REKLAMA

Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani” komentuję decyzje Trybunału Konstytucyjnego Julii Przyłębskiej

To co najlepsze w Radiu TOK FM
Data emisji:
2020-11-04 23:00
Czas trwania:
25:54 min.
Udostępnij:

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

Transkrypcja podcastu
przy mikrofonie Małgorzata Czyńska naszym gościem jest teraz pan Andrzej Suchecki, które razem z żoną Ewą uściskom prowadzi Stowarzyszenie rodzin i opiekunów osób z zespołem Downa bardziej kochani dobry wieczór dobry wieczór panie Andrzeju co dla pana znaczy to cała dyskusja, która teraz toczy wokół całkowitego zakazu aborcji, zważywszy na fakt, że jednym z argumentów, które się pojawiają w kontekście w kontekście zaostrzenia prawa jest argument dotyczący właśnie Rozwiń » osób z zespołem Downa przede wszystkim jestem zdziwiony zdziwiony tym terminem, w którym ta dyskusja tak rozgrzewa Thaksina, że już niema siły argumentów raczej argument siły ust. 1 jestem zdziwiony, dlaczego to w tym momencie nas nastąpi, bo to udawało mi się, że ten kompromis aborcyjny wszystkim stronom służył natomiast to co się teraz dziwię myślę nie służy nikomu, a jak w kontekście tego wszystkiego ocenia pan propozycję prezydenta Andrzeja Dudy, żeby do aborcji dopuszczać, ale jedynie w sytuacji, gdy dziecko, które ma się urodzić ma urodzić martwe albo obarczone nieuleczalną chorobą lub wadą, która prowadzi tutaj cytuje niechybnie bezpośrednio do śmierci bez względu na zastosowane działania terapeutyczne myślę, że to nie satysfakcjonuje ani jedni ani drugi z naszych niestety sir, ale sposób ani usług minister o kierujących panią Kaję Godek ani mecz, czyli blisko związany z osobami protestującymi myślę, że to już próba znalezienia złotego środka, ale wydaje się, że ten nie jest dobra droga 700 szacunkiem pan prezydent podjął tutaj mediacji przytoczy teraz wypowiedź, którą można było przeczytać nie tak dawno temu jednej z gazet i pojawiło się tam takie sformułowanie taki argument, że w kontekście właśnie tej całej dyskusji o zaostrzeniu prawa i zakazy faktycznym tak naprawdę aborcji, że w tej dyskusji nie chodzi wcale o cytuje słodkie uśmiechnięte dzieci z zespołem Downa, które ciągle stawiają teraz obrońcy życia, gdyby tak tylko wyglądała niepełnosprawność to byłoby zbawienie także w pani na dzieci z zespołem dane nie są właściwą ilustracją problemów związanych z niepełnosprawnością dziecka dzieci system dane bardzo łatwo pokochać bardzo łatwo zilustrować nimi to co jest mu bowiem problem związany z niepełnosprawności niepełnosprawność tej bardziej tematycznej sytuacji nie ma już techniki twarzy i kaźni uśmiechają się ich rodzice my przypomnę wydaliśmy książkę pt. nikt czasu na koniec świata są rozmowy z faktem z matkami dzieci niepełnosprawnych, że zespół dawno nie wnosi tylko 1 przypadkiem tutaj tam się pojawia, ale np. prawnika tak nie o niepełnosprawności, która bardzo ZO nazywa się sól pieprz bardzo dziwny IT niepełnosprawność jest no tak dramatyczna, że trudno sobie wyobrazić jak można funkcjonować z takimi dziećmi, ale oczywiście są bardzo kochany, ale życie ich rodziców na uzasadnienie należy to na jej uczestnicy tutaj pani to trzeba jakiś sposób odszukać to, żeby pokazać w mediach jak ta niepełnosprawność może być jak i jaką niepełnosprawność może bić hasz i to daleka będzie twarz uśmiechniętego dziecka za względem my mówimy w swoim środowisku, że zasada jest taka lekowe niepełnosprawność oczywiście ona z tego, że z szeregiem kłopotów, ale dzieci jest legalne najczęściej potrafią zadbać o tych znaczy chcemy się biorą sami się chyba karmą natomiast ministra tak zostawić, które paraliżuje dokładnie na nic, aby cały życiorys słowniki, ale wszystko chciałabym się przyjrzeć teraz trochę temu z sielskiego obrazka, który obecnie rysuje gdy, gdy czy też takie wypowiedzi czy też teraz gdy, gdy pan o tym mówi to mam takie poczucie, że trochę to wszystko gdzieś tam nie wybrzmiewa taka rzeczywistość taka codzienność, która wiąże właśnie z życiem razem z osobą z zespołem Downa, bo to jednak wiąże się z jakimi wyzwaniami chcemy po pierwsze, zapytać jak to wygląda, jeżeli chodzi o stopniu niepełnosprawności, jakie to jest spektrum czytelnik od niedawna ja mogę mówić w nieskończoność dlatego pan z zaprosiłam oczywiście, że istnieje tak druga druga twarz życie za sobą, że napędzana ta pierwsza często oglądane twarz uśmiechnięta Ross jest prawdą to znaczy w większości przypadków dzieci spełniane są oczy, a to przecież mają stworzone odpowiednie warunki są różnie ujęte są pogodne są bardzo kochające stąd nasz naród bardzo kocha lewicą uwielbiają się przy przytulać nikt nie lubią kłótni natomiast jak nie patrzył jest to upośledzenie umysłowe najczęściej stadium umiarkowanym z racji tego upośledzenia potrzebują praktycznie cały czas o mocy na moją małżonkę mówi, że właśnie ona, bo główna część takowym spod wspierania na materii spada bardzo małżonki, zwłaszcza ona i odczuwa ten to życie podwójne musi żyć swoim życiem trochę życiem nad znakami trzeba od samego rana dać metali lekarstwa, bo sama nie rozumie trzeba komuś się być CB zaproponować jej ubranie bo gdy stosowne do, dokąd pogody trzeba ją zawieźć do w tej chwili się tu tematu mająca w tym warsztatów terapii Zajęciowej odebrać bez ich do takich jak pan opowiedzieć, kiedy trzeba kupić jej ubranie, bo sama nie będzie w stanie tego zrobić opłaty za nią wszystkie sprawy takie, aby o obywatelskie, a już chodzi o takie przyjemności, ale sprawy typu imieniny urodziny to trzeba i na ten zawiść na euro po różnych odebrać i ten zestaw ten zestaw odpowiem opiekuńczy dotyczy znakomitej większości osób zespołem dana ich rodziców, więc to tylko pozornie jest takie łatwe i taki uśmiechnięty to się wiąże z też szereg rynków ja czasem mówię także, że na każdym kroku rodzic dziecka niepełnosprawnego, zwłaszcza z dostępnych ma być musi koordynować i bardzo trudne i po pierwsze, jak dziecko urodzi problem opieki to potem problem z metod wspierania rozwoju jest ich bardzo dużo trzeba coś wybrać na to się zdecydować w tej i kosztuje rzekomym fizycznie finansowo kosztuje dużo energii, bo to trzeba jakoś planować i wybrać też zrealizować potem wybór szkoły ten wybór szkoły zapewnia wyższy tak to się dzieje po skończeniu szkoły podstawowej dla po szkole też trzeba znaleźć miejsce tylko dziecko będzie musiało będzie miało możliwość funkcjonowania w jakiej grupie to wszystko nie jest proste, aczkolwiek jest to do określenia można Paulowi że, że ze 0604. roku uczeń dziecko niepełnosprawne jest jako tako za zaatakowane przez system edukacji, ale potem zaczynają się schody, bo zacznie się problemy zdrowotne, a w końcu jest ten zatrzymanie się zastanawiali się co z naszym niepełnosprawnym intelektualnie uśmiechniętym dzieckiem będzie my nie będziemy się mogą już nią opiekować albo sami będziemy po pomoc otrzymywali albo wreszcie wy nas już nie będzie czy ono mówi naczelnik cena będzie jeszcze potrafimy się różnie, lecz to jest taki ostateczny problem, który turysta musi rozwiązać teraz najnowsze badania mówią, że ostatni zespół pełna są narażone niczym sztab na chorobę Alzheimera boimy się w tej chwili bardzo o to jak zareagowałyby zapisy składane przy założeniu Korony wirusem gdzieś wyczytałem że, że jest to dziesięciokrotne dziesięciokrotnie bardziej niebezpieczne niż przez instytucję obywatela także także ten zaś lęków obaw jest dość spory, ale to jak siedzę tutaj rozmawiam z panią, a przed chwilą przebiegłem Natalia przytuliła się i powiedział kocham cytatów i to właściwie wystarcza za całe biuro wszechświata, a zrezygnować państwo teraz zajęć w związku właśnie z tym ryzykiem związanym skoro wirusem cię czy jednak nie nota zrezygnowaliśmy też trochę robimy staremu, ale zresztą oni bardzo żywo już tak robić wszyscy rodzice mają obawy tylko co do rozwoju epidemii i tylko za zagrożenie dzieci tym, nic więc robimy już żadnych zarzutów z tego co w biegu przez Pracuj działa szkoły tam jeszcze się różne kolory ślą w niektórych miejscach, ale z tego co słyszałem wiele wiele osób nieustannie nie przychodzi nie ukrywa przekładane już nam w tym w tym roku patrzą równo, bo to rodzi się odbyły tu do czynienia z dnia część zajęć planowaliśmy się odbyć mogła jak Natalia przyjęła to że, że nie może spotykać się ze swoimi znajomymi czytałem, że ma wielu skarży się pan nawet w pewnym momencie, że prawie co tydzień, gdyż państwo muszą jechać na jakieś imieniny no właśnie tak jak teraz sobie z tym poradziła pani natomiast, iż świetnie posługuje się dni komentatorami jakimś stopniu ma sens dzielenia się na tym kompletnie nie znam już, że będę poprosił, abyśmy przez skarb sobie porozmawiali, więc ona nie tylko w tej uzupełni, bo słyszą państwo rozmowę, którą właśnie nagrywamy i próbowaliśmy wcześniej wszystkie pasy połączyć, ale w końcu połączyliśmy się telefonicznie na tej samej sieci postęp zrobiła film Wiślana dziękuję znaczą usmażone naleśniki, więc to jest wszędzie obecne ożywa ostatnio jakąś grupę znajomych w nieznane opowiadają sobie radę oczywiście bardzo tęskni za zaszczytami, do których chodziły bardzo ciężki z radiem, w którym w, którym co tydzień prawa udział jak jako jedne z uczestniczek, a w audycji pensji, ale jakoś sobie to jest bardzo chciałabym się teraz na moment cofnąć o ponad 30 lat i zapytać czy państwo podjęli świadomie decyzję czy nie wiedzieli, że nadal będzie miała zespół Downa to proszę pani myśli nie bierzemy ja ani, któremu nawet nie wiedziałem, że istnieje coś tam zespół da się mniejszość ma prawo zatrudniać się okazało, że sprawia ze spółkami byłem 1 wyjątkiem przerażenia czy po prostu bardzo trzeba trudno prawniczego ale, ale był to dla mnie przeżycie bardzo trudne jak rozumiem wszystkich tych którzy, którzy przy takim hasłem stają, ale nawet hartem i tylko jeśli stoją przed takim wyborem ustaw bardzo trudno w tym tylko w tym momencie tego wyboru nie ma co nie będzie, bo jeśli stwierdzi się ponad wszelką wątpliwość, że dziecko będzie 1 ze sprawnym nie ma takich jak w świetle wyroku Trybunału była tylko musi to dziecko przyjąć, że się boję, że zwiększą się książki ma wrócić jestem pewna analityczka właśnie powiedział pan na początku naszej rozmowy, że jeśli te dzieci to osoby mają warunki są uśmiechnięte, ale właśnie pytanie co, gdy tych warunków nie mają albo może co pan miał namyśli mówiąc warunki zakładam, że jednak kochającą i całkowicie oddaną zaangażowano rodzinę dokładnie to dokładnie o to chodzi chodzi dzieci występem bardzo nazwać ich komunikacją są emocje one te emocje nie potrafią skórą i jeśli są otoczone osobami, które żywią do nich nie żywią do licytacji nawet nie chodzi tu od roku cele, a po 1113 bardzo złą one komika komunikują się poprzez to przez taką miłość do warto to zawsze świata i ustawią się skład wszystkich ustawią się kocha i po bardzo potrzebują miłości miłości tego spokoju nie mają to nie jest życie, które można nazwać różowym bardzo wiele rzeczy, które nas marki, które nas obchodzi plan jest pani opowiem im natomiast ważne dla nich poczucie bliskości mama tata czas na brak wszyscy ci, którzy ją kocha nas do może się przytulić to jest dla nich bardzo ważne nawet wystroju czy różnych Śliwa sika mniej ich obchodzi najbardziej zależy na być tu uczucie potrzebny Max akceptowanym i Hanny jeszcze że, że nie wszystko się boję się wszyscy wszystkie dzieci w tym tak mają to to to jest smutne, bo nie widziałem kiedyś, że czy osoba uśmiecha się z tą osobą asystenta na to, aby cały świat świat uśmiechał to co są w ogóle bardzo trudny trudne sprawy zawsze można postawić pytanie czy lepiej się urodzić i być nieszczęśliwym tak czy będą się uczyli urodzić chcemy to jest niedostrzegalne na zapytanie wiele, ale traktat należałoby się zastanowić rozmawiałem kiedyś bardzo bardzo niepełnosprawnym człowiekiem, ale tak to taki sposób niepełnosprawnym, że można było powątpiewać czy on potrafi się z tego życia cieszyć i będziemy coś dziwnego, że nawet on sam, gdyby wiedział, że będzie tak bardzo niepełnosprawny, że tyle rzeczy będzie dla niego niemożliwych to on bardzo chciałby się urodzić nie wiem czy to jak już jest dziękuję, bo rodzicom, że pozbyli się już sam nie wiem co tutaj jest najważniejsze jak poruszamy się na gruncie rzeczy nie rozstrzygających fundamentalnych jest trudne dyskusja, a decyzje jest trudniejsze, ale niestety trzeba czasem podejmować, jaką rolę odegrało państwo to znaczy mam namyśli tylko rolę finansową instytucjonalną, jeżeli chodzi o taką pomoc wsparcie dla dla pana dla pana żonę w wychowaniu i także później już tej dorosłości Natalii sobie pani mojego punktu widzenia to w tej chwili mamy mamy naprawdę urodzi w drodze pomocy wsparcie i takiego psychologicznego finansowego za moich czasów jeśli urodziwe to jedynie w zeszły pielęgnacyjny w wysokości 150zł miesiąc nic poza tym więc, więc tutaj o wychowaniu Natali radzeniu sobie z niepełnosprawnością państwo w zasadzie niczym nam nie pomogło, a potem już jak Natalia była większa trochę okrzepliśmy zaczęliśmy tę pomoc sami realizować poprzez nałożenie stowarzyszenia teraz pod dług protestach mamy trochę lepiej to jest wystarczająca trudno powiedzieć, ale nie jest takie, które jak tu kiedyś jeszcze trochę racji rzecz to trochę wad w Azji też np. trudno zrozumieć, dlaczego osoby będą na świadczeniu pielęgnacyjnym nie mogą pracować prawnie za zakazane więc, więc jak ty to jest automatyczne spychanie rodziców dzieci niepełnosprawne lub okolice granicy ubóstwa tak to aktu, ale z drugiej strony są jakieś pieniądze kiedyś nie było nic więcej, a którzy z mojego punktu widzenia to naprawdę jest Instytut dużo lepiej, gdybyśmy mieli tego część pierwsza, żeby uzyskać wsparcie psychiczne to nie znaczy, a więc sobie patrzeć w ustawie znoszący niepełnosprawności można usprawnić tylko nikt nie pomógł nikt nikogo nie było, którzy taką pomocą zajmował także jest ktoś miał szczęście ta informacja o niepełnosprawności dziecka została przekazana w sposób no ludzki Rosjanie, ale zawsze tak było i czy czasami matka dowiadywała się formą urodziła pani marzyła przykład zostanie miejsce nie było miłe w tej chwili już przynajmniej tak mi się wydaje takie są już jest coraz lepiej czy także tutaj też jest postęp to jest to z tego co miesiąc od przedstawicieli rządu właśnie przez poprzez protesty rząd deklaruje że, że ten zostanie rozszerzony ustawa za życie bardzo statutu, ale deklaracje napawają optymizmem, żeby nam rodzicom w jaki sposób jest życie bardziej umocnić Barci i uprościć no mówiąc zupełnie szczerze nie, wyprzedzając można można przestać można przeżyć, bazując na na pomoc państwa przybyło jednak gdyby to życie jutro trochę bardziej bardziej opis obfitujące w przyjemność, ale tutaj już nasze Stowarzyszenie i 40 innych, które są w Polsce, który są sprofilowane rzetelne stara się to zrobić jest jeszcze przecież Tusk statusu innych osób z niepełnosprawnością intelektualną, który też bardzo wiele na ten temat cel proszę jeszcze powiedzieć czym państwa Stowarzyszenie Stowarzyszenie bardziej kochani normalnych czasach pomiędzy ten ciężki okres czymś zajmuje pani wie pani powie co byśmy nie pandemia w tej chwili byśmy przygotowali do organizacji kolejnego koncertu marzeń dla osób z niepełnosprawnością intelektualną tu koncert ku przygotowujemy od 12 lat jako upominek świąteczny prowadzilibyśmy mieszkanie chronione treningowe odbywały się spacery po Warszawie lekarz podnosi wypłacano co tutaj pytamy też zajęcia w reklamach wymyślonym przepraszam rzecz planowaliśmy ucieczkę ze sztuczną norweski fiord przygotowali, gdzie obchodów światowego dnia zespół danych przy braku to obecnie, gdybyśmy się w tym momencie zajmowali się wszystkim dane, aby same tylko została nam działalność taka zdalną za pośrednictwem matki i tsunami z moimi informatory produkty dla rodziców autu co prawda staramy się być pod telefonem słuchania że, żeby móc w jaki sposób udzielić informacji tym, którzy się okazało mają dziecko czy wybrana już urodzone mające się urodzić rzeczy państwo, a także nam naszym słuchaczom, żeby takie aktywne normalne czasy jak najszybciej jednak wróciła, żeby wróciła normalność naszym gościem był dzisiaj pan Andrzej Suchecki ojciec 31 letniej Natalii, który razem z żoną Ewą uściskom prowadzi Stowarzyszenie rodzin i opiekunów osób z zespołem Downa bardziej kochani bardzo panu dziękuję dziękuję również jest nazwa Małgorzata Łuczyńska i razem z Anną Jakubowską przygotowuje dla państwa biuletyn rewolucyjne do usłyszenia Zwiń «

PODCASTY AUDYCJI: TO CO NAJLEPSZE W RADIU TOK FM

Więcej podcastów tej audycji

REKLAMA

POPULARNE

REKLAMA

DOSTĘP PREMIUM

Podcasty TOK FM oraz internetowe radio TOK+Muzyka teraz 40% taniej. Wybierz pakiet Standardowy i słuchaj gdziekolwiek jesteś

KUP TERAZ

SERWIS INFORMACYJNY

REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA