REKLAMA

Matka niepełnosprawnego dziecka: Dla mnie skrócenie ciąży z nieodwracalnymi uszkodzeniami to akt miłosierdzia

Popołudnie Radia TOK FM
Data emisji:
2020-10-23 13:40
Prowadzący:
Czas trwania:
14:28 min.
Udostępnij:

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

Transkrypcja podcastu
18 minut został do godziny czternastej przypominam wczoraj Trybunał Konstytucyjny orzekł niekonstytucyjność przepisów dotyczących aborcji w przypadku ciężkiego upośledzenia płodu rozmawiamy teraz panią Mariolą nasza znak matką dziecka z niepełnosprawnością halo dzień dobry, ale dzień dobrych jak pani pani doświadczeniem komentuje ten wyrok, kiedy pani w cieniu suszące się co się stało jak jest wyrok to co co pani poczuła pierwsze bardzo bym to trudno tak przyjąć do Rozwiń » wiadomości siano trochę przetrawić, ponieważ sama mam tylko dzieci w tym jedno wchodziło się z wadą genetyczną, którą wpisano wprawdzie później, ale dokładnie wie jak wygląda życie ciężko chorym dzieckiem nie tylko pod opieką hospicjum domowego tradycji, a mierzy się różnymi kryzysami zdrowe KUL-u i naprawdę zdaje sobie sprawę jak duża od rodzica to wymaga się nie tylko psychicznej fizycznej czyn taki finansowej, żeby to wszystko ogarnąć pogodzić z tym ud jakoś normalnie funkcjonować to był dla mnie bardzo trudna, a i tak o jaki komentarz mogąc mogą do tego zdobyć zadanie, bo taka bezduszna okrutna decyzja decyzja, która będzie teraz oznaczała, że bez względu na to jak dziecko będzie chory matka będzie musiała urodzić ja sobie tego nie wyobrażam procesu dobra tego bólu tylko cierpienia bezsilności matki, która wie, że nosi pod sercem dziecko, które urodzi się bardzo mocno upośledzone i to może być wyróżnia Dead mózgu bez serca rozszczepieniem kręgosłupa z różnymi innymi za wywiadami narządów wewnętrznych, które będzie nieco do samodzielnej egzystencji nawet samodzielnego oddechu co dla mnie jako matki to tak tak potworna bezsilność, że ja rozumiem jak to jest, kiedy patrząc jedynie swojego dziecka naprawdę nie może mu pomocy co ja czuję jak oddawać wszystko moja córka była zdrowa wszystko, a niestety teraz kiedy wiem, że ona nie może być zdrowa woda wszystko, żeby nie cierpiała też bardzo trudno patrzeć, kiedy dziecko walczy o każdy oddech, kiedy temat kryzysu, kiedy go to boli, kiedy cierpieniem oddychać i ta decyzja moim zdaniem jest część bardzo okrutnym, ponieważ wiele wiele osób może powiedzieć tak jesteś matką niepełnosprawnego dziecka to jak możesz być zatem, żeby zabić dziecko dla mnie skrócenie takiej ciąży z dzieckiem z nieco innymi uszkodzeniami ciała to jest aktem Miłosierdzia niech każda matka nie chciałbym się moje dziecko cierpiało ktoś inny powie dobra może dziecko urodzić, a potem, że dziecko oddać jeszcze raz pytam, gdzie możemy to dziecko oddać szpitala, żeby całe życie spędziła na OIOM-ie i tylko pielęgniarki z dnia pieluchy nie powinien rodzica, który ma może go pieścić pociesza widać to się po inne, z którą dziecko potrzebuje nie można takie hospicjum im miejsce w hospicjach dla dzieci inna możliwość zakład Opiekuńczo-Leczniczy tam też nie ma miejsca dla takich dzieci zaś ogromny problem, że nie ma nie ma miejsca nie ma żadnego pomysłu systemowego rozwiązania NATO co zrobić tak ciężko chorymi dziećmi a kiedy plony niż w, kiedy pani Stasia na pewno słyszała to niektórzy uruchomiony rządowy program zażyciem jest mniej i premier mówił swego czasu o tym, że wsparcie dla dzieci z niepełnosprawnościami będzie pani pani perspektywy pani życia jak pani widzi to wsparcie państwa gdzie, gdzie wczoraj w ogóle gdziekolwiek się pojawiło, jakie było wsparcie, owszem, jest, ale zależy od różnych pani problemów zerwą zdrowotnych dzieci moja córka już 6 lat, więc trochę też mamy różnych doświadczeń nie korzystamy z opieki hospicjum domowego dla dzieci, które nas zapewnia pomoc medyczną, ale wiem, że mamy z dziećmi niepełnosprawnymi, które nie kwalifikują się do przepełnionych hospicjów i oni muszą walczyć o z wizyty lekarskie to problem powszechny dla niepełnosprawnych dzieci jest tym, że mamy przyznane tam o czy taki sam w zakładach opieki opieki, o których mówi o tych rolach 2 pieluchy na dzień na dobę dla niepełnosprawnego dziecka i takie dofinansowanie do pieluchomajtek to jest od 2 zloty za mało dla leżącej osoby co dano mi chodzić 2× się wysikać tylko dużo częściej takie dziecko leżąc nosi musimy dbać o higienę, więc wszystko zależy od sytuacji materialnej o sytuacji psychicznej, bo też musimy o tym pamiętać, że nie ma wsparcia, kiedy wyszłam ze szpitala nikt nie powiedział proszę panią ma pani lekami chore dziecko tutaj jest lista, gdzie pani może się udać co pani może zrobić do jakich Anima instytucji udać się o pomoc nie było takich wytycznych to wszystko było szukanie po ciemku szukanie ten jeszcze więcej informacji o diagnozie szuka informacji o tym w ogóle, jakie dokumenty wypełnić, żeby jakieś pieniądze dostać od państwa szukanie aha to jakąś fundację leki subkonto założyć i tych wszystkich informacji dostarczają właśnie inni rodzice chorych niepełnosprawnych dzieci, a to powinno zapewnić państwo jasna broszura, w której wszystko po kolei jest realizowane także rodzic mama tata, który wychodzi czy w ogóle dostaje diagnozę takiej po takiej, jakiej diagnozę ciężkiej choroby wie jak postępować czuje, że cha wsparcie mam w państwie ma dostanę pomoc psychologiczną wiele osób mowa w depresję samo zamknięcie w domu w ogóle sytuacja pan diametralna jest zwykłym normalnym człowiekiem nagle twoje dziecko rodzi chore i wszystko się załamuje w ogóle życie zupełnie się zmienia o 180 stopni i nie wie jak masz postępować, więc powinno być dla nas jako rodziców zapełnione całe zaplecze medyczne terapeutyczne, a także finansowe, żeby ludzie czuli aha teraz musi urodzić dziecko, ale pamiętaj tu jesteśmy może zwrócić o pomoc do tej osoby do tej osoby do tej osoby tu możesz pójść wszystko jest jasne człowiek czuje aha i nie jest z tym sama to będzie trudne zdaje sobie z tego sprawę będzie ogromnie dużo wymagał ode mnie wysiłku, ale mam wsparcia w tej chwili to ludzie zwracają się rodziny chorych niepełnosprawnych ratują się do innych ludzi o jeden z podatku od zrzutki na operację na zabiegi w ten sposób często wygląda niestety bardzo panie dziękuję pani głos pani Mariola da się znak matka dziecka z niepełnosprawnością prowadzi bloga lameli tak szybko PL teraz łączymy się z panią Dorotą Pruchniewicz dziennikarką matką dorosłego Piotra z autyzmem z inicjatywy chcemy całego życia dzień dobry dzień dobry pani 2 pierwsze wrażenie, kiedy pani czy usłyszał wyroku Trybunału Konstytucyjnego nie złość przerażenie smutek nowych emocji ca te emocje się pojawiają za każdym razem kiedy, kiedy wraca ten temat, kiedy wraca temat praw kobiet spraw rodzinnych też de facto szerokim rozumieniu, więc tak tak to opisała oczu pani, słuchając wyroku albo, dowiadując się miała wrażenie, że oto ktoś pani bliższych dalszych znajomych właśnie w ten sposób po tym wyroku znajdzie się za moment albo znaleźć takiej sytuacji, w której nie powinno się znaleźć i zastanawia się pani co z tego co można zrobić jako nie będąc znajomą albo cokolwiek ludzie mogliby zrobić przecież to dotyczy wszystkich obywateli obywatele naszego kraju tak ja bym tutaj właśnie widziała w ogóle mówieniu o o sprawach kobiet o sprawach osób nie z niepełnosprawnościami ich rodzin szeroki kontekst społeczny kulturowy ekonomiczny, że na tym się warto skupiać jak wydaje się, że Jan myślę, że jeśli mam odpowiedzieć na to pytanie czy w moim kręgu znajomych są takie osoby to pewnie są to faktu dotyczy nas wszystkich może dotyczyć czy czyjeś córki może dotyczyć jakiejś konkretnej kobiety rodziny oczywiście, że tak może to być historia wypełnienie przewidziana, ale ja bym tutaj właśnie bardzo chciała zwrócić uwagę ma no no ten szerszy kontekst to się nie dzieje w próżni co się dzieje tak samo jak ten system wsparcia, którego nie ma ja tutaj słyszałam fragment wypowiedzi poprzedniczki pani która, która mówiła o tym z miast, czego nie ma Jaś nią całkowicie zgadzam mam takie same odczucia i po tylu latach Muszyna 25 lat bycia w tym wszystkim no to właśnie takie mam poczucie, że to to są sprawy wynikające z naszej kultury tradycji spojrzenia na prawach kobiet na rodzinę tzw. tradycyjną rodzinę który, która jest jakimś pojęciem ideologicznym niekoniecznie realnym czytanie również nie wierzy w program rządowy zażyciem jako taki całość całościowe wsparcie właśnie takich trudnych sytuacji życiowych dzieci z niepełnosprawnością, a pan jak zwracają wniosek pana pierwszego pytania chce co no właśnie to w tej chwili to się śmieje, kto jest taki czarny humor śmiech przez muzea opuszczenie rąk no tak uznał woda znowu nam obiecuje się na mszy jest po prostu się nasłuchaliśmy tych obietnic na pewno będzie dobrze wspaniale, bo już wiemy rodzice małych dzieci też już wiedzą że, że to po pomoc to jest taka punktowa zasadowa pozorna i matka jest od lat wielu lat od przez wiele rządów przeszła zawsze były ważniejsze sprawy niż de facto rodzina nie problemy osób wykluczonych osób z niepełnosprawnościami zawsze były właśnie ważniejsze sprawy to jak co się dzieje, że jednak rządzi partia, która no, dzięki której tak naprawdę Trybunał Konstytucyjny upolityczniony ten wydał ten wyroki krzyż może będzie połowa głosujących na 1 głosował nad tą NATO pary nad tą partię tego prezydenta to oznacza, że jako społeczeństwo nie mamy są uświadomione tych problemów, o których pani mówi myślę, że ta myślę, że tak mojego punktu widzenia, który staram się przynajmniej, żeby był szeroki no to tak, bo wiele z nas ja też wychodzi się z piekła kobiet jest dla kobiet w Łodzi jest piekło kobiet patrząc na doświadczenia kilku pokoleń wstecz naszych matek babek prababek, które też nie miały łatwego życia też były podporządkowane różnym sytuacjom i nie mogły tak naprawdę nie mogło się spełniać w tym w tym chciały tak i nagle wraca wraca ta sytuacja kiedy, kiedy przez tyle lat też wierzyliśmy, że będzie lepiej przynajmniej część społeczeństwa może to połowa właśnie, że będzie lepiej się bardziej otworzę może, że przyjmiemy tych wykluczonych będzie różnorodnie właśnie będzie, a więcej empatii do innego rozumienia ciekawości nawet do innych osób okazuje się, że nie zamykamy się w swoje zmniejsza obozach czy po co jak bardzo we wtorek pan prezydent podpisywał ustawy o funduszu medycznym, w ramach którego również ułatwienie dzieciom innym pacjentom cierpiącym na choroby rzadkie nowotworowe dostępu do leczenia lepszą infrastrukturę w przypadku leczenia dzieci to pani słuchała tego pani czy są konkretne pieniądze pani nie wie nie rozwiąże ja nie wiem czy już mowy o coś, czego słucha już mam siły tego słuchać nie mam siły słuchaczy słyszeć no coś tam do mnie dociera, ale jakoś analizować tych wszystkich właśnie punktowych pozornych fasadowych, a czas, a czasem może często szkodliwych działań rządu które, które gdzieś tam są właśnie nie wiem z czego właśnie z tego jakiś niechęci do ludzi z zemsty pokazania swoje, a okazania władze rzeszy omal nie nie mam pojęcia bo jakby jeśli to będzie w kontekście tego co pan pyta pan mówi to ja mam takie poczucie, że to nasze środowisko tych ludzi, którzy aktywnie działają w środowisko właściwie miliony osób, więc to tutaj chciałbym ten zawęzić centrom do tych którzy, którzy aktywnie są aktywni, ale działania, więc przez lata były konsultacje dostarczano rządzącym bada badań dotyczących potrzeb dotyczących sytuacji osób z niepełnosprawnościami w Rosji i wynik, bo są właśnie pozorne ruchy ciągle jak nie lubi jakiegoś większego kroku naprzód, mimo że można posiedzieć nawet ten rząd najwięcej, bo powstała ustawa zażyciem mówi się opiece wytchnienia owe osy stają się, że przepisy wchodzą ta ustawa o dostępności społeczne publiczne takie nie pamiętam dokładnie Konami albo też o tym świadczy o mnie już po prostu to komentarz bardzo dziękuję za parę lat bardzo dziękuję pani komentarz za rozmowę Dorota Ruchniewicz dziennikarka matka dorosłego Piotra autyzm inicjatywa chcemy całego życia dziękuję bardzo, do widzenia przypomnę wczoraj Trybunał Konstytucyjny ogłosił wyrok, który był komentowany za kilka informacji Radia TOK temu o godzinie czternastej Zwiń «

PODCASTY AUDYCJI: POPOŁUDNIE RADIA TOK FM

Więcej podcastów tej audycji

REKLAMA

POPULARNE

REKLAMA

DOSTĘP PREMIUM

Słuchaj wszystkich audycji Radia TOK FM kiedy chcesz i jak chcesz - na stronie internetowej i w aplikacji mobilnej!!

Dostęp Premium

SERWIS INFORMACYJNY

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA