jednak ufałem lekarzom, a miałem też to szczęście, że trafiałem na ludzi, którzy poświęcali się, jaką pacjentowi, a dlatego starałem się też za wszelką cenę jak wypełniać wszystkie wskazania ana na nie ukrywam, że jakby nie zdawałem sobie sprawy z powagi sytuacji, jaka mnie dotyczy nową siedzibę dobra mam teraz biegunki powiedzmy, że dostanę jakieś leki to wszystko się dziś będzie Okaj, ale niestety okazało się, że to leki musiały być coraz tak bowiem z innego segmentu, a leków, które są teraz wsparcie poważne jeśli chodzi o ewentualne powikłania natomiast jeśli chodzi o same jakiś tam o powrót do zdrowia to tutaj było bardzo różne no właśnie tutaj jak wyglądało pana życie no bo na razie to tak zabrzmiało musiałem chodzić często do toalety powiedział pan też o bólu powiedział pan leki były coraz silniejsze czy ja rozumiem, że te leki, które pan brał nie zatrzymały choroby i tym samym objawów niestety nie zaczął się od tego, że włączyliśmy też do terapii, więc wiadomo w osłabieniu ogólno ogólne organizmu do tego wzrost wagi w coraz cięższa tak naprawdę mobilizacja do tego, żeby cokolwiek robić, a jeśli chodzi o taki życie codzienne to to nie jest także po prostu jedyny problem był taki, że się chodzić totalne ty tylko ja żyłem tak jakby na bombie, która nie wiadomo, w którym momencie wybuchnąć, dlatego że np. jadąc do szkoły czy na uczelni później w momencie kiedy, jakby to parcie było tak silne, że miałem dosłownie minutę na reakcję, więc doszło do sytuacji, gdzie musiałem po prostu jeździć persa Pielucha dla po prostu osób dorosłych, bo inaczej niejednokrotnie zdarzyło się, że musiałem swoje plany drastycznie zmienić z racji na to, że mu dziękuj natura miała inny plan nadal dzień dla młodego człowieka no to używanie pampersów i w sytuacji, gdy nie jest pan osobą leżącą przecież prawda musiało być w nie pan słowo niemiłe czy słowne upokarzające to jest wtedy taki eufemizm właściwie można sobie wyobrazić mi, jakie to było ciężkie psychicznie tak tak myślę no ale jakby tylko wierzchołek góry lodowej, bo tak naprawdę sama świadomość tego, że w każdym momencie mogę mieć np. sytuację podbramkową, a to było strasznie stosujące ja można powiedzieć, że taki kłębek nerwów i naprawdę było bardzo ciężko się z tym oswoić, ponieważ każde wyjście ze znajomymi, a czy generalny zaplanowanie dnia to ja zaczynałem od tego ani, żeby się upewnić czy na pewno zdąży totalne te albo dochodziło do tego, że już nie jadłem wcześniej po to, żeby ewentualnie tak jakby z Niemiec czym tak powinni się zaskoczyć pana koledzy środowisko pomimo tej rodziców to najbliższy widziało pana chorobie i dla sił inwestor nie ukrywam także zimą, jeżeli miałbym kogoś śląskim utrzymywał relacje bliższe niż tylko znajomy poddasze nie miałem problemu z tym, żeby rzecz powiedzieć, tym bardziej, że to niestety to było na tyle widoczne na tyle dla mnie ciężka trudna, że w, a musiałem wielokrotnie plan zmieniać czyli, czyli jak i nie mogą być taką osobą, której w pełni można polegać jeśli chodzi o umówienie się np. na konkretne, jakie działania termin miejsce na auta niestety często musiało ulegać zmianie proszę państwa dziś innym gościem jest pan Tomasz pan Fic, który zachorował, gdy miał 18 lat na wrzodziejące zapalenie jelita grubego słuchamy jego opowieści to dlatego by państwu uświadomić, jaka to jest choroba, z którą zmaga się w Polsce ta choroba plus choroba Leśniowskiego-Crohna bogaczy w Polsce około 50 000 osób jest też taka akcja dla zapaleńcy czas ma znaczenie, gdy zjednoczyły się stowarzyszenia, które zajmują się tymi chorobami i które po prostu chcą by my wszyscy więcej o tym wiedzieli proszę państwa za chwilkę wrócić do naszej rozmowy wcześniej zapraszam na skrót informacji jesteśmy z powrotem na antenie naszym gościem jest pan Tomasz pan Wit, a rozmawiamy o dziejących w tym wypadku konkretnie uwzględniającym zapaleniu jelita grubego to jest choroba, na którą choruje na gość, a to wszystko w ramach rozmowy o nieswoistych zapaleniach jelit w poważnej bardzo poważnej chorobie, w które ciągle jeszcze dosyć MO, który jeszcze ciągle dosyć mało wiadomo najczęstszym drugi nieswoistych zapaleń miejsce jest choroba Leśniowskiego Crohna w Polsce w pan mi przysłał historię swojej choroby i tam pisze pan, że w pewnym momencie zajął się pan kulturystykę i jakie bo, jaka była motywacja tego w sytuacji, gdy pan ma ciągle właśnie te objawy, gdy nie jest pan człowiekiem zdrowym to kulturystykę łączymy z kimś, kto no jest naprawdę człowiekiem zdrowym, a tak to prawda nie wiem jak szczerze mówiąc zawsze imponowały mnie tak mi takie sylwetki osób zdrowych, którzy wyglądają na silnych, zwłaszcza jak w latach dziewięćdziesiątych, gdzie chodziły do kin filmy np. zaglądałem czy sylwestra Stalą to był taki właśnie w sylwetki Super bohaterów, do których starałem się dążyć, a i na początku liceum zacząłem swoją przygodę siłownia był to sport, który jest to sport, który wymaga ogromnego poświęcenia nie można być kulturystą np. kilka dni czy kilka miesięcy w roku tylko trzeba podporządkować się do tego całe swoje życie dieta trening kultura życia w i powiem szczerze nie zdawałem sobie sprawy jak bardzo to jest podobne do choroby, które znalazły, dlatego że tak naprawdę podlegające zapalenie jelita grubego w momencie, kiedy jestem w stanie zaostrzenia muszę się przygotowywać trochę jak zawody kulturystyczne, dlatego że jedzenie musi być konkretnego rodzaju jak najlżej strawne, a też pyta niestety te wizyty w toalecie wymagają naprawdę dużego poświęcenia, bo to to są ogromne bóle to jest jakby problem zostanie z łóżka z jakimkolwiek motywowanie się, że przed wejściem tzw. strefy komfortu naprawdę to kosztuje strasznie dużo takiego się długi i złamania chyba takiej standardowej ludzkiej psychiki no i jak panu mówiąc obrazowo to słowo dziękuję w pomieszczeniu doszło do góry do dołu, dlatego że np. pochodziły pół roku na to siłownie były już takie pierwsze efekty zadowalające widać faktycznie to sylwetka szef zmieniała ona dobre no spadały kolejny etap w dużego zaostrzenia, gdzie trafia do szpitala to jakbym sobie tak pozbierał teraz wszystkie karty informacyjne ze szpitala to można powiedzieć, że 2× w roku szedł tak na tydzień 2 przynajmniej do szpitala na po prostu na takie ratowanie życia, bo inaczej tego nie mogę teraz na złość, dlatego że w ja potrafię być w stanie a gdzie lekarze po zbadaniu mojej krwi łapali się za głowę, że jest w stanie w ogóle tak uszka tak niskim poziomem hemoglobiny w organizmie także 2 też się pytam waleczność wydają się, że mogą oni w tym wszystkim pokłada w głowę i nie załamać się na tyle żeby, żeby po prostu się poddać do i do tej pory pan uprawia kulturystykę tak to jakby do końca życia zostanie moją pasją, a nie wiem czy będę chciał jeszcze startować czy nie zawodach, bo to też, jakby ekstremalna kulturystyka nie jest też się niczym co prowadzi do poprawy zdrowia a, ale na pewno jak tam już w sercu zostanie mnie na zawsze dopóki będę osobą sprawną no to będą wszystko robił pod kątem rozwoju lew zimy, bo wobec tego do pana choroby bierze pan kolejne leki mówi pan, że następują nawroty choroby, czyli pan między takimi remisja, czyli ustaniem objawów miota się między remisem nawrotem choroby jak dobrze zrozumiała tak dokładnie to było właśnie tak jak pani obliczyli pani dr Sawka no może tak powiedzieć tutaj jest pani doktor, która zajmowała się mną też starała się za wszelką cenę pomóc jak tylko była w stanie wiadomo, że musieliśmy przejść tak naprawdę przez każdą ścieżkę podręcznikowe leczenia, czyli zaczęliśmy od standardowego zastosowania sterydów, które miały ograniczyć to zapalenie, ale z racji, że mój organizm jest 4 oporny no to automatycznie dawki tych stary duch musiał być większe co ze sobą, a wiązało niestety, ale nasilenie się efektów ubocznych w postaci, jakby niekontrolowanego wzrostu wagi osłabienia się stawów wzroku zdaniem skóry, a także kolejną, jakby kolejną ścieżką było zastosowanie immunosupresji, czyli tak naprawdę ograniczenia mojej własnej odporności na korzyść tego, żeby w leki bardziej się skłaniały bardziej działały, ale niestety mój organizm też nie był na tyle podatne, a żeby się z tym wszystkim tak powiem zgodzić no i dalej walczyć dalej walczył tak jak mówił musiało się zakończyć hospitalizację, dlatego że wtedy byłem po prostu podpisany pod wymyślonym kroplówki, a my to było bardziej tak jak już formie ratunku życia czy po skończeniu studiów rozpoczął pan pracę jak ja w ogóle mu wyglądała pana ścieżka studiów pracy w tej sytuacji, gdy pan tak te okresy się tak przeplatają choroby lepszego samopoczucia, a ja wybrałem akurat ścieżkę rozwoju, a dwutorową, czyli starałem się połączyć pracę zawodową ze studiowaniem na uczelni i niestacjonarne, czyli głównie w weekendy w, a na niej statut choroba nie pomagała mi w tym wszystkim, dlatego że zacząłem powiedzmy, że swą karierę zawodową gdzieś tam być kelnerem czy czy pracy w ochronie przy okazji imprez masowych później gdzieś moje zainteresowania zbliżone do sprzedaży, a ponieważ zawsze zawsze byłem osobą bardzo otwartą dni a, lubiąca kontakt przede wszystkim z ludźmi a, toteż zacząłem rozwijać swoją karierę w kierunku sprzedaży, ale nie jak te nie ukrywają się ostatecznie choroba w tym wszystkim nie pomagała, dlatego że trzeba było się np. spotkać z klientem, a często klient trzeba było spotkać się na mieście co powodowało niestety równie kolejne planowanie wszystko zaczynanie od głowy, czyli załatwić na zapas, żeby się później nie chciało wziąć na zapasy, jakie środki, które zahamują parcie przeciw kierunkowe później, jakby znowu głodzenie się przed tymi spotkaniami to powiem szczerze w zostawiać ślad na psychice to wszystko jednak teraz teraz mogę o tym wspominać z uśmiechem natomiast w w momencie, kiedy byłem dwudziestoletnim chłopakiem, a Noto nie było dla mnie tak łatwe do przeprawienia się dobrze, jaki był następny etap pana choroby, bo w końcu doszło do tego zostało ono usunięte całe jelito gruba tak to już była ostateczna tak mówią metoda na hemo było ile lat temu byłem w 20002016 roku, a poddałem się operacji, a mimo 8 latach choroby, czyli mniej więcej po 8 latach choroby tak dokładnie, dlatego że już wyczerpałem wszy wszelkie inne możliwości poradzenia sobie z tą chorobą niestety ceną musiałem w celu poprawy komfortu życia też uniknięcia ewentualnych powikłań, a zdecydować się ona po prostu zabieg, który już jest zero-jedynkowy, a proszę powiedzieć czy miał pan czy podlega pan terapii lekami biologicznymi tam właśnie jak nie odpowiadałem na to wszystkie leczenia to miałem to szczęście, że pani doktor właśnie, która otoczyła mnie opieką zaproponowali wzięcie udziału w programie biologicznym wtedy jeszcze program biologiczne były można powiedzieć, że na na etapie rozpoczynania tego wszystkiego i udałem się dostać tego programu udało mi się być pacjentem, który dostał od razu lekko nie placebo i to było takie pół roku, dlatego że ten program akurat jeden z tych programów, a był na pół roku to po prostu czułem się ktoś dał mi drugą szansę ja nie musiałem brać praktycznie rzecz biorąc żadnych innych leków tylko wystarczą mi np. raz na 2 tygodnie wzięcie dawki leku biologicznego w ja się czułem po prostu jak zdrowy jak zdrowy człowiek znowu unormowało się wszystko tak jak powinno nie miałem w tył głowy tego tej czerwonej lampki, że jejku jak dziś idei czy dobrze czy dam radę czy czynienie czy założyć lub persa w razie czego czynie w także dla mnie to była po prostu ogromna szansa do tego, żeby wrócić, a do zdrowia natomiast tak jak wspomniałem na początku niestety program ten obejmował tylko pół roku, po czym będą na przestrzeni 2 miesięcy wróciła z powrotem do do stanu sprzed rozpoczęcia leczenie biologiczne i potem miał pan jeszcze możliwość wejścia wobec tego drugi raz ten program jak to wygląda to było także niestety, ale mogą spróbować innego programu ale, żeby dostać do innego programu no to musiały spełnić pewne wytyczne, czyli np. przez 3 miesiące nie być pod byle jak te pod wpływem żadnych innych leków więc, więc to było takie musiałem z pastą ten stan bardzo niedobre, żeby móc spróbować wzięcia udziału w kolejnej, jakby drugie przy badaniu klinicznym mających na celu zastosowanie leku biologicznego i faktycznie przewinął się przez 3 bodajże może 4 leczenie biologiczne i na 34 odpowiedziałem bardzo, dobrze więc gdybym dostał taką szansę, żeby być cały czas pod wpływem, którego stulecie, które faktycznie pomagało być może teraz będą po prostu zdrowym facetem bez, jakby bez żadnych problemów proszę państwa rozmawiamy o tym jak wygląda choroba wrzodziejące zapalenie jelita grubego, a naszym gościem jest pan Tomasz pan za chwilkę wrócimy do tej do spraw jesteśmy z powrotem na antenie pan Tomasz pan, więc pacjent, który opowiada nam swoje życie swojej chorobie, a chory jest na wrzodziejące zapalenie jelita grubego i jest to jedna z 2 najczęściej spotykanych chorób, które określamy nieswoiste zapalenia jelit drugą taką chorobą jest choroba Leśniowskiego Crohna, jeżeli pan mówi, że poprawiało mi się, gdy dostawałem były programy dostawałem leki biologiczne, gdy one zostały odstawione, bo program w końcu następował nawrót choroby to ja rozumiem te leki biologiczne one nie leczą choroby znaczy, że one nie wyleczą człowieka z tej choroby tylko one powodują, że ustępują te najgorsze stany zapalne czy dobrze rozumiem myślę, że bardzo dobrze pani rozumie, dlatego że odkąd tylko zacząłem się leczyć to lekarze mówili, że to to jest choroba, która będzie ze mną do końca życia można być remisji, czyli nie odczuwać żadnych skutków natomiast jak żyć z tym będę musiał do końca życia, czyli to nie jest także właśnie jak Schleck i całkowicie to choroba zlikwiduje naszego organizmu nie to jest choroba, którą pacjent będzie się zmagał do końca życia natomiast nie ukrywam, że leczenie biologiczne aż było takim momentem, w którym w ogóle nie odczuwałem jakichkolwiek jak tutaj objawów tej choroby no dobrze, ale po kolejnych cyklach tego leczenia powraca pan dostaną jak pan z przeznaczeniem nie wiem, a może gorszego no i i co się dzieje jak to się stało, że w końcu lekarze stwierdzili, że muszą usunąć panu całe jelito grube to znaczy powiem szczerze to trochę była też moja decyzja, dlatego że już dosyć tego wszystkiego po tych wszystkich leczenia, gdzie wiedziałem, że to znowu będzie na chwilę a gdzie znowu ktoś tam mi szansę do powrotu do zdrowia, ale tylko na rok np. nie potrafiłem już po prostu dłużej wyobrazić sobie tego, że będę znowu wracał, a kolejny raz wszystko poświęcał, żeby tylko wrócić do zdrowia, więc razem z lekarzem podjęliśmy decyzję, że najwyższa pora jest już poddać się po prostu zabiegowi chirurgicznemu, dlatego że też w 8 latach ciągłego tak jakby ciągłej aktywności tej choroby jest bardzo duża szansa, że ona rozwinie się do nowotworu no to byłoby sytuacja najgorsza czy pan młody człowiek Dec pod moją decyzję taką wolę mieć jelita grubego będę żył ze stomią tak tak to jest postrachem dla bardzo wielu ludzi bardzo wielu, które służą noty natomiast pan mówi ja już mam dosyć takiego życia, jakie wiódł dokładnie to znaczy ludzie boją się też to, dlatego że oni wiedzą co to jest dla mnie to jest tak naprawdę nowe życie ja teraz jestem w stanie robić wszystko nie ma żadnych ograniczeń, dlatego że mogę wychodzić sobie zdają oni mogą prowadzić życie samochód doprawdy jak czujesz się zdrowym człowiekiem, a żaden sposób MiTo niczego nie zabiera wiadomo, że są pewne ograniczenia, z którymi też musiałem mieć świadomość życia natomiast stałem się znowu wolnym człowiekiem, który może tak naprawdę zaplanować swoje życie jak tylko w ścianie, a nie pod kątem, a czy chorobami na to pozwoli powiedziałem tutaj w rozmowie z panem wcześniej no bo nie kończy paradoksalne, ale prawdziwe boje mówi panie chory na wrzodziejące zapalenie jelita grubego pan w tej chwili nie ma jelita grubego, ponieważ zostało panu wycięte można powiedzieć, że pan nie jest chory na wrzodziejące zapalenie prawda pan rozumie pan jest pan kim, który żyje ze stocznią, która pełni poniekąd no w jakiej mierze funkcje tego jelita grubego KE będą one źle ona nie tyle pełni funkcję co jest konieczna w wypadku braku kilka grup był zgadza się, tym bardziej że jelito grube samym w sobie jest potrzebne, bo ono spełnia naprawdę bardzo dużo funkcji takich życiowych dziś reguluje wszystkie hormony i samopoczucie apetyt można było jeszcze dużo rozmawiać natomiast tak to to prawda, ale dzięki temu jestem jestem człowiekiem zdrowym co prawda musiałem się poddać operacji usunięcia zarówno jelita grubego jak i odbytu no ale dzięki temu mogę wrócić do do normalnego życia zaraz powiemy o tym pan teraz życiu normalnym natomiast na moment wrócić do tego co pan poruszył kwestię człowiek chory jest dla mnie ojcem wychodzi z programu musi mu się pogorszy, żeby mógł znowu wejść w ten program, bo mam przed złem taką wypowiedź prof. Jarosława reguły konsultanta krajowego w dziedzinie gastroenterologii i który mówi w ten sposób przerwanie leczenia, a następnie ponownego włączania w przypadku pogorszenia stanu zdrowia może prowadzić do wytworzenia przeciwciał przeciwko Leszkowi co w konsekwencji skutkuje nieskutecznością terapii przy następnym podaniu leku i utratę możliwości wykorzystywania danego leku na pacjenta czy lekarze uważają, którzy zajmują się tymi chorobami, że te przepisy ten system, który mówi określony czas terapii lekami biologicznymi, a potem przerywamy, że i jest zły, ponieważ powinno to leczenie nie mieć takich przerw, które w ostateczności doprowadzają do tego takiego pogorszenia stanu zdrowia, że jak w wypadku pana zdecydował się na wycięcie całkowity i jelita grubego ja jeszcze powiedziałem tutaj, że organizacje pacjenckie może w imieniu stowarzyszenia pacjentów z niewydolnością układu pokarmowego apetyt na życie Stowarzyszenie osób z nieswoistymi zapaleniami jelita ud zapaleńcy Fundacja Europa Colon Polska polskie Towarzystwo wspierania osób nie swoistym zapaleniem mięta i zapaleniami jelita i od myśli Elida oraz partnerzy projektu tego projektu, który mówiła dla zapaleńców czas ma znaczenie mówiłam, że celem jest edukacja, ale nas wszystkich, ale celem jest także apelem do tych, którzy decydują o zniesienie tego systemu właśnie tych ograniczeń czasowych w tych programach lekowych i ich chcieliby zarówno przedstawiciele tych organizacji organizacje chorzy lekarze, żeby ta decyzja jak długo leki ma być stosowany ona była podejmowana przez lekarza, który kieruje tylko względami medycznymi i pamiętam jak wygląda teraz pana pana życie ja rozumiem, że pan założył rodzinę ma pan żonę dzieci tak oczywiście jak tylko jeszcze przepraszam, ale pozwala wrócić do słów pana profesora pod którymi w pełni się podpisuje, dlatego że w swojej historii miałem przypadek, że byłem przez pół roku w programie właśnie jednego z leczeniem biologicznym zareagowali świetnie natomiast później wiadomo wróciłem do stanu sprzed rozpoczęcia terapii i udało mi się za pomocą tutaj też jak dzięki mojej mamy, ale dzięki samemu sponsorowi badania otrzymać tak jakby od sponsora kolejny rok w darowiźnie tego leku i powiem szczerze, że tak przez pierwsze 34 miesiące dużo trudniej już odpowiedziałem na ten sam lektury przyjmowałem wcześniej, ale faktycznie poprawiło się moje zdrowie natomiast w długotrwałym stosowaniu to już nie było tak skuteczny jak za pierwszym razem, czyli dokładnie, potwierdzając słowa pana profesora, że po przerwaniu i wrócę jeszcze raz do tego samego leczenia organizm będzie już gotów na walkę o jak najbardziej uważam, że przeżywanie tego leczenia jest najgorszym co może pacjenta spotkać przy czym chcę tutaj zaznaczyć, bo często przy różnych chorobach rozmawiamy mówimy, że one dotykają zazwyczaj pacjentów starszych nie to szczyt zachorowań na nieswoiste zapalenie jelita przypada w młodym wieku, czyli między 153005. w Legionowie z życia i to po prostu chociaż, gdzie zapadają nie małe dzieci i po prostu powoduje zupełne wytrącenie tak młodych ludzi z ZUS ich życia ich drogi zawodowej drogi drogi tej, na której są edukacyjnej dalej itd. no właśnie w tej chwili pan mówi założyłem rodzinę, czyli ma pan rozumie pan żonę dziecko dzieci tak mam to szczęście, że mam swojego boku kochającą żonę która, którą poznałem tak naprawdę w momencie, kiedy jeszcze byłem przed operacją, czyli w tym czasie najgorszym dla mnie nigdy nie dała mi odczuć a, że to jest jakieś, jakby jakiś trudny dla nas natomiast, a no tak naprawdę dzięki temu coraz przeszliśmy, a udało nam się teraz zostać rodzicami, a już dwuletniego chłopca i to jest dla nas spełnieniem marzeń, a obydwoje jesteśmy w stanie pogodzić obowiązki z pracą, a obowiązki zajmowania się dzieckiem także no wydaje mi się, że jak jesteśmy taką standardową rodziną w 2+1 panie Tomku, gdy pytam pana o to co pan robi powiedział pan, że pan w tej chwili zajmuje się na własny mówiąc najogólniej pomocą tym, którzy mają założoną stomię tak to prawda miałem to szczęście, że spotkałem na swojej drodze, a karierę fantastyczne osoby i udało nam się razem ustalić naprawdę świetne harmonogram współpracy teraz dzięki temu mogę robić to co kocham, a i to czym czuje się dobre, czyli tak naprawdę pomóc pacjentom albo niedługo przed wyłonieniem stołami albo niedługo po, a pokazanie im, że to życie tak naprawdę jest, a jest dopiero początkiem że, że to nie jest żadna bariera dla nas, a tylko powrót do normalności przykład pana chyba jest czymś co daje największego największy taki zastrzyk optymizmu takim osobom prawda mam taką nadzieję staram się, jakby świecić przykładem, a oczywiście też gorsze chwile, bo to, bo to, jakby nie ma człowieka, który zawsze jest pełna szczęścia wulkan energii natomiast naprawdę jestem bardzo wdzięczny losowi, a duża, że po prostu mogę żyć normalnie żyć w tej chwili i staram się to w na tyle na ile jestem w stanie zaszczepić w innych, którzy bardzo często pomagają potrzebującej pomocy, ponieważ są głębokiej depresji, bo nie radzą sobie nową sytuację bardzo serdecznie panu dziękuję za to zechciał pan nam podzielić swoją historią naszym gościem był pan Tomasz Panfil dziękuję panu dziękuję czyn, a ja państwa zapraszam na informację Radia TOK FM Zwiń «

PODCASTY AUDYCJI: U TOKTORA

Więcej podcastów tej audycji

REKLAMA

POPULARNE

REKLAMA

DOSTĘP PREMIUM

Słuchaj podcastów TOK FM bez reklam. Skorzystaj z 40% rabatu w jesiennej promocji. Wybierz pakiet "Aplikacja i WWW" i słuchaj wygodniej z telefonu!

KUP TERAZ

SERWIS INFORMACYJNY

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA