Co Ty wiesz o swoich genach? Co geny mówią o Tobie, a czego nie mówią? Jak mogą pomóc, a jak zaszkodzić? Odpowiadamy

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

Witajcie przy mikrofonie Katarzyna Szymielewicz jesteśmy w podcaście Panoptykon 40 w środku ponurej polskiej zimy w środku pandemii, więc sytuacja nie jest optymistyczna, ale właśnie odbijającego kontekstu chciałabym zaproponować dzisiaj refleksje na temat szczególnie wrażliwych danych o człowieku, które kryją w sobie i wiele ryzyk i wiele obietnic w tym obietnice rozwiązania problemów, z którymi mierzymy również właśnie w sferze medycznej myślę, że już wiecie o jakich Rozwiń » danych będziemy rozmawiać chodzi o dane genetyczne tę swoistą instrukcję działania człowieka, w której zapisane są nasze słabości nasze mocne strony predyspozycje również predyspozycje do zapadania na choroby, ale też informacje o tym jak reagujemy na różne terapie jak reagujemy na różne leki to jest to źródło wiedzy dość unikatowe, które pozwala dopasować do nas np. leczenie na miarę, a więc nie traktować nas w kategoriach statystycznych, ale rzeczywiście poznać konkretnego człowieka i odpowiedzieć na jego potrzeby, a z drugiej strony nietrudno sobie wyobrazić wykorzystanie takich informacji przeciwko nam przez ubezpieczycieli, którzy mogą chcieć podnieść stawkę albo odmówić ubezpieczenia w związku z jakąś rzadką chorobą, która jest ukryta w naszych genach przez pracodawcę, który może sobie wyobrażać, że ktoś nie ma predyspozycji do pewnej pracy wbrew temu co uważa to osoba no aż po scenariusze takie jak z kultowego filmu k taka, który osobiście bardzo cenie, gdzie mamy wizję społeczeństwa, które tak bardzo uwierzył łowy predyspozycje genetyczne, że poszło w eugenika w selekcji genetyczną i w zasadzie przeszłość ludzi ich możliwości życiowe są w pełni determinowane przez co zawiera co kryje ich dna nawet nie kryje, bo jest to dla wszystkich jawne to bardzo przerażająca wizja oczywiście dla nas odległe, bo okazuje się, że w Polsce 2020 mamy zupełnie inne problemy nie mamy problemu z tym, że wszyscy wiemy co się kryje w kodzie genetycznym dokładnie jest podobno jest odwrotnie mało badamy swoje geny jesteśmy do tego sceptycznie nastawieni brakuje takiego materiału dla badań naukowych na pytanie dlaczego, dlaczego pozostajemy sceptyczni i czy nasze obawy są uzasadnione jak pracować i jak zabezpieczyć te informacje, żeby właśnie służył nauce służył ludziom, a nie były na spot komercyjny wykorzystywane od tych problemach tych wyzwaniach porozmawiam dziś ze panią Anną Wójcicka Witajcie w podcaście Panoptykon 40 mówi wdowa Katarzyna Szymielewicz jestem prawniczką i prezeską fundacji Panoptykon, która reaguje na zagrożenia związane z rozwojem nowych technologii to co dzieje się na styku tej technologii człowieka Panoptykon 40 mam ten komfort, że nie wykonał do ustaw nie gadam z politykami, ale mogę zrobić coś ciekawszego mogę zajrzeć na zapleczu tych technologii przemyśleć to, skąd się wzięły co tak naprawdę zmienia w naszym życiu jak działają i rozmawiam o tym z ludźmi, którzy wiedzą wiedzą, bo badają wiedzą są praktykami i tą wiedzą potrafią się dzielić technologie i człowiek człowiek i technologii, gdzie na tym styku czekają nas zagrożenia jak korzystać z technologii by na nich skorzystać jak kontrolować, kto gromadzi nas informacje do czego używa z ekspertami praktykami rozmawia Katarzyna Szymielewicz Panoptykon 40 podcast tokfm PL i fundacji Panoptykon o tych problemach tych wyzwaniach porozmawiam dziś ze panią Anną Wójcicka genetyką doktor habilitowany nauk medycznych z doświadczeniem badawczym przede wszystkim we w obszarze nowotworów, ale przede wszystkim dla tej rozmowy współtwórczynią współ zarządzającą firmy łosoś Dynamics, o której misji dziś więcej powiemy witam panią serdecznie dzień dobry dzień dobry państwu pani Anno panie w biogramie przeczytałam, że zawsze chciała pani pracować w Polsce mimo, że ma doświadczenie z różnych krajów badawczej zawodowe by zmieniać rzeczywistość wokół siebie ta to brzmi bardzo bardzo pięknie jak zmiany wy pracujecie po co to badanie genów, o co tutaj chodzi, bo rozumiem, że nie chodzi o pieniądze chodzi o więcej osób więcej nam chodzi nasza misją jest dostarczenie pacjentom rozwiązań, a tak naprawdę wiedzę, która w, którą można wyczytać z genów, dzięki którym nie zachorują albo będą mogli jak najszybciej podjąć działania, w które zapewnią jak najskuteczniej, lecz jako skuteczniejsze leczenie teraz, dlaczego to jest możliwe, dlatego że w geny, z którymi rodzima one po pierwsze, są instrukcją, która mówi jak funkcjonuje nasz organizm jak wyglądały one w dużej mierze jak się zachowujemy, ale w tych genach też jest zapisana na ryzyko pewnych chorób oraz odpowiedź na leczenie w związku z tym z tych galę można wyczytać bardzo szczególna informacja, którą każdy z nas może otrzymać po co, żeby lepiej zadbać o swoje zdrowie i tym samym lepiej zaplanować cały zmierzyć ich rozumiem, że waszym misji kryje się takie założenie, że im więcej osób poddawało być takim badaniom tym więcej wiedzielibyśmy o całej populacji nie tylko Polaków moglibyśmy również pewne programy proponować na skalę społeczną taka jest nie tylko terapię dla konkretnej osoby, która samą siebie zbadała i np. nie wiem stać na to, żeby podjąć pewne kroki, aby nie zachorować, ale też można byłoby też przede wszystkim na bok zaprojektować skuteczniejsze programy ochrony zdrowia w skali społecznej czy dobrze rozumiem i na pewno tak natomiast jak jednak w centrum tej misji jest zawsze pojedynczy człowiek pojedynczy pacjent, któremu jesteśmy w stanie zapewnić niem bezpośrednio, ale jesteśmy w stanie zapewnić sprawne narzędzia do tego, żeby lepiej się nim zaopiekowała natomiast oczywiście jest takie pani powiedziała, czyli badania genetyczne każde 1 osoby wnoszą nowe informacje, które pozwolą nam się lepiej zaopiekować kolejnymi naszymi pacjenta, czyli na każdej 1 osobie pewien sposób się utrzymanie chciałabym, żeby to źle zabrzmiało pytanie o to chodzi, że wielu rzeczy, jeżeli będzie projekt wykonał tych zobowiązań natomiast oczywiście wszystko opiera się na pewnych algorytmach na pewnych redakcja im więcej danych Sadowy posiadamy tym lepsze są te przewidywania i zacienionych są ważne, dlatego że my się między sobą genetycznie różnimy w różnych populacjach i a zresztą populacja Polska jest stosunkowo słabo przebadana w związku z tym, wykonując badania genetyczne w Polsce odnosi się wynik pojedynczego pacjenta do danych, które są danymi ogólnoświatowym amerykańskimi azjatyckimi europejskimi w naszych danych wewnętrznych polskich nie ma bardzo wiele my mamy dzięki temu, że już od lat wykonujemy badania genetyczne, więc mamy naszą własną wewnętrzną mapę genetyczną Polaków w natomiast im większa ta ma pan będzie tym łatwiej będzie nam zrozumieć pewne rzeczy, jakie pani wspomniała czasem może nam co zaproponuje zaproponować szczególne algorytm, dzięki którym będziemy w stanie lepiej opiekować konkretnymi grupami pacjentów, a jakich sferach predykcji mogą mogą się sprawdzić najlepiej, w jakich spraw już się sprawdzają pani specjalizuje się w wykrywaniu badania nowotworów i z tego co rozumiem program badamy geny, które stworzyliście połączył dynamik jako firma z misją społeczną ma właśnie głównie na celu wspieranie terapii nowotworów czy prewencji w tym obszarze to jest chyba dość ugruntowany, ale gdzie, gdzie jeszcze poza badaniami nad rakiem takiej redakcji sprawdzają rozumiem, że my jako ludzie na szkodę jest niezwykle lekarz ogromne komedia, która w większości jeszcze mamy ją nierozpoznaną prawda nie możemy jeszcze przeczytać w całości kodu genetycznego człowieka co co potrafimy przeczytać zrozumieć czy zapis genetyczny człowieka potrafimy przeczytać całość on po raz pierwszy został przeczytany ruchu 2000 trzecie mniej więcej od tego czasu rozszyfrowują, więc przeczytać umiemy zrozumieć nie do końca w ten zapis co jest są przeszło 3 miliardy liter, które tworzą na cały materiał genetyczny i człowiek ma 25 000 genów, czyli takich konkretnych instrukcji, które mówią jak jakaś tam część naszego organizmu funkcjonuję na dzisiaj z medycyną bądź, jakimi chorobami potrafimy powiązać 5 z tych 25 000 genów, więc faktycznie duże i dlatego wiemy dzisiaj na tyle duża, żeby pomóc indywidualnym pacjentom, ale jeszcze wiemy, że duża droga przed nami, żebyśmy umieli pomagać lepiej natomiast, jeżeli chodzi o to co potrafimy takiej perspektywy medycznej, bo o tym dzisiaj mówimy wyczytać względów to jeden z Turku podzieliła tak naprawdę to na 2 podstawowe grupy, bo pierwsza grupa chorób, które zgarną możemy wyczytać to są surowe, które już rodzi, czyli najczęściej są rowy, które już ujawniają się w dzieciństwie widzimy, że jest to np. nie rozwija się prawidłowo wykonujemy badanie genetyczne i dzięki niemu stawiamy diagnozę choroba natomiast druga grupa chorób, które genów potrafimy wyczytać co m.in. właśnie choroby nowotworowe, czyli to jest taka grupa chorób w tytuł, które są w naszej Gazecie zapisane jako pewnego rodzaju ryzyko, czyli my możemy mieć w genach zapisane zwiększone ryzyko chorób nowotworowych chorób serca zaburzeń widzenia słuchu tak samo czy np. różnego rodzaju zaburzeń neurologicznych takich jak zwiększone ryzyko chociażby choroby Parkinsona i to takie informacje które, jeżeli odpowiednio wcześnie zdobędzie medal dużej części tych chorób będzie można zapobiec albo wykryć na tyle wcześnie, żeby można było złagodzić jeszcze w i jeżeli chodzi o choroby to są takie 2 podstawowe ruchy natomiast trzecia grupa informacji bardzo ważnych, które możemy wyciągnąć zmianą jest nasza odpowiedź na leczenie nawet takie proste leki, które przyjmujemy na co dzień ibuprofen aspiryna to czy one nam pomogą czy raczej zaszkodzą w tych tzw. standardowych dawkach też jest zapisane w naszej Kan, bo właściwie wszystkie leki, które otrzymujemy przecież ich dawkowanie jest opracowywany w oparciu o badania kliniczne, czyli w oparciu o statystyczną odpowiedź niema Statystycznego człowieka każdy z nas jest zupełnie inne i tę inność definiują właśnie nasze bardzo ciekawe dopytuje o to, które choroby są w jaki sposób dyspozycję nasze dochowania są zapisane w genach a gdzie zatem wkraczać w jakieś pole no właśnie dezinformacji pewnych mitów na temat naszego kodu genetycznego, ponieważ kiedy, kiedy wrócimy sobie internet testy dna okazuje się, że rozmaite firmy, które obiecują czytanie kodu genetycznego i wyczytywani tam takich rzeczy jak predyspozycje do cukrzycy schizofrenii właśnie raka chorób serca, ale również nie orientację seksualną, bo tak jest też widziałam poziom inteligencji czy oczywiście tropienie przypadków tak, bo też często klienci są zabijani taką obietnicę orzekł, że ktoś przeczyta coś ciekawego w ich pochodzenia dowiedzą się czy czy mają korzenie wiem królewskie albo albo afrykański albo azjatyckie ile z tego no właśnie z tych obietnic ma pokrycie tak jak pani Le Pen obserwuje ten rynek czy dług rynek oszalał czy czy wielu obietnic jest jest tak mi się wydaje bez pokrycia czy czyjaś mylę i naprawy tak dużo znaczy danych rzeczywiście jest zapisane i potrafimy zrozumieć może bowiem tak myślę, że większość danych jest w naszych genach zapisana natomiast jeszcze nie umiemy ich czytać, więc jeżeli myślimy o realnym przewidywaniu z naszych genów czy lepiej będziemy tolerować Fina czy kalafiora to raczej uznałbym, że tego genu nie życzy i świadomość, że tzw. genu objęte są dużym prawdopodobieństwem bardzo skuteczna jak człowiek dostanie na papierze zalecenia zdrowego żywienia zdrowego trybu życia, które wynikają z gazu będzie do nich niezwykle karnistów im się trochę na takiej zasadzie działa, jeżeli chodzi, bo nie zapłaci za to, kontrolując dawno inwestuje tak długo, jeżeli przynajmniej częściowo mamy tego świadomość jest jakość akceptował nie bardzo wycięta ze względów poziom inteligencji przewidywany wzrost to o gdzież naszych planach na pewno jest zapisane, ale nie potrafimy tego wprost odczytać wspomniała pani tych badaniach pochodzenia, które faktycznie są dosyć popularne może mniej w Polsce szczególnie w stanach Zjednoczonych, gdzie każdy chce wiedzieć, skąd pochodzi ja mam do nich taki stosunek dosyć otwarty, bo zakładam, że jest to po prostu zabawa w genetykę myślę, że nikt, kto robi badania nie oczekuje nie wiadomo jakich informacji, bo przecież nie pytał swój stan zdrowia pyta po prostu pochodzenia i może to przynajmniej oswaja sam fakt badania dna, więc chcesz chyba nie ma w nich złego one są o tyle w CHF w razie de badania też pokazują w jaki sposób nowe informacje, które dostajemy dzięki badaniu nowych osób te pozwalają nam lepiej zrozumieć zapis dna pojedynczego pacjenta, bo ja mam kilkoro znajomych, którzy wykonali sobie takie badanie genetyczne i im się to pochodzenie zmieni co pół roku są przesuwani gdzieś w innym miejscu świata, dlatego że no więcej osób zbadało gorące uczucie, które chętnie udzielać więcej przebadało się okazuje ani tu jednak nie czas to 300km dalej, więc tak długo jak mamy świadomość ograniczeń takich badań wydaje się, że nie ma nic z nich bardzo złego natomiast jest na pewno kluczowe, żeby te z wyboru ograniczeń zdawać sobie sprawę właśnie pytanie na ile firmy które, które wabią klientów, a tych ograniczeniach ich jednocześnie informują nie wiem, bo sama nie korzystałam, ale jestem ciekawa i jeżeli jak wysoko dziękuję jako firma która, która również oferuje no i usług i programy wychodzące poza sferę komercji, bo również programy programy badawcze programy wspierające badania naukowe i jak za rozwój medycyny i wasza misja jest również misją społeczną ale kiedy macie kontakt z klientem to przeczy wydawać przestrzegać albo jakie ograniczenia wy mówicie po to, właśnie, żeby ten poziom etyki wysoki utrzymać będzie przede wszystkim nie mamy klientów mamy wyłącznie pacjentów i to jest dla nas kluczowe jesteśmy jednostką medyczną duża różnica i i każdy, kto do nas trafia nawet jak jest osobą zupełnie zdrową bywa rażące, ale jest dla nas pacjent przychodzi do nas po poradę to, o jaką pomoc i media jako pacjenta musimy się zaopiekować mnie osobiście nie raz zdarzyło się ja akurat najczęściej miałam konsultacje z zakresu doboru takich terapii chorobach nowotworowych chcieli dobieranie nowoczesnych terapii opartych o zapis genetyczny pacjenta i tkanki nowotworowej nieraz zdarzyło mi się na odwozi pacjentów wodne szli, żeby wykonać badanie genetyczne z naszą świadomością, że ono w konkretnym tym wskazań niewiele nici z tak naprawdę najważniejsze jest to dla mnie, żeby pacjent znał ograniczenia i zalety każdego badania, bo przebadać możemy zawsze każdego natomiast pytanie co poza to właśnie przeczytamy i a potem jednak musimy też zaufać czy to co przeczytaliśmy będzie zrealizowane, że los tych danych w praktyce nie będzie inne jako jazie taką sprzed roku informacje z amerykańskiej prasy, która myśli trochę wstrząsnęła rynkiem, że firma gen mecz musiała zostać zmuszona do tego, żeby współpracować z policją stanową i ujawnić posiada identyczne ich klientów, którzy nie wyrażenia zgody nie byli o tym ostrzegani w związku ze sprawą kryminalną, której poszukiwano krewnych zabójcy mają nadzieję, że ten trop pozwoli zrzucić na sprawę, a więc cel szczytny można odpowiedzieć byśmy, dlaczego nie, dlaczego nie pomoc w takiej sprawie to jest dobry przykład tego jak ciężko przewidzieć w jaki sposób tak informacje mogą potem być wykorzystywane czy jak mogą jak może wyglądać ich ich ich życie pani wspomniała wcześniej o tym, że kiedy są przekazywane dalej na kwestionowanie fanów farmaceutycznym to one są jednak anonim zwany czy to jest rzeczywiście wiarygodne zabezpieczenie czy takiego czy tylko czy da się w ogóle skutecznie zanalizować dane genetyczne, które misje kojarzą się z unikatowym zapisuje człowieka w sposób które, które bardzo łatwo, która nas odróżnia od innych, a więc i na czym polega anonimizacji danych genetycznych proszę sobie może wyobrazić taki sposób, że na oczywiście nie jesteśmy w stanie do końca anonimowa danych genetycznych 1 osoby to znaczy jesteśmy w stanie sprawnie odciąć te dane genetyczne, czyli zapis genetyczny od 1 pacjenta, ale w momencie, kiedy mamy pacjentów już 1000 i mamy 1000 odczyt danych niż ich dna, a to przekazujemy dane jako pewnego rodzaju statystykę, czyli między sobą różnimy się mniej więcej co się miliony zlotego, czyli dzień tam cegiełek, które budują nasze dna i tak jak my 2 rozmawiamy tu prawdopodobnie między nami jest 1% różnic, czyli to naprawdę jest mało w związku z tym, jeżeli weźmiemy grupę 1000 może nawet 100 000 pacjentów i przekażemy dalej jako o dane dotyczące częstości występowania konkretnych zmian, a niejako dane dotyczące kompletnego zapisu 1 osoby to wtedy pojedynczego pacjenta właśnie zmieniamy się na powrót w tę statystykę, którą chcemy gniewu i to właśnie ta część opisująca nastać statystyczna, która nie jest unikatowa może posłużyć, czyli jest wartościowa dla badań naukowych wystarczyłoby przekazać tę pełni unikatową część naszego kodu niewielkim firmom farmaceutycznym o to, żeby one mogą ulepszać swoje swoje produkty absolutnie tak, dlatego że no proszę sobie wyobrazić zapis naszego dna, a z założenia jego może inaczej zapis jest unikatowy, ale to nie koniec stworzono unikatowe nie może być to są zaledwie 4 litery, które powtarzają się tam nie umiem policzyć ile razy wydać ponad 3 miliardy z nóg loty, które budują nas całkowicie zapis genetyczny, czyli to są tylko 4 litery, które powtarzają się pewnym określonym układzie i tak naprawdę to ten konkretny układ sprawia, że jesteśmy indywidualnie, ale pojedyncze kawałki te indywidualności nie mówią w PiS, jeżeli wyciągniemy te fragmenty jako dane statystyczne to one tracą jakikolwiek związek z nami samymi, czyli mówiąc krótko ja mając pełen pani zapis genetyczny, a potem nie wiem dostają pani krótka 2 lata później takie, które jest chociażby w kryminalistyce mają panią zidentyfikować potrzebowałem zbadać konkretne fragmenty pani zapisu genetycznego bardzo konkretnej długości nie mogłabym tego wywnioskować z takich pojedynczych schorzeń na pojedyncze fragmenty pani zapisu genetycznego to nie jest tam także nie jak spojrzy pani Gene nie mogę tego zrobić pod mikroskopem zobaczyć tam pani wygląda nie zobaczy tam pani adres strony, jeżeli odetniemy te dane od człowieka na dodatek wymieszany jest wielkim hotel z danymi innych osób co naprawdę te dane zyskują absolutną anonimowość, a jaką wartość przedstawiają takie dane opisujące statystyczne zależności na temat ludzi, ale właśnie już nie unikatowe jednostki ich przypadłościami, jaką wartość one mają dla dla nauki co wy naukowcy możecie z niej wyciąć dlaczego, dlaczego właśnie zachęcacie ludzi do tego, żeby swoje dane udostępniali mają bardzo dużą bardzo proszę sobie wyobrazić, bo tak prostą rzecz jak badanie typu morfologia, który dzisiaj wykonujemy w każdym momencie, kiedy chcemy tam, skąd wiemy, że mamy za mało czerwonych krwinek lub tylko co sądzą, że przez bardzo długie lata bardzo duża grupa osób wykonywały badania wykonywało morfologię krwi i dzięki temu stworzyliśmy tzw. referencje, czyli wiemy w jakim zakresie mieści się pewne prawidłowości liczb badaniami genetycznymi jest tak samo one potrzebujemy i mówiąc myśli wie o naukowcach mówię o lekarzach mówi diagnosta z komisją my jako ludzkość te potrzebujemy też stworzyć mapę tego taką stanie wiarygodną mapy tego co jest w genach prawidłowe, a co od tej prawidłowości zostaje może powodować choroby przecież już teraz na choroby rzadkie powstają terapie Genowe, które pozwalają nam wyleczyć osoby, które jeszcze do niedawna nie były w stanie przeżyć więcej niż 5 ca w ten to jest niesamowita siła ja wiem, że ona może wiązać z pewnymi zagrożeniami i pewnie byłabym szalona, gdybym powiedziała, że albo można nie ściera, gdybym powiedziała, że na pewno nic złego z naszymi danymi genetycznymi może się zdarzyć nie do końca umiemy to przewidzieć natomiast na pewno jest to tak niezwykłą pakiet wiedzy, który byłby w stanie sprawić, że może nasze wnuki nie będą już bardzo ciężką chorobą albo nie będą bardzo cierpieć chorujących to jest to jest wielka wielka obietnica co z doświadczenia USA Dynamics firmy, która od od lat kilku lat próbuje aktywnie właśnie u zachęca do badań realizuje programy badawcze rzeczywiście program badamy geny PL co stoi na przeszkodzie takiemu scenariuszowi tutaj bardzo mamy problem z niską motywacją ludzi i niską partycypacją czy też są jakieś bariery prawne albo instytucjonalne na tej drodze będzie dużo barier prawnych w Polsce nie ma, dlatego że i może wracamy do tego poprzedniego pytania o wiarygodność badań genetycznych w Polsce jest średnio uregulowane w, więc barier tu coś jest wcale nie jest ich aż tak duże, jakbyśmy się spodziewali nie wydaje, że największą barierą zakończy spotykamy to jest świadomości jest za czyni przekonanie pacjenta, ale też jego lekarza prowadzącej dodał, że badanie genetyczne cokolwiek wniesie proces diagnostyki leczenia się oczywiście mamy wąską grupę lekarzy genetyków klinicznych, których praca polega właśnie na tym, że diagnoza choroby genetyczne i bez badań genetycznych ani po prostu nie funkcjonują, ale pozostałych specjalizacjach nie jest to podejście jeszcze bardzo popularne i przez bardzo długi czas obserwujemy też taką jednak mimo wszystko inicjatywa dawną, czyli części to pacjenci zwracają się z pomysłem wykonania badania genetycznego nadal nie proponują to lekarze, ale tutaj też świadomość jest niewielka i ja powiem szczerze jeśli nie dziwię ostatnia uczy się z moim siostrzeńcem, który jest w pierwszej klasie liceum biologii w i nie można powiedzieć, żebyśmy mieli jakiekolwiek szansę zrozumieć na czym polega genetyka, bo nikt nas tego nigdy nie czy musi wrócić do podstaw do tego, żeby już dzieci były uczone tego, jakie na czym polega ta instrukcja człowieka zawarta w naszych genach co rzeczywiście jest czego nie ma zabijania tych mitów i być może historyków, które z 1 strony powodują nie wiem, jakie jest bez podstawy nadzieje i karmią nieetyczne komercyjne usługi, a z drugiej blokują naszą chęć do chodzenia ważne badania tak tak tak tak to słyszę, że nie są być może spodziewamy się w genach czegoś, czego tam w ogóle nie ma, a z drugiej doceniamy tej wartości, które tam jest zdecydowanie tak no, jeżeli są bardziej zdecydowanie nam potrzebne niż informacje na temat budowy komórki, ale ale, dlaczego ową po pierwsze, jeżeli wiemy po cóż badań dane genetyczne są to właśnie potrafimy jakoś wyobrazić sobie wykonanie w naszym życiu, ale po drugie, niewiedza budzi demony uczyni im bardziej czegoś nie rozumiemy bardziej jest dla nas obce, tym bardziej się tego boimy i póki nie poradzimy sobie z tym lękiem, który badanie genetyczne potrafią budzić co to będzie trudna tutaj chociażby taki prosty przykład badania genetyczne najczęściej wykonuje się z krwi, bo mamy białe krwinki, a biały Chinka jest nasz zestaw informacji NT informacji genetycznej, którą można odczytać z badań w niepamięć oddaje krew w, żeby zrobić morfologia to nie uważa w tej chwili za materiał szczególnie wrażliwe uważa za swoje dane poufne, ale jeżeli już krew z punktu pobrań ma trafić do laboratorium zajmującego się danymi genetycznymi badaniami genetycznymi tutaj kryć nabiera szczególnej mocy, a raczej zawsze ten sam materiał i oczywiście rozumiem, że na końcu badania genetyczne wnoszące więcej, ale ten wyjściowy materiał jest ten sam, a od początku jest przez radę pacjentów traktowane czy zupełnie innego w zależności od tego jakie badanie ma na zmianę czy w jakimś nieetycznym naruszy możemy wyobrazić, że ta morfologia będzie wykonana przy okazji ktoś, kto ma dostęp do krwi oddanej w celu wykonania prosi o ekologii robi ją, więc skoro nowy materiał to teoretycznie sami może zrobić więc, żebyśmy się aż tak obawiali to np. Niemcy są szerokie wykorzystywanie szeroki komercyjnych usług właśnie polega na życzenie powinien nas trochę Nalepa z ryzykiem prawda, a tak jak pani mówi nie napawa czyli, czyli gdzieś z 1 strony bardzo jak kiedyś bardzo chętnie wchodzimy w komercyjny rynek usług medycznych może tego, że musimy można tego, że oczekujemy, jakie konkretne korzyści, a z drugiej faktycznie metryk genetycznych brzmi poważnie i tutaj pojawiają się w głowie ciemny scenariusze jak jak im przeciwdziałać jak pani by zachęcała na rzecz takich badań uspokajała osoby są ciekawe, ale trochę się boją czy dla badania genetyczne co jest wiedza, którą możemy dostać do rąk i lepiej siebie za 3m badaniami genetycznymi nie zmienia rzeczywistości, a pacjenci zdarza się, że mówią nie chcę się trzeba zaś nie chce się dowiedzieć, że ma np. zwiększone ryzyko zachorowania na nowotwór, ale my nie zmieniamy rzeczywistość, jeżeli w badaniu genetycznym wyjdzie, że ryzyko jest zwiększona to on taki jest myśl czasu rodzinie ich a, dostając wynik takiego badania dostajemy jednoznaczną narzędzia, które powodują, że możemy zachować zdrowie życie, czyli to telematyka daje nam szczególną możliwość takiej bardzo wczesnej prewencji, która rozpocznie się jeszcze zanim zacznie się choroba to nie jest wczesna diagnostyka to jest przewidywanie wracając do tych lęku to jest związek kompletne badanie genetyczne jest pewne oczywiste program mam takie możliwości, a poza tym trudno byłoby namawiać pacjentów do badania, gdyby nie widziała też się chociażby z jakim stresem co się wiąże, bo Szcze nie ukrywam, że jako otwierające swoje wyniki patrzyłam na taki punkt surowy zapis co pan gdzieś tam odsyłamy raju co tam znajdzie w natomiast ja jestem gotowa w dowolnym momencie udostępnić każdemu, kto zechce surowy zapis swoich danych genetycznych w 2 nie ma obawy, że cokolwiek ktokolwiek na moją niekorzyść można zrobić no właśnie taka taka bezradność takie poczucie bycia zostawionym trudną wiedzą w kraju takim jak Polska, gdzie nasze szanse na skuteczną terapię cały czas są ograniczone nawet w innych krajach zależą bardzo mocno np. od naszego statusu finansowego, więc co sytuacje, które ktoś dowiedział, a potem czy może tak być dowiedziałam się, że mamy zwiększone ryzyko konkretnej choroby terapia na to jest droga albo trudno dostępna jasno widzą zostaje jest mi ciężko rzeczywiście może lepiej wiedzieć ale, ale ta bezradność jest jest bezbolesna we mnie widziała to bardzo zaskoczona miały mniej czasu i przez krócej bym się martwiła o to, że na koniec dnia nic z tym zrobić taki scenariusz jest realne wciąż zdarza po jest realne myśmy się też nieraz obawiali natomiast mam nadzieję tutaj jest podjęliśmy wszelkie środki, żeby zminimalizować takie ryzyko, czyli np. wspominała pani naszym programem badamy geny, które naszym celem jest znalezienie wszystkich osób obciążonych wysokim ryzykiem nowotworu tak każdy z nas ryzyko zachorowania na nowotwór, jakie ma ona nie jest niskie, ale wyszukujemy te osoby, które są szczególnie zagrożone i w ramach programu każdy otrzymuje konsultację lekarską każda kobieta wysokim ryzyku raka piersi jajnika zostaje też badania obrazowe, które finansujemy w ramach programu właśnie po co, żeby nie została sama w co więcej są w Polsce takie programy, które obejmują już specjalną opieką pacjentów o wysokim ryzyku choroby nowotworowej, więc wtedy ma się zupełnie inne uprawnienia do operacji do leczenia, ale także do opieki genetycznej na całą rodziną tam, jeżeli chodzi o bardzo drogie terapie, które np. można zyskać tylko za granicą są w no to są też fundacje czy są też różnego rodzaju Platformę czy chociażby inicjatywa grupy grup ludzi, którzy pomagają zbierać fundusze takie terapie w nie jest także Polska jest jedynym krajem, w którym terapie innowacyjne nie są refundowane niestety zawsze musi minąć trochę czasu, żeby takie leczenie weszła do kanonu na pewno zaś 2 bardzo trzeba warto porozmawiać z pacjentem odnośnie tego, jakie są jego oczekiwania odnośnie wyników badań genetycznych i późniejszych możliwości leczenia tak jak wspomniałam w przypadku właśnie pacjentów, którzy choruje już na nowotwór i chcą sobie wykonać badanie, które ma pomóc przewidzieć, jaka trafia najlepiej zadziała jak zawsze pytam pacjentów czy mają świadomość, że to jest badanie, które wskazuje leki, które będzie trzeba kupić i oczywiście, jeżeli mówią nic poza terapią NFZ są nie wchodzi Rachuba tu część badań będzie mógł dać dla mnie to co pani mówi jest kolejny argument być może kluczowy argument za tym, żeby przemyśleć co tam, gdzie badamy, bo jeżeli badam swoje geny w renomowanym ośrodku w instytucji, która potem też program jest dla mnie to ta wiedza pracuje na moją korzyść jest w stanie coś zrobić, jeżeli wysyła próbkę śliny do Chin czy Ameryki wraca ami wynik, który mogą być niewiarygodne może być po prostu jakimś szukaniem sensacji czy próbą nieetyczną zrobienia pieniędzy na pewnych spekulacjach genetycznych jak najlepiej nazwać, ale tak czy siak i zadłużone forma pomocy dla mnie nie zostaje informację, że oto mam większe ryzyko choroby czy Greg to rzeczywiście taka usługa może się obrócić przeciwko niej taka ciekawość może się okazać bardzo bardzo bolesna jest tym bardziej jest to jest to argument za tym, żeby wspierać właśnie takie takie firmy z inicjatywy jak jako osób dynamik cieszę się, że tak pracujecie chciałam trzeba na koniec rozmowy wrócić do do pandemii, która naturalnie pobudza wyobraźnie i z filozofią pytanie również w kontekście badań genetycznych czy możemy coś jeszcze więcej zrobić również na tym froncie, żeby znaleźć skuteczną terapię, żeby wesprzeć prace nad szczepionką czy wy jako firma, która też mocno bardzo Lesław badania i samego samych z badania covidowe czy macie tutaj jakieś doświadczenia przemyślenia jest jakaś nadzieja dla naszego społeczeństwa czy to nie ten kierunek czy ja myślę że kierunek, jakim możemy obrać znajdziesz, który się częściowo obraz wciąż jest pomoc w produkowaniu nowych leków mamy Polski zespół, który rozpoznał takie szczególna szczególną cząsteczkę wirusa, która umożliwia zaprojektowanie nowych leków natomiast powodem tak wydaje się, że stawanie do wyścigu o stworzeniu szczepionki w sytuacji, kiedy właściwie 2 na świecie są już wprowadzone na rynek jest stratą pieniędzy publicznych i prywatnych i są takie wyścigi, które w pewnym zakresie pewnie nie są warte podjęcia natomiast z naszej perspektywy tutaj nie ukrywam, że myśmy głównie włączyli się diagnostykę pacjentów zarażonych covid, bo taka była potrzeba chwili, bo w marcu po prostu nikt tego nie robił i nigdy nie był Tomasz główne ani w obszar zainteresowań diagnostyczny ani badawcze mamy teraz programy, które mają na celu np. określenie ile czasu utrzymuje się odporność na zakażenie sars-cov-2 jak ona wygląda w Polskiej populacji jak długo utrzymują się przeciwciała badamy też nowe możliwości testowania natomiast nie robiliśmy większych badań genetycznych, które wskazywałyby na to kto np. będzie chorował część jak kto ma większe ryzyko zachorowania takie publikacje już się na świecie pokazał, a czy sama kwestia podnosi też może być związana jakoś z naszymi cechami identycznymi czy to, lecz później w przypadku covid tak będzie jak było kilka celów genetycznych już badanych, ale co się okazało być chybionym strzałem natomiast chociażby w przypadku bakterii powodujących zapalenie płuc w przypadku wirusa grypy w przypadku wirusa i mamy Jasną wiedzę dotyczącą tego w jaki sposób pewne struktury genetyczny pojedynczego pacjenta warunkują jego ryzyko zachorowania w te przy covid to co wiemy to na pewno umiemy wytypować osoby, które mają zwiększone ryzyko cięższego przebiegu choroby tutaj faktycznie jest taki 1 szczególny obszar naszego zapisu genetycznego, które tych osób, które bardzo ciężką chorobę przechodzą w sposób szczególny zmieniony i to jest tak naprawdę badaniem, które już gdzieś tam w diagnostyce mogłoby zaistnieć, jeżeli chodzi o to osoby, które są bardziej narażone na zakażenia tylko jeszcze zbadać jednoznacznie nie umiemy, a ja się, że to jest kwestia kilku miesięcy to przecież choroba, którą tak naprawdę obcujemy od niedawna świetlicach pracę wszystkie powstają bardzo szybko i ta wiedza rośnie w tempie Love rytmiczna, ale jest jeszcze trochę za krótko kół, a jest to kolejny argument za badaniem genów dla tych, którzy się martwić o to co dalej z czystą chorobą jak z nią pracować z nią żyć to tu też moglibyśmy szukać może nie tyle rozwiązań co wiec wspomagającej polityki społecznej np. ochronę kom nie tyle grup ludzi, bo to już ćwiczyliśmy czytał rozważaliśmy tę przekazał w praktyce bardzo trudne też prowadzą segregację dla osób starszych czasu z pewnymi chorobami bardzo czuli taką politykę na dłuższą metę realizować, ale to co pani wiedziała, że mogą być w tym cechy genetyczne mogą nas decydować cięższego przebiegu choroby taka wiedza dla konkretnej osoby mogą być bardzo cennej mogłaby no uratować życie czy wesprzeć prewencję, a więc dla mnie osobiście byłby to ważny argument, żeby jednak badać geny zdecydowanie tak dla 1 osoby tak naprawdę całego społeczeństwa covid jest teraz takim przykładem, który znam bardzo bliski prawda, bo zmienił nasze życie stosu taki, którego się nie spodziewaliśmy, ale też pamiętajmy, że w covidzie inne choroby nikną na nie przestajemy być narażeni na inne choroby może, pomijając zaburzenia ze strony układu pokarmowego okazuje się, że skutecznie mnie ręce to niema takich zatruć natomiast inne choroby takie choroby nowotworowe neurologiczne choroby serca pana nie znikają i problem też jest taki, że mniejsze badamy nie chodzimy do lekarza, więc teraz taki moment, kiedy moim zdaniem powinniśmy bardzo szczególnie zadbać o profilaktykę i prewencja w i muszę chyba zrobić na własną rękę, o czym pamiętać, że nikt od nas nie zadba tak dobrze jak sami nic nie wiemy jak będzie wyglądała służba zdrowia finansowanie, ale gdzieś nadal nie ściąga z nas odpowiedzialności za siebie są bardzo dziękuję za przesłanie na koniec naszej rozmowy również mam nadzieję, że kolejne lata przyniosą nam dobry przełom nie tylko w badaniu genów, ale w ogóle w walce z chorobami i pandy Miami wszelkiego typu oby ten kolejny rok był lepszy wciąż pozostaje już tylko życzyć wszystkim zdrowia i podziękować pani Anno za bogatą ze ciekawe fakty i wyjaśnienia rozmowę, a wam wszystkim za do słuchania tego momentu do usłyszenia w kolejnych odcinkach podcastu Panoptykon 40 żegna się z wami Katarzyna Szymielewicz z technologii i człowiek człowiek i technologii, gdzie na tym styku czekają nas zagrożenia jak korzystać z technologii by na nich skorzystać jak kontrolować, kto gromadzi nas informacje do czego używa z ekspertami praktykami rozmawia Katarzyna Szymielewicz Panoptykon 40 podcast tokfm PL fundacji Panoptykon Zwiń «

Co Ty wiesz o swoich genach? Co geny mówią o Tobie, a czego nie mówią? Jak mogą pomóc, a jak zaszkodzić? Odpowiadamy

AUTOMATYCZNA TRANSKRYPCJA PODCASTU

PODCASTY AUDYCJI: PANOPTYKON 4.0

POPULARNE

DOSTĘP PREMIUM

SERWIS INFORMACYJNY

Wydanie z godziny 11:00

Najnowsze Podcasty

Jutronauci: Jak metawersum i awatary odmieniają rzeczywistość?

Poetycki piątek: wiersze potomków pierwszych ludów Ameryki Północnej (odc. 5)

"Państwo zafundowało nam monopol, który będzie robił, co chce"

J. Piechociński: "Wobec wsi i wobec rolnictwa mamy do czynienia z totalnym chaosem. Będzie drożej"

TOK FM

Polecamy

Popularne

GOŚCIE TOK FM

Gazeta.pl

WYBORCZA.PL